Наталия Григорова е дипломиран психолог и основател на Сдружение „Българска Хънтингтън асоциация“. Специализирала е Клинична психология с акцент върху психоаналитична школа в Нов Български Университет. Работила е с хора с психични и физически увреждания в лечебни заведения в София и продължава в частната си практика. Вече пет години активно работи в защита на болните от редки заболявания като болест на Хънтингтън и за създаването на защитена общност за хората, засегнати от това заболяване.


Пред Puls.bg Наталия Григорова говори за Международния ден на редките болести, проблемите и предизвикателствата пред пациентите с редки заболявания и нуждата от повече обществена и държавна подкрепа.

 


- Госпожо Григорова, в последния ден на февруари традиционно светът отбелязва Деня на редките болести. Какво е мотото тази година?


Мотото на най-голямата европейска неправителствена организация на пациенти с редки болести - Еurordis, тази година е „Ние сме 300 милиона“. Тя обединява 894 организации на пациенти с редки заболявания в 72 страни.


У нас, както всяка година предстоят информационни кампании, различни дискусии и инициативи.

 

- Тази година Вашата асоциация прави шест години. С какво настроение посрещате поредния такъв ден?


Донякъде с оптимизъм, защото по отношение на социалната подкрепа на хората с редки заболявания има позитивна промяна. Това, което неправителствения сектор правеше през всички тези години беше оценено от институциите и днес правим малки крачки, заедно напред.


Но има и много проблеми, които остават неразрешени. Например регулацията за достъп до иновативно лечение у нас е силно затруднена. Въведе се нова система, по която да се одобряват иновативните терапии, но с нея на практика пациентите у нас няма да имат достъп до тях, тъй като са поставени почти неизпълними изисквания. 

 

- По данни на СЗО у нас от редки болести са засегнати над 400 хил. души, повечето от които деца. Всяка година неправителствения сектор иска актуализация на списъка с редки болести. Какво се случва?


Списъкът не е актуализиран от 2017 г. насам. Подадените заявления за включване на нови редки болести в списъка са стотици, но те не се одобряват. В списъка фигурират около 60 заболявания, а над 100 са само чакащите, които са успели да изготвят заявлението си. Защото самата процедура по изготвяне на документацията също е доста тежка, има много случаи, в които пациентските организации сами подготвят документите за кандидатстване, защото няма кой друг да се ангажира с това.

 

- В началото на 2020 г. случаят с 18- годишната Кристина, която има рядко заболяване, но поради настъпването на пълнолетието ѝ, Здравната каса отказа да заплаща скъпоструваща храна, показа пробойните в системата. Какво се случва с лечението и рехабилитацията на пациентите след навършването на 18 години?


Семейството поема цялата грижа, с подкрепата на пациентските организации. Сами осигуряват терапията и храненето, защото при Кристина проблемът беше храненето, но при спиналната мускулна атрофия например – въпреки, че заболяването влезна в списъка с редките болести, терапията със „Спинраза“ също не е одобрена за пациенти над 18 години.


Така, че пациентите са принудени да се справят сами – ако имат средства, покриват нуждите си от терапия, храна, рехабилитация, но повечето нямат тази възможност, защото грижата е скъпа. Някои емигрират, други остават тук и се затварят в семейството си.

 

- По отношение на диагностиката, лечението и грижата за хората с редки болести, къде отсъства държавата?


У нас напълно отсъства психологическата подкрепа, социалната адаптация и рехабилитация на хората с редки болести. Всички тези важни дейности остават в полето на неправителствения сектор.


Държавата стига до диагностиката и лечението на около 20-тина редки болести, но за всички останали пациенти грижата е неясна. За болните от Хънтингтън например, няма открита терапия, но няма и каквато и да е било ангажираност към тези пациенти.


За да бъде превантирано и диагностицирано навреме едно такова прогресиращо, генетично заболяване като Хънтингтън е нужно да се изследва рано – още преди да са се проявили първите симптоми, но генетичните тестове не се покриват от Здравната каса. Нашата пациентска организация в момента ги заплаща със средства от кампанията „Избери, за да помогнеш“. При повечето редки болести у нас тестовете се плащат от джоба на пациента или от неправителствения сектор.


По отношение на социалната грижа и подкрепа у нас тя съществува само и единствено от усилията на различни неправителствени организации. Дори само разговорът, че пациентите имат нужда от подобна грижа. Защото държавата не я е поставила в никакви рамки, документи и планове. А говорим за хронично болни пациенти – с тежка симптоматика, инвалидизации, които не им позволяват да работят и които имат нужда от придружител.

 

- В края на 2019 г. стартирахте проекта „Овластяване на хората с редки болести“, в партньорство с организации в Норвегия. Бихте ли споделили повече за проекта?


Искаме да мотивираме хората, които страдат от редки болести да говорят за проблема си. Да се покажат, да разкажат за нуждите си и по този начин да бъдат по силни в търсенето на правата си.


Това, което ще правим е да ги обучим – предстоят няколко обучения в различни градове в страната, както и обмен с център в Норвегия, които са партньори по проекта. Те ще ни гостуват и ние ще ги посетим с няколко пациенти за да видим на място как и какво се прави за хората с редки болести и каква е ролята на държавата.

 

- Предварителната Ви информация какво показва?


Не случайно се спряхме на този център. Там всичко - от медицинската грижа до социалната подкрепа и адаптация, е осигурено. Наличните терапии се предлагат на пациентите безплатно, а социалната грижа присъства под формата на дневни центрове, психолози, центрове за рехабилитация, за интерграция и търсене на подходяща работа и др. Защото много от хората с редки болести могат да работят и да се справят сами. Диагнозата „рядко заболяване“ не бива да те изключва от живота.


Предстои ни семинар с участие на хора от центъра в Норвегия, както и онлайн обучение на пациенти, как да управляват заболяването си вкъщи, как да се грижат за себе си, каква е ролята на семейството. Ще има и консултативен съвет, в който влизат представители на различни пациентски организации, ще организираме и кръгла маса по темата в Министерство на труда и социалните грижи.


И не на последно място ще внесем искане за промяна на Закона за социалните услуги, в който да бъдат включени и редките болести. Идеята е това да доведе до разкриване на дневни центрове у нас.

 

- Как успява да функционира Вашия дневен център?


Само и единствено с дарения. А ролята на дневните центрове е от изключително значение, защото за големия процент пациенти без открита терапия, това е основна алтернатива. И единствения начин хората да бъдат подкрепяни, активни, да работят.


В момента, ако в семейството има човек с развиващо се рядко заболяване, задължително още един член от семейството отпада от работа. Затова редките болести са болест на цялото семейство – всички са ангажирани и всички имат нужда от подкрепа.

 

- Бихте ли споделили повече за болестта на Хънтингтън?


Според европейската статистика, защото у нас такава липсва, засегнати у нас са около 700 семейства. То е едно от чакащите заболявания, за които все още няма открита терапия. Диагнозата се поставя с генетичен тест.


Хънтингтън е наследствено, невродегенеративно, генетично заболяване. Известно е още с името Хорея на Хънтингтън, като думата „хорея“ произхожда от гръцкия език и означава танц. Най-често се проявява във възрастта между 25-40 години. Има вариации кога и как протича, но общото правило е, че колкото по-рано се прояви, толкова по-бързо се развива и по-тежко протича.


Първите симптоми са двигателните – не случайно старото название на заболяването Хорея на Хънтингтън се свързва с танц. Те се характеризират с неволеви поклащащи се движения, които променят походката. За съжаление, след като започне тази невралгична симптоматика в един момент тези хора не могат да поддържат ежедневната си активност, не могат да работят, имат нужда от ежедневна грижа и се затварят вкъщи.


Скоро настъпват и когнитивни нарушения, защото се засягат челните дялове на мозъка – казано накратко не могат да изпълняват последователност от задачи. Може да има и психични проблеми, свързани с депресивни прояви, апатия и др.


У нас болните от Хънтингтън много рядко могат да бъдат видени навън, особено в по-тежките стадии, защото има сериозна стигма над тях и те остават затворени у дома. За тях няма осигурени и палиативни грижи, а трябва да има, когато заболяването е във финалния си етап. За съжаление, заболяването се развива бързо – около 10-15 години.


Непрекъснато се разработват нови терапии и се търси решение. В момента се възлагат големи надежди на една терапия, която се изпитва в редица държави в Европа, която забавя развитието на болестта.

 

- Каква грижа предоставяте в дневния център?


Безплатна рехабилитация, както и поддържаме групи за подкрепа за различни редки заболявания, в които се включват пациенти и техните семейства. Групите се организират два пъти в месеца, в тях участват около 7-8 души. За рехабилитацията успяваме да поддържаме около 20 пациента. Разбира се, с нас почти ежедневно се свързват хора, на които предоставяме информация и насоки.

 

- Какво споделят хората на срещите?


Най-много им тежи това, че не могат да говорят свободно за проблема си. Най-вече в работата, защото има пациенти, при които заболяването е установено с генетичен тест, но не се е развило и те са трудоспособни. Но обществото ни все още трудно приема различните и страхът, че ще бъдеш отхвърлен е реален.


Има и близки от семействата, които идват за съвети как да помагат в обгрижването на болния и самите грижещи се имат нужда от подкрепа. Защото те виждат как близкия им се влошава и това също е много тежък момент за тях.