Евгения Александрова: Ракът е болест, която първо трябва да бъде разбрана

Евгения Александрова е създател и председател на Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания (АПОЗ), която стои зад множество успешни проекти, довели до трайни промени в грижата за пациентите с рак в България.

Повишеният в пъти ресурс за лечение на рак, въвеждането на психолозите в мултидисциплинарните екипи, въвеждането на програма за рехабилитация в ангажимента на държавата към жените с рак на гърдата, множество образователни и информационни кампании - това е част от значимия принос на АПОЗ в грижата за пациентите, докоснати от рака.

Евгения Александрова е родена на 8 юни 1963 г. в град Белово, Пловдивско. Завършила е руска езикова гимназия в града и работи 10 години в застрахователния бранш. През 1999 г. ѝ откриват рак на гърдата, но след успешно лечение вече повече от 20 години е здрава. Майка е на две деца.

Пред Puls.bg Жени Александрова говори за спешната нужда от промяна в разбирането, приемането и говоренето по темата рак, за изграждането на важната връзка между лекар и пациент, за мястото и отговорността на близките и най-вече с общи усилия да говорим за рака правилно.

- Жени, често наричаш ракът, който те връхлита преди почти 20 години – добър учител...

Забелязваш ли, че всичките прочети на болестта са позитивни? Никой не казва ракът е моят убиец. Само околната за болния среда го повтаря отново и отново. И точно този дисбаланс искам да се обърне и изчезне. Защото най-добрият учител е животът, а в живота се случва всичко. Ракът е жизнен опит. Още една кризисна ситуация, а кое не е?

- Попадайки в тази страшна житейска криза, как успяваш да пречупиш рака от „присъда“ в „добър учител“?

С търпение. Не става от раз. И с усещането, че на още някой му пука. Има хора, които се справят сами, има хора, които изглежда, че се справят сами – те не търсят подкрепата, но я получават и осъзнават ползата от нея. При всички положения изисква време - не можеш да се събудиш на сутринта и да си кажеш: Стига бе, някакъв си рак!

Трябва да намериш място на случилото се в съзнанието си, да приемеш болестта, да не я отричаш по никакъв начин и да потърсиш разумните решения. Разумът винаги помага – колкото по-далеч си от емоцията, толкова по-добре. И изричайки го, отново съзнавам, че това не може да стане за миг.

Ние сме емоционални същества, свързани сме с емоционални връзки и вместо за себе си точно в този момент, започваш да мислиш първо за половинката си, за децата, за близките, за работата. А би трябвало да мислиш как ще се справиш, защото твоята задача е да се справиш. За щастие, останалото не е в сферата на пожеланията – имаме възможност за качествено лечение, достъп до терапии и възможности, на които по мое време – когато се лекувах, не сме се и надявали.

- По време на първия по рода си форум „Как да говорим за рака – заблуди и реалност“, който АПОЗ организира, акцентът падна върху доверието в лекарите, личната активност на пациентите и доброто лечение, което има у нас. Какво се промени в годините?

През всички тези години, с моите колеги си наложихме да наблюдаваме потребностите на пациентите и всичко, което правим като организация, да бъде рефлекс на техните нужди. Да търсим решения, но не проектни, временни. Така стигнахме до комплексната програма за рехабилитация, която вече е държавна политика и се финансира от бюджета на Министерство на здравеопазването. Стигнахме и до създаването на стандарт за медицинска грижа, който наложи психолога като задължителна част от мултидисциплинарния екип.

Много е важно хората да съзнават, че са попаднали в ситуация, в която решенията не бива да са техни по отношение на експертната част. Този избор е безкрайно важен и между другото това е тънко мостче, по което много пациенти падат. Решават, че нямат доверие на лекарите, на здравната система изобщо у нас – подобни клишета много ни пречат. Човек наистина трябва разумно – ако не може сам, да намери подходящите хора, с чиято помощ да прецени обективните възможности.

И тогава вече разума сам взима връх и започваш да живееш по-осъзнато, като част от екипа. Затова е важно да съзнаваш мястото си, защото има случаи, когато пречиш на екипа, залитайки по алтернативни методи за лечение или подхождайки с недоверие към своя лекар. Така ти саботираш собственото си лечение.

Навремето моята лекарка така ме спечели – бях обезумяла от страх, а тя ми свари чай. Казах си: Ама какъв чай? Аз имам рак, освен това не обичам чай... Тогава тя ми каза, че на тази маса сме аз, тя и Господ и сме един екип. Ако един от нас не си свърши работата – другите двама сме прецакани. „Ще прецакаш ли Господ, Жени?“ Разказвам тази история всеки път, когато имам възможност. Много е поучителна.

Изключително важно е как говорим с лекаря и с пациента. Хората така сме устроени, че прехвърляме всичките си очаквания към лекаря, но голяма част от тях не са реалистични. Днешният лекар е претрупан с толкова много административна работа, че е кауза педрута да вярваш, че той ще намери време да те хване за ръка и да те разпита как са децата, спиш ли, ядеш ли... Затова трябва да има екип за немедицинска грижа – тук е ролята на психолога, който да те изслуша и открие пробойните, да се погрижи и за семейните отношения. И всичко това е, за да може пациентът да се чувства спокоен.

- Да, но разговорът и доверието между лекар-пациент не могат да бъдат заменени от никого?

Факт. Поне един такъв ключов разговор задължително трябва да има, за да се изгради трайна връзка. Обаче усилията трябва да са и от двете страни. Пациентът естествено е по-заинтересованата страна, така че моят съвет е, бъдете вие активните в този диалог. Идете при лекаря си със записани въпроси, които смятате за важни, идете организирани и той ще го оцени – така пестите времето му и показвате желание и активност. Само така ще получите конкретни отговори на важни за Вас въпроси – няма да ги търсите от интернет, няма да питате съседката или пациентката, седнала до Вас в коридора.

Освен това един лекар понякога лекува стотици болни, а за нас той е единственият. Не можем да очакваме да звъним по всяко време на лекаря си и да го занимаваме с всичко, което се случва около нас, но това не бива да влияе и на здравата връзка. А тя, по мои впечатления, се създава при първата среща, когато лекарят трябва да обясни диагнозата, процеса и структурата на лечение, как ще се случват нещата, в какво време, с какви инструменти. Този разговор е много информиращ, но и в духовен смисъл е много важен. И затова съветвам пациентите на този разговор да не ходят сами. Да отидат с близък, дори и само за да записва важното от разговора, а пациентът да е свободен в това, да общува пълноценно с лекаря си. Да се усетят и създадат отношения.

Лекарите също са доволни когато видят, че могат да разчитат на пациента. Знаят, че са се разбрали и са разпределили задачите си, защото, ако приемем популярната концепция за борба – врагът е общ.

- Ролята на близките е ключова, но в много случаи, в стремежа си да помогнат, те се нагърбват с всичко – и с разговора с лекаря, с важните избори, избутвайки болния в ъгъла.

Изключително погрешно и некоректно спрямо болния, защото по този начин те го обезличават. Изземват му правото на лично мнение и преценка, мислейки, че правят добро. Но доброто е за тях, не за болния човек.

Пациентът, макар и с тежко заболяване, е емоционално, ментално и интелектуално съхранен и няма причина за тази намеса. А и тя най-често води до задънена улица – пациентът се отрезвява в един момент и вижда, че се е сблъскал с нещо, което е можел по-рано да управлява правилно.

Не бива, защото той трябва да е наясно със състоянието си, да взима важните решения. Той  има правото дори да се откаже от лечение. Животът е негов, нищо, че ще наруши удобството на близките. Тогава започват обвиненията – как така, как ще ме оставиш, ще оставиш децата? Когато човек е болен той отговаря само и единствено за себе си.

Затова консултацията с психолог е важна и за близките, включително и за децата в семейството. Работата с тях е различна. На мен например винаги ми е тежало, че не се вглеждаме много в детето, когато в семейството има болен. Какво мисли, от какво се страхува? Практиката ми показва, че обикновено децата са много по-мъдри от възрастните. Реагират по-адекватно и правилно, стига с тях да сме били откровени.

- Най-често свързваме диагнозата рак с „битка“, което обаче създава допълнителен натиск върху пациента – той, като че ли няма право на отпускане, на мигове на слабост, не може да страда...

Това е много често срещана реакция и хората се поддават без да се замислят. И неусетно си казват: Ама как сега ще плача, нали ще притесня децата? В края на краищата болният човек избира – може да иска да е сам, да плаче или да счупи пет чинии, защото гневът е част от всичко, което ще мине през главата му. Той трябва да има пространството да го направи.

Подкрепата не е задължително да наредиш 10 вида добавки на масата, да гониш болния с лъжицата сутрин, обед и вечер и да питаш „Добре ли си?“, очаквайки задължително положителен отговор.

Не, това не е грижа. Затова казвам, че ракът е криза и на фона на тази криза изскачат неуравновесени отношения, неизяснени връзки във всички аспекти на социалното общуване.

- Говорейки си за криза, октомври обичайно прелива от кампании, събития, активностите са много, но има ли структурирана профилактична грижа за пациентите у нас?

Национален популационен скрининг в България все още няма. И това е една от двете големи слабости на нашата система за организирна онкологична помощ, която общо взето следва дефинициите на Световната здравна организация (СЗО). В цял свят тя започва с говорене по темата, достъп до достоверна информация, дискусии за разбиране на проблема от обществото, а първата медицинска стъпка е организираната профилактика или така наречения скрининг. Разликата между обикновения  профилактичен преглед и скрининга е, че вторият се провежда целенасочено сред рискови групи с цел рака да да се открие рано, в стадий, в който може лесно да бъде излекуван. С най-малко щети върху пациента и обществото, и в крайна сметка, пациентът да се върне в обществото мотивиран и трудоспособен.

Такава национална скринингова програма у нас не съществува, въпреки системните ни многогодишни усилия. Другото, което липсва в тази поредица, са палиативните грижи. Колкото и да сме широко скроени, остава усещането, че е създаден ритъм и регулация само в онази част, където са осигурени достатъчно пари.... А хуманността къде е?  Вярвам, че истинската хуманност се проявява тогава, когато пациентът е най