Виктор Паскалев е председател на Българската асоциация по хемофилия и зам.-председател на Националната пациентска организация. По повод Световния ден на хемофилията 17 април разговаряме с г-н Паскалев за проблемите на пациентите с това наследствено нарушение на кръвосъсирването и за новостите в лечението. 

 


- Г-н Паскалев, как Българската асоциация по хемофилия ще отбележи световния ден на хемофилията – 17 април?

 

За да спазим противоепидемичните мерки, за втора поредна година ще отбележим Световния ден на хемофилията във виртуалното пространство. Информационната кампания, която стартираме в социалните мрежи, е под надслов „Движим се заедно с промяната“. Ще се опитаме чрез комуникационните канали на Българска асоциация по хемофилия да приобщим повече хора да научат какво е хемофилията, като споделяме информация с хаштаг #движимсезаедноспромяната и #световенденхемофилията. Всеки е поканен да помогне с разпространението на достоверна информация за това генетично заболяване, свързано с нарушение на кръвосъсирването.

 

- Кои са основните послания, които трябва да знае обществото за хемофилията?

 

Първо, че хемофилията не е заразно заболяване и не е опасна за околните. Второ, съвременните терапии осигуряват съвсем нормален живот за хората с хемофилия. Те могат да работят, да учат, да създават семейства. Голяма част от нашите младежи с хемофилия са студенти. Но трябва да има съпричастност от институциите. Имаме сигнали за дискриминация в училищата – не искат да приемат деца с хемофилия. Искаме да стигне до работодателите, че хората с хемофилия могат да си изпълняват перфектно задълженията. Разбира се, не се препоръчва тежък физически труд или на места с голям травматизъм.

 

Българска асоциация по хемофилия възникна през 1995 г., за да защитава правата на пациентите с хемофилия. С времето обхватът се разшири – защитаваме правата на всички пациенти с вродени нарушения на кръвосъсирването - около десетина заболявания - и с редки доброкачествени хематологични заболявания. Реално, хората с нарушения в кръвосъсирването имат едни и същи проблеми, лекуват се при едни и същи медицински специалисти, а терапиите им са идентични.

 

- Кой проблем на хората с вродени нарушения на кръвосъсирването си остана нерешен?

 

Нерешен си остана проблемът с незаплащането от Здравната каса на коагулационни агенти - лекарствени продукти, ползвани при лечение на наследствени нарушения на кръвосъсирването - за планови хоспитализации. Много от момчетата с хемофилия, които са над 30-годишни, в миналото не са имали адекватно лечение, каквото е в момента. Затова техните стави са силно увредени от постоянните кръвоизливи. Тези млади хора имат нужда от изкуствени коленни или тазобедрени стави, от ендопротезиране. В противен случай пада качеството им на живот и тяхната конкурентност на пазара на труда. Осигуряването на коагулационни агенти, които да профилактират кръвоизливите при планови операции, не се осигуряват от НЗОК. По неофициални данни става дума за медикаменти за около 120 – 150 души, а лекарите преценяват кой има нужда от ендопротезиране. 

 

- В момента хората с хемофилия, които имат нужда от ендопротезиране, сами ли заплащат коагулационните агенти?

 

Не, няма как да си купят тези коагулационни агенти, защото са доста скъпи и пациентите не могат да си ги позволят. На практика хората с хемофилия намаляват месечните си дози и спестяват от оскъдните количества коагулационни агенти, получавани по Здравна каса за домашно лечение, за да имат нужното количество в случай на операция.

 

За възрастните пациенти количествата коагулационни агенти по принцип са недостатъчни. А това допълнително доброволно „спестяване“ влошава тяхното състояние и ги уврежда. Ето защо изпратихме официално писмо до Националната здравноосигурителна каса с искане за промяна на дискриминационен текст в изискванията на Касата за домашно лечение на пациентите с хемофилия. В текста е дадено изискване лекарствата да се отпускат по необходимост и за профилактика при деца. Профилактиката за възрастни в този текст липсва, въпреки че е абсолютно необходима. Нашето искане е дискриминационният текст да бъде променен така: „по необходимост и за профилактика на пациенти под и над 18-годишна възраст“. 

 

- Какво ще апелирате към новите управници на здравната система?

 

От новите управници очакваме много повече интелигентност и хуманност както при решаването на проблемите на пациентите с вродени нарушения на кръвосъсирването, така и на всички пациенти, на цялото здравеопазване. Мина времето на конформизма и нагаждачеството. Трябва да се вземат сериозни мерки. И COVID-кризата показа сериозните недъзи на здравната система, които трябва да се решат от новия парламент.

 

- Какъв е подходът на държавата към редките болести и специално към хемофилията?

 

За голямо съжаление вече пета година в България не съществува стратегия за редките болести като цяло. Не можем да търсим решение само на вродените коагулопатии, а да имаме обща стратегия за редките болести. При това дългосрочна стратегия, с конкретни стъпки и осигурено финансиране. Аз самият съм член на Комисията по редките заболявания към Министерство на здравеопазването, тъй като съм представител на Национална пациентска организация, на която съм заместник-председател. Поставили сме въпроса за регистър на редките заболявания. Той е създаден, но още не е актуален, защото се предвижда информацията в регистъра да се допълва и актуализира от лекарите, които лекуват пациентите с редки болести. Това на практика натоварва още повече специалистите по редки болести. По мое мнение това е несвойствена за лекарите дейност. Много по-резонно е регистърът да се попълва от НЗОК, тъй като тя заплаща лечението на хората с редки заболявания и разполага с огромна информационна база.

 

Понеже не всички редки заболявания се лекуват от НЗОК, предлагаме Касата да си промени формите за отчет на специалистите от извънболничната и болнична медицинска помощ, като добави и код за рядко заболяване - Orpha code, освен МКБ. Същото се отнася и за лечението на хора с редки заболявания с помощта на Фонда за лечение на деца, който вече е структура към Касата. 

 

- Как се лекува хемофилията?

 

Факторните терапии, които се използват в момента, са заместващи – коагулационния агент се прилага венозно два или три пъти седмично, като внася в организма липсващия кръвен фактор 8 или 9 на кръвосъсирването - добит или от човешка кръвна плазма, или от клетъчни култури (рекомбинантни фактори). В лечението на хемофилия вече навлизат и нови терапи, така наречените нефакторни терапии. Те са много по-щадящи и удобни за пациентите, защото се прилагат подкожно веднъж на една - три седмици. При това постигнатият контрол на кръвосъсирването е много добър. Казвам го от личен опит, тъй като синът ми участва в клинично проучване на нефакторна терапия. Той е на 22 години с тежка форма на хемофилия. От 4 месеца, откакто е на нефакторна терапия, наблюдавам колко по-щадяща и ефективна е тя.

 

Прогресът в лечението на хемофилия е огромен. Факт е, средната възраст на пациентите в средата на миналия век е била само 14 – 15 години, а сега продължителността на живота на хората с хемофилия е съизмерима със средната възраст на населението като цяло. При това става дума за активен, с високо качество начин на живот, който позволява реализация в социалния живот и на пазара на труда.