Живко Янков е на 29 години с висше инженерно образование. Председател е на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Той самият се бори с болестта вече 10 години.

 

 


Интервюто взе Женя Величкова



Г-н Янков, миналата седмица оповестихте в медиите, че заради промени в нормативната база хората с болест на Бехтерев и други ревматологични заболявания, има вероятност да не получат необходимата им антицитокинова венозна терапия, която се прилага за спиране на придружаващите възпалителни процеси. Какъв точно е проблемът?
Всички антицитокинови лекарства, независимо дали се прилагат върху пациента подкожно или венозно, в момента са достъпни за пациента, поради факта, че се намират в Приложение 1 на Позитивния лекарствен списък, но от Министерство на здравеопазването искат да прехвърлят биологичните медикаменти в отделно Приложение 2. Ако това се случи, пациентите няма да имат достъп до тях, за да осъществяват нормално лечение. До момента с въпросните венозни лекарства се лекуват около 300-350 пациенти в страната.


Какви са реално разликите между Приложение 1 и Приложение 2?
Приложение 1 на позитивния лекарствен списък е за пациенти в извънболнична помощ. То се отнася до заболявания, които имат хроничен характер и които изискват продължително и постоянно лечение, животоподдържащо лечение. С днешна дата то става възможно да се ползва чрез явяване пред експертна лекарска комисия и кандидатстване за протокол според изискванията на НЗОК за лечение с антицитокинови лекарствени продукти. С този протокол болният си взима лекарствата, за да може да живее нормален живот.

Минавайки към Приложение 2 на позитивния лекарствен списък, лекарствата попадат в клинична пътека, която се поема от здравната каса много по-малко от реалната стойност на медикаментите. Промяната би означавала край на продължителното ни лечение, което за някои пациенти е животоподдържащо. Тази клинична пътека е за извънредни случаи, тя е само за болнична помощ. Например ако на мен ми се случи нещо, състоянието ми се влоши и отида в болница, лекарите имат право да ми изпишат необходимия медикамент, но това ще бъде еднократно. Аз не мога да ползвам лекарството по предназначение, т.е. за продължителен период от време.

В някаква степен е правилно част от тези медикаменти, които се поставят венозно, да влязат в Приложение 2 на Позитивния лекарствен списък, защото и сега процедурата се прави в здравно заведение. Реално разликата между приложенията, в това отношение, е чисто административна.


През какъв период е необходимо да се провежда тази терапия при пациента?
В началото на терапията венозните лекарства се прилагат веднъж месечно, след това през два месеца. Ако нормативната промяна влезе в сила, при всяко вливане на медикамента се налага болният да лежи една седмица в болница, защото така е заложено в съответната клинична пътека. Това не е необходимо. Сега практиката е - пациентът има 2-3 часа болничен престой, докато трае процедурата по вливането на медикамента и след това си тръгва. Няма смисъл да се правят административни промени и наредби, ако те не са в полза на пациента.

 


Какви са конкретните ви искания към здравната каса и здравното министерство?
Българското сдружение на болни от болестта на Бехтерев предлага за момента всички билогични медикаменти да останат в Приложение 1 на позитивния лекарствен списък. Така или иначе, няма случай на болен, който да провежда терапията си вкъщи. Нека НЗОК и Министерство на здравеопазването да помислят как да решат този казус. Това зависи само от тях. Ние, пациентите, им подаваме ръка. Бихме искали и да ни включат в работната група, която ще разрешава казуса, ако смятат, че ще бъдем от полза.


Изпратихте становище по въпроса до двете институции. Получихте ли някакъв конкретен отговор от тяхна страна?
Преди две седмици изпратихме становището и все още не сме получили отговор. Надявам се институциите да се отнесат сериозно към въпроса. Досега винаги са отговаряли на наши запитвания, макар и в повечето случаи да го правят в последния възможен законов срок, тоест на 30-ия ден.

Ако получим отговор, който не ни удовлетворява, ще изготвим жалба, която ще изпратим, освен до отговорните здравни институции и до Комисията за защита от дискриминация. 


Защо, според Вас, в крайна сметка се прави тази промяна и то точно сега?
Има три варианта. Единият е, защото здравните институции се опитват да угодят на всички стандарти, които им налага Европейския съюз. Ако е така, те може би не осъзнават, че българското законодателство и нормативна ни база не отговаря на европейската и че техните стандарти трябва да се модифицират към нашите.

Друг вариант е да се опитват да вкарат нещата в някаква законова рамка, за да не стават грешки в лечението на пациентите, поради нормативни такива. Защото наистина в момента по Приложение 1 антицитокиновите венозни медикаменти може да не бъдат влети на пациента в болница. А в Приложение 2 това е задължително. Тук е и проблемът - може да се случва при извънредни ситуации, което означава, че няма да имаме право на продължително лечение. 

А третият вариант, най-интересният, е здравните институции да се опитват да спестят финансови средства за сметка на пациентите...


Всъщност държавата в каква степен поема лечението на пациентите с болестта на Бехтерев? Как е уреден този въпрос в останалите европейски страни?
До момента държавата поема 75% от лечението ни. Останалата част е грижа на пациента. В това отношение, България е единствената страна в Европейския съюз, която не го реимбурсира 100%. В другите европейски страни за пациентите с болестта на Бехтерев всичко е безплатно. И медикаментозното, и физиотерапевтичното лечение.

В момента по статистика в Европа около 25% от всички болни с ревматологични заболявания се лекуват с биологични средства. Процентът за България е 0,43%.


Колко би струвало на държавата да поеме лечение на пациентите с ревматологични заболявания изцяло?
Наскоро проведохме среща с новия здравен министър д-р Стефан Константинов. Той ни постави задачата да направим анализ колко ще струва на държавата, ако тя изцяло поеме лечението на болните с ревматологични заболявания. Техният брой в България е около 100 000 души по неофициални данни. По наши изчисления лечението на един пациент за една година излиза около 15 000 лв.


С какви други проблеми се сблъсква един болен от ревматоидно заболяване в България?
Проблемите са много и от различен характер – с кинезитерапията, балнеолечението, със санаториумите, с работодателите, със социалните помощи...
Медикаментозното лечение е само част от лечението. За да бъде то ефективно, болните се нуждаят и от провеждането на кинезитерапия. За съжаление, тя не е остойностена от НЗОК. А почти всяка седмица трябва да посещаваме специалист кинезитерапевт, който да следи нашето състояние. Иначе има голям шанс болният да се самонарани.
В тази връзка на пациентите с ревматологични заболявания е позволено да ползват санаториум само веднъж годишно по 7 дни, а това изобщо не е достатъчно. Болният има нужда да го посещава поне два пъти годишно по 14 дни. 


Споменахте проблеми с работодателите. От какъв характер са те?
Когато работодателите разберат, че кандидатстващият за работното място има ревматологичен проблем, не го назначават. Това е практика. При тези болни, които успяват да си намерят работа, те се съгласяват на безумни условия, за да изкарват някакви пари и да могат да си доплащат лечението.


Получавате ли подкрепа от специалистите, от лекарите, които ви лекуват? Те взимат ли някакво отношение по този казус?
Да, подават ни ръка и ни подкрепят морално. Засега не са изказали официална позиция, но се надявам, че ще застанат зад нас, ако се наложи. 

Имаме пълната подкрепа и от Федерация Български пациентски форум.

Ще отстояваме правата си докрай. Имаме намерение, ако няма ефект от становищата и жалбите, да се обърнем и към Омбудсмана на Република България, който е важен коректив на обществото.
 
Бих искал да допълня и че скоро ще бъде учредена Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България, която има за цел да обедини пациентите с различни ревматологични проблеми в страната.