Владимир Томов е председател на Алианса на хората с редки болести в България, Конфедерация за защита на здравето и Националната асоциация на болните от Гоше. Самият той е засегнат от рядко заболяване, болест на Гоше. С поставянето на диагнозата през 1992 г. се разбира, че заболяването, въпреки че е рядко, е лечимо и терапията току-що е навлязла в страните от Европейския съюз. Оказва се, обаче, че за да бъде приложено лечението в България, се налага преминаването през тежки бюрократични процедури.


През 2000 г. сред продължителната борба на болните от Гоше, лечението е допуснато и въведено в България, но само за децата. През следващите 5 години следват нови немалки усилия за поемане на лечението от държавата за възрастните.

През 1999 г. пациентите с болест на Гоше основават собствена асоциация. Въз основа на натрупания опит, през 2007 г. на обща среща на болните с редки заболявания, инициирана по линия на Втората Източноевропейска конференция по редки болести, се сформира Алиансът на хората с редки болести в България, на който г-н Владимир Томов става председател. Едновременно с това, Асоциацията на болните от Гоше се включва в Конфедерацията за защита на здравето. В края на миналата година г-н Томов е избран за неин председател.


Какви са проблемите при лечението на болни с редки заболявания у нас?

Има нов консултативен съвет по Националната програмата за редки болести, изпълнението на която се забави с една година, заради промените във властта. Задачата на този нов консултативен съвет е да предвижи нейното успешно реализиране.



Програмата е за срок от 5 години. Тя беше приета през 2008 г., но през изминала по отношение на нея нищо не се случи.
 

Националната програма по редки болести има две направления. Едното е профилактика на редките заболявания, а знаем, че профилактиката е панацея на всички заболявания. Тя включва, освен масов скрининг и скрининг на рисковите групи – скрининг при тези хора, при които има рисков фактор за рядко заболяване. Отнася се до семейни групи, тъй като заболяванията са предимно генетични. Необходимо е да се проследят и да се предотврати разпространението на заболяването.
От друга страна целият този процес е доброволен, т.е. не се извършва по задължение. Хората трябва да осъзнаят необходимостта от скрининга, както и да се възползват от възможностите, които дава тази програма - да им се предоставят безплатни тестове. Ето защо се налага популяризиране на информацията за редки заболявания сред хората.


От друга страна има мениджмънт на лечебния процес – диагностика, лечение, рехабилитация, както и социална адаптация, т.е. част от програмата засяга този процес на мениджмънт на лечебния процес. Като съвсем естествено за пациентските организации, за пациентите и техните семейства, най-важната част е осигуряването на лечение, там където има такова известно лечение и то е доказало своите качества. Най-болезненият проблем е, когато лечението е достъпно в другите Европейски страни, а поради една или друга причина в България хората не го получават.



Тук редките заболявания се делят на две групи. В едната група попадат тези, за които има лекарства и лекарствата са регистрирани в България. Другата група са заболявания, за които има лекарства, но те не са регистрирани в България.
 

 

За тази група редки заболявания, за която лекарствата вече са регистрирани в България, може да се каже като цяло, че лечението вече е достъпно. Преди седмици бяха включени новите медикаменти по Наредба 34. Имаме лекарства за акромегалия, за хормонална хипертония, за бъбречни заболявания и др. Заболявания, за които лекарствата по-рано не бяха включени и съответно не бяха покрити изискванията на лекуващите лекари за осигуряването им.


По принцип ние се борим за това да се взима изцяло лекарското мнение при осигуряването на лечението и да няма допълнителни пречки, свързани с оправдания, че няма средства или медикаментът не е доказал своите качества. Лекарствата за редки болести, с които вече се лекуват пациенти в страните от Европейския съюз са с безспорно доказан ефект. И след като лекар, който е поставил диагнозата, е счел за необходимо да изисква този медикамент би трябвало главно и единствено да се вземе неговото мнение под внимание. Друг е въпросът, ако има някакво съмнение относно честността и лоялността на този медицински служител, но смятаме, че това не е наша работа и има съответни органи за контрол за тази цел.



Основният проблем на пациентите с редки заболявания са по отношение на тези заболявания, за които има открити лекарства, доказали своите качества и са достъпни за пациентите от останалите Европейски страни, но не се регистрират в България.
 


Когато медикаментът е регистриран, приемаме, че нещата са в ръцете на здравеопазването и след като лекарството се изисква от лекуващия лекар, то би трябвало да бъде осигурено за пациента. Може да се каже, че почти всички медикаменти, свързани с редките заболявания, изисквани от лекарите и регистрирани у нас са осигурени за пациентите от Републиканския бюджет чрез Наредба 34 от страна на Министерство на здравеопазването.


Но като казвам „почти“ има един медикамент, предназначен за мукополизахаридоза, който не е осигурен от Министерство на здравеопазването. Въпреки че с него се лекуват 457 души в Европа, в България не се лекува нито един пациент с това заболяване. А щом се лекуват такъв брой пациенти в останалите Европейски страни, ние смятаме, че това е достатъчна гаранция, че медикаментът е с доказани качества и твърдо отстояваме позицията, че медикаментът трябва да бъде достъпен и за българските болни от мукополизахаридоза.
 


Колко са българските пациенти, които се нуждаят от този медикамент?

Пациентите, които се нуждаеха от този медикамент бяха 7. Въпреки че лекарството е регистрирано през 2007 г. в останалите Европейски държави, то все още не е достъпно за българските пациенти. През този период починаха трима пациенти. Има един новодиагностициран пациент. А тук става дума за деца. Тъй като заболяването е изключително тежко, преживяемостта е малка, до 16 години. 
Има един пациент, който поради факта, че има родител, който е плащал здравни осигуровки в Гърция, получи право да се лекува в Гърция.  
 

Втора част на интервюто