Евгения Александрова: Ракът се лекува стига да се хване навреме

Евгения Александрова е дългогодишен пациенски застъпник и консултант в областта на онкологичните заболявания. 

След успешно проведено лечение на рак на гърдата през 2004 г. основава Асоциация на пациентите с онкологични заболявания (АПОЗ), на която е председател до днес.

АПОЗ е организация, чиито основни ценности са свързани изцяло с добруването на пациентите, а дейността ѝ е посветена на разширяването на рамката грижи за тях. Организацията обогатява опита си чрез членство в множество авторитетни международни мрежи, сред които UICC, ECPC, Europa Donna, Europa Uomo, INCA, Europa Colon и др., като се стреми да пренася и въвежда полезни практики в България.

Г-жа Александрова е сертифициран пациентски консултант, национален представител на Европейската коалиция за борба с рака на гърдата EUROPA DONNA, член на борда на Европейската коалиция на пациентите с рак (ЕСРС) и контактно лице за Мисия РАК на рамковата програма Хоризонт Европа – 2021-2027.

Автор и съавтор на множество полезни за пациентите публикации и печатни издания, сред които Наръчник за пациентите с онкологични заболявания, периодично преиздаван в последните 8 години. За дейността си е удостоявана с множество престижни награди на авторитетни български медии.

С г-жа Евгения Александрова разговаряме за рака в България и реалността, в която заболяването е абсолютно лечимо, стига да е диагностицирано навреме. 

- Г-жо Александрова, на какво се дължи недоверието отстрана на българите, че ракът може да бъде излекуван?

От една страна, тази зловредна, дори болестотворна, представа се дължи не просто на липсата на информация, но и на нежеланието или отсъствието на инстинкт, тя да бъде потърсена. Затова мисля, че в културата на съвременния човек трябва да настъпят промени и това трябва да е по негова инициатива. Информация има достатъчно. Важно е обаче да се уповаваме на достоверни източници, като български и чуждестранни професионални организации и медицински сайтове, не форуми, известни с това, че са експерти по всичко.

От другата страна на проблема с недоверието стои лошият опит на българите с онкологичните заболявания. Абсурдно е на фона на това, че през последните двайсет години в България навлязоха почти всички иновационни технологии и възможности за лечение, у нас да продължаваме да откриваме рака чак в трети или четвърти стадий. Тогава нито една от тези иновации не може да се превърне в чудото, което ще донесе излекуване. В тези стадии заболяването не би могло да бъде излекувано и никъде другаде по света. Така че, дотук с митовете!

Мисля си, че някак хората подсъзнателно избягват да мислят за заплахата, свързана с рака, а тя е повече от логична. Поне от десет години Световната здравна организация (СЗО) алармира, че заболеваемостта нараства лавинообразно. Дават се прогнози, които за съжаление вече се сбъдват. Няма основание да сме късогледи. Живеем във време, в което ракът е част от това, което ни се случва - дали защото чисто демографски живеем по-дълго, дали защото живеем в условия, които събуждат канцерогенни процеси, така или иначе в нашето съвремие ракът присъства. “На мен това няма да ми се случи“ и „Не ми обяснявайте, от рака се мре” като нагласи не помагат на никого. От много заболявания се умира, но в 21-ви век човек трябва да ревизира представите си, когато и заплахите са много, но и възможностите да се предпазим и да не сме обект на тези заплахи също не липсват.

От трета страна, за да премахнем недоверието във възможността за излекуване от рак, може би е време да включим темата за риска от развитие на заболяването в образованието и възпитанието на младия човек. Той трябва да знае, че бидейки човешко същество и живеейки в тези времена, би могъл да бъде обект на онкологично заболяване. Изграждането на здравната култура трябва да започне още във възрастта, в която се формират основни представи и ценности.

Ще трябва да се нагодим спрямо едни други ценности. Тук няма принуда. Всеки е прав да остане, където поиска в информационното поле. В страни, които последваха инстинкта си за самосъхранение, да отидеш профилактично на лекар, само с идеята лекарите да търсят нещо, което до момента не е дало клинична проява, се е превърнало в нещо нормално. В САЩ например денят, в който семейството ще отиде на профилактичен преглед, е предварително организират, балансиран, съобразен с работодателите, с графика на детето в училище и т. н. Този ден е важен в календара на семейството.

- Как изглежда картината на рака в България през пандемията?

Във втората година от пандемията експертите започнаха да призовават, че скритата пандемия си остана ракът. Когато се сравнят цифрите за заболеваемост и смъртност за същия период с тези от онкологични заболявания, познайте кой е “доайенът”? Аз винаги съм смятала, че по отношение на онкологичните заболявания вниманието не бива да бъде отнемано (дори и от Covid пандемията) - и от страна на политиците, и от страна на експертите. По отношение на здравната политика отговорните институции наистина не трябва да губят фокус, защото в онкологията с висока динамика се случва непрекъснато развитие, там се отварят нови възможности, които от една страна пестят пари на данъкоплатеца, от друга спасяват живота, не просто го крепят.

