Анна Сапунджиева: Хората с аутизъм се нуждаят от специална грижа

Много хора в България не знаят как да реагират при среща с човек с Генерализирано разстройство на развитието -  аутизъм. Едно на всеки 100 деца по света имат тази диагноза. Това показва статистиката на Световната здравна организация в навечерието на 2-ри април, Световния ден за информираност за проблема. Защо хората с аутизъм се нуждаят от специална помощ при обучение и какво се случва с тях в обществото след като пораснат, коментира психологът Анна Сапунджиева. 

 

Ана Сапунджиева е клиничен психолог, от 10 години е част от екипа на Център за социална рехабилитация и интеграция на лица с проблеми от аутистичния спектър в София. Работи с деца и младежи, с техните семейства и близки. Участва в екипната работа при изготвяне на оценка на клиентите на Центъра с цел съставяне на терапевтична програма и избор на подходящи интервенции.

 

- Г-жо Сапунджиева, какво представляват нарушенията от аутистичния спектър?

 

Това не е диагностична категория, а описателно понятие, което включва в себе си много широк спектър от проявления на аутистичното разстройство. Терминът, който се използва в България е Генерализирано разстройство на развитието или Детски аутизъм. Зад тази диагноза стои едно невробиологично в основата си състояние, което се проявява в личността като нарушение в три много ключови области - социализация, комуникация, поведение и интереси. Няма невроизобразителна техника, която да доказва или отхвърля тази диагноза. Тя се поставя въз основа на клинично наблюдение над обичайното поведение на детето, от екип специалисти - детски психиатър, клиничен психолог, логопед. То бива видяно в естествената му среда, с най-близките хора, как реагира на непознат, как осъществява взаимодействие, как реагира на покана за такова, а също така и как борави с предметите, какви интереси и играчки има. Поставянето на тази диагноза е сложен и специфичен процес. 

 

 

- По какво можем да познаем, че едно дете има аутизъм?

 

Трите области - комуникация, социални умения и интереси са тези, които са обект на наблюдение, когато детето бива диагностицирано или когато тези съмнения се отхвърлят. Понякога аутизмът може да бъде съпътстван от умствено изоставане. Нивото на което детето функционира интелектуално не е от значение за поставяне или отхвърляне на диагнозата. Тоест едно дете може да има когнитивни и познавателни умения, които да се приближават или да отговарят на очакваните за възрастта на неговите връстници, но да има аутизъм. То може да няма желание да инициира общуване или някаква споделена игра дори с най-близките хора. Или ако го прави, то е по много специфичен начин. Няма го моментът на ангажираност с някой друг. Тези деца много често използват другите като инструмент, хващат ръката на възрастен и го водят до място, където искат да им бъде помогнато да достигнат висок предмет - храна, напитка. Тези деца може и да могат да говорят, но да не използват тази реч с цел комуникация не защото не могат, а защото не разбират значението на това да общуват с някой друг или нямат желание да го направят. 

 

- На каква възраст се появява аутизмът?

 

Доказано е, че аутизмът е невробиологично разстройство. Предстои в следващите години да се докаже и, че това е една генетична предиспозиция. В същото време категорично се твърди, че аутизмът не е вследствие на различен стил родителстване. Тоест близките, семейството, родителите, с начина на възпитание и отглеждане, не могат по никакъв начин да предизвикат или отключат това аутистично състояние, ако детето не е родено с него. Има твърдения, много популярни сред родителите, че ваксинацията е тази, която е отключила аутизма при някои деца, но това не е доказано. При децата с аутизъм, още от най-ранна възраст, се наблюдава развитие, което към първата година е около нормата. Детето навреме е седнало, проходило, казало първи срички, но след първата до третата година има регрес при някои умения, които то е имало преди това. Или родителите виждат, че детето не напредва по начина, по който връстниците му. 

 

- Кога родителите забелязват, че има проблем и какво е първото нещо, което трябва да направят, за да помогнат на детето си?

 

Те още от много ранна възраст, особено майката, имат съмнения за това дали детето се развива добре. Но понякога им отнема години, за да могат да стигнат до някаква помощ. Първото, което трябва да направят, е да се обърнат към личния лекар, а не към близки и роднини, които ще започнат да ги успокояват или да споменават за случаи, при които детето не е говорило, но по-късно е проговорило. Не проявата на речта е тази, която е ключова да се отхвърли или постави диагнозата. Ако личният лекар не отговори или не може да даде обяснение за това дали детето се развива по типичен начин, този родител трябва да потърси консултация с детски психиатър. Често родителите правят изследване на слуха, убеждават се, че детето е с нормален, след това правят консултации с невролози, които ги насочват към детската психиатрия, но въпреки това много са склонни да я отлагат много дълго. Така се губи един ранен и много сензитивен период от живота на детето. В същото време майката преживява своята тревога. 

 

 

- Какво трябва да предприемат след като детето им е диагностицирано?

 

Следващата стъпка е родителят да потърси асоциация, с която да осъществи контакт. У нас вече има такива, които могат да окажат някаква подкрепа. Трябва да се започне работа с психолог и логопед, също така с ерготерапевт. В тази ранна възраст ролята на тези трима специалисти е водеща. Ако детето има някакви особености в храненето, трябва и хранителен терапевт. Родителите първо се насочват към логопеда, защото се фиксират към проговарянето. Те имат фантазията, че ако детето проговори, всичко ще бъде наред. А това, което трябва да се случи преди детето да разбере смисъла от общуването, е да се отключи у него тази потребността да общува.

 

- Могат ли тези деца да посещават градина като останалите?

 

Детската градина не е място, което да отмени грижите на родителите по отглеждането на детето. Има други механизми за социално подпомагане на родителите. Не е добро решение това цялата отговорност и отглеждането да бъде оставена върху детската градина. Има възможност на детето да му се издаде телково решение, по различни програми семейството да бъде подпомогнато финансово, така че детската градина да не бъде място, където детето целодневно да бъде отглеждано, а място, на което да се социализира. За всяко дете този процес на социализация е различен. Има такива, които лесно ще се адаптират, но и някои, за които това е абсолютно противопоказно. Тези деца в група трябва да бъдат научени как да се държат, какво да очакват, как да реагират и какво да си вземат от тази група. Просто механичното водене и поставяне на едно дете в среда с връстници с очакване, че то спонтанно ще имитира тях и ще напредва, е илюзия. За да усвои някакви умения, детето има нужда от голяма подкрепа и не може да се очаква, че педагогът ще направи това. Едно дете с аутизъм понякога се нуждае персонално от човек, който стои до него и му „превежда“ това, което се случва около него. 

 

- А как стои въпросът с училището. Как един родител да избере подходящото?

 

Той трябва да избере училище с помощта на специалисти - дали общообразователно или специално, така наречения център за личностно развитие. Детето може да бъде по общообразователна програма, индивидуална или комбинирана. Ако е в обикновено училище, то ще бъде изпитвано като всички останали и трябва да покаже същите знания. 

 

Родителят трябва да се поинтересува кое е най-близо до тях. Също така училището трябва да има поне някакъв опит в работата с деца с аутизъм. Ако може, да се насочи и към учител, който също има някакви познания. Освен това всяко училище има ресурсен учител. Преди 10 години, когато този център бе открит, много малко деца посещаваха детска градина и училище, но сега не е така. Желанието на родителите е децата им да бъдат сред връстници и да имат достъп до образование, което е разбираемо. 

 

Очаквайте продължението на интервюто