- Навреме ли стигат новите онкологични лекарства до пациента?

Достъпът до иновативни медикаменти в България е доста по-гъвкав и лесен от този в по-стабилни в икономически план държави. Къде се появява парадоксът обаче… Нашата регулаторна система дава възможност на медикамента, след като е получил европейска регистрация и разрешителни, да стигне до българския пациент за около две години, което само по себе си е абсурдно.

От друга страна, много медикаменти вече са успели да преминат тази бариера. Това, което не достига, е този период да бъде наистина съкратен, особено при положение, че имаме европейска регулация, регистрации и опит в други държави. Ние не можем да имаме по-тясна фуния от тази, която Европа е предложила. Това трябва да се случи, защото знаете, че животът е 100% за този, който представлява 1% в общата картина - понякога един човек може да загуби живота си затова, че лекарството не може да влезе в употреба, а един загубен живот си е загуба, от където и да го погледнем.

- Защо посещението на профилактични прегледи е толкова важно за предотвратяването на рак?

Организираната профилактика, т.нар. популационен скрийнинг дава възможност на специалистите да открият заболяването рано и в начален стадий на развитие. Всеки знае, че това е безценното време, в което болестта може да бъде излекувана или поне поставена под стабилен контрол. А нивото на профилактика у нас е ниско, защото до момента не е организирана програма за профилактика и ранно откриване на рак, като здравна политика. Тя би улеснила нещата за много пациенти. Когато е организиран процесът, е много по-лесно. И тогава основанието за критика, че липсва това или онова, ще престане да бъде причина, зад която много хора се крият, крият страха си. От друга страна, никого не може да накараме на сила. Дори да го глобяват на работа, дори да му вземат от почивните дни, които му се полагат, както се случва в някои европейски държави, не можем да убедим някого, ако сам той не вярва. Трябва ни позитивна, обективна, достоверна информация, основана на факти. В България голяма част от случаите на рак, открити в ранен стадий, както е по учебник, имат не просто висока преживяемост, а се водят излекувани. Като се преодолеят петте години, в които според СЗО пациентът трябва да бъде наблюдаван активно, пациентът се води клинично здрав. Има толкова революционни методи в лечението на рака, има немалко случаи на пълно излекуване, има изолиран причинител на рака (човешкия папилома вирус - HPV), но хората някак пропускат всичко това. За HPV дори има разработена ваксина, но ние продължаваме да повтаряме, че “ваксина е мръсна дума”. Някак вървим срещу себе си и възможностите да се опазим живи и здрави. Да чукаме на дърво не е правилна стратегия, а безотговорно оставяне на късмета и случайността. Здравето е личен ангажимент, нито то само по себе си или грижата за него не ни се полага даром. Моето здраве си е мой ангажимент.

- В организацията на здравната система ли е проблемът с липсата на профилактика?

Донякъде. Ние сме сравнително малка държава, разполагаме с 42 болници, в които се лекува рак, имаме гарантиран достъп до повечето иновативни решения в медицински план и все още имаме най-висока смъртност. Значи нещо не е наред. Това не е, защото когато болните са попаднали в тези болници, лекарите не са успели да ги излекуват. Лекарите са безсилни, когато болестта мине онази граница във времето, когато вече е успяла да се разпространи в меки тъкани и далечни органи. Тогава и Бог да слезе от небето, нищо не може да направи. А една скринингова програма ще улови нещо, за което пациентът дори не подозира, тогава има възможност за оздравяване, болестта да остане зад гърба ти и да забравиш, че ти се е случвала. Такива програми в нашата система за съжаление все още няма.

Разбира се, трябва да се отчете и фактът, че не във всяко от всичките тези 42 лечебни заведения присъства цялата комплексна грижа, а именно програми за профилактика с перфектни и съвременни методи за диагностика, с мултидисциплинарен екип за ефективно лечение от всякакви медицински направления. Необходим е куп от ресурси, така че, когато пациентът влезе от вратата, дори само за профилактичен преглед, ако се окаже, че той има такова заболяване, да получи целия набор от експертни решения, с разписване на индивидуалния му лечебен план, а след това самото лечение да продължи, където му е най-близо до дома. Как ще се организира структурата на онкологичната помощ обаче, ще определят компетентните лица в съответните области.

- Какви са надеждите Ви за ефективността на Антираковия план?

Ние участваме в изработването на Антираковия план от 2008-2009 г., почти откакто този термин влезе в лексиката на европейските здравни институции, включително имахме подарен антираков план от друго правителство с идеята да подпомогнем нашето правителство. Оттогава вече на кого ли не сме го представяли и предлагали, но очевидно сега се създадоха условия, тъй като това, което досега бяхме усетили като социална тежест от заболяването, вече се усеща в цяла Европа. Всички правителства си дадоха сметка, че разходите стават все по-големи, а щетите не намаляват еднакво. Европейската инициатива за стимулиране на държавите членки към изработване и следване на антиракови планове всъщност ескалира до това да бъде пусната вече като изискване, т. е. всяка държава членка трябва да има своя стратегия, а оттам европейската инициатива осигурява средства, за да може условията в България да се изравняват с тези в Белгия, да кажем. Как ще се справим ние и как ще нагодим ресурсите, с които разполагаме, с това, което ни липсва, изцяло зависи от специалистите. Много се надявам да са обединени в името на професионалното си развитие и в това да имат всички възможности, с които разполагат колегите им от други държави. Бидейки оптимист по природа, имам добри очаквания, защото за първи път към плана няма резистенция от страна на политиците. Те вече са наясно, че това трябва да се случи. Фактът, че приеха НПБР на ниво министерски съвет, означава, че ангажиментът е поет. Въпросът е, че не трябва да се губи време, защото планът, освен инициативи, има и календар. В него ясно е посочено в коя от следващите една, две или три години какво трябва да се случи.

- Какво трябва да се подобри в диагностиката на ракови заболявания в България?

Няма защо да измисляме топлата вода. Добре е да следваме добрите практики в света и модела на утвърдените центрове за лечение на онкологични заболявания. За много от тях сме напълно измерими. По отношение на диагностиката, това, което прави впечатление, че липсва са т. нар. биомаркери, които дават бърза, точна и ясна представа кой медикамент е подходящ за лечение на съответния пациент. В България те са достъпни, но не влизат в пакета, който касата плаща, т. е. пациентът може да си ги направи, но трябва да разчита на джоба си. Така отново го поставяме в риск. За мен е пълен абсурд да имаш инструментариума да определиш спецификата на лечението и наистина да се стремиш към максималния краен резултат, т. е. този човек да се върне здрав в живота си, обществото и икономиката, мотивиран да върне с труда си направената в здравето му инвестиция. Перспективата е да се преговаря с Националната здравноосигурителна каса и нейните експерти. Нищо не е невъзможно, когато зависи от хора. Очакваме експертни становища по този въпрос, за да можем уважително, заедно с медицинските специалисти, да защитим тезата си пред НЗОК. Надяваме се тези неща да се случат и да се следват най-добрите практики.

- Какъв е пътят на пациента от момента на информирането му за диагнозата? Откъде да започне?

След убедително поставена диагноза, пациентът преди всичко трябва да получи професионална психологическа подкрепа за овладяване на тревожността, която неминуемо го обзема и му пречи да се организира. Пълен абсурд е да се разчита на близки, роднини и приятели за насоки относно следващия ход за лечението на пациента. Организации като нашата са безценни почощници в навигацията на пациента и придружаването му в пътя на лечение. Ние въвеждаме пациента в тази организирана част от здравната система, която има свои правила. Пациентите нямат никаква идея къде попадат, към кого да се обърнат. Здравната система трябва да се погрижи, когато човек бъде поставен в тази категория пациенти, той да има от къде да се информира, да има някой, който да медиира този диалог на различни нива. Някой трябва да му обясни какво му предстои, какво представлява комплексното лечение. Много хора смятат, че като им бъде открит тумор, отиват при хирург, той го отстранява и с това нещата приключват, което не отговаря на истината и предполага загуба на ценно време за болния. Правилната, достатъчната, адекватната информация е безкрайно важна. Тя е първата стъпка към това да продължиш лечението си, без да губиш време. Поставили сме си за цел да обучим повече хора с нашите умения, за да се отговори на нуждите на всеки пациент.

- Защо пациентът е оставен на близките си, когато се нуждае от палиативни грижи и как може да се преодолее това?

Палиативните грижи започват със съобщаването на диагнозата, защото това е много тежък удар. В този момент пациентът има нужда не само от медицинска помощ, но и от човещина, опора и подкрепа за секунда. Многото ни години опит и всичките ни наблюдения показват, че след едно обстойно информиране на пациента, неговата тревожност спада до нормални нива и той е в състояние да чуе лекаря, защото съществената информация - как ще се случи лечението, какво трябва да направи пациента, ще дойде от лекаря. За съжаление, по отношение на палиативните грижи има една огромна дупка, в която се срутват всички предишни усилия за грижа за пациента. Това са грижите в терминален стадий - най-големият ад както за пациентите, така и за близките им. В този момент болният не е интересен за здравната система, тя не го иска, той няма къде да получи тази грижа и е оставен на грижите на близките, които са безсилни пред страданието му. И безпомощни. Всеки човек има право да си отиде достойно, не в адски мъки и проклинайки живота, пред очите на цялото си семейство обезумяло от безсилие.

Надявам се промяната в онкологичната грижа в България да се случи, без това да се смята за лукс. Националният план за борба с рака трябва да се приема като общ ангажимент на цялото общество. Да се замислим как се отнасяме към себе си, колко се обичаме, колко държим на здравето и живота – нашите и на всички останали. Здравето е най-големият подарък, който можем с грижа да дадем сами на себе си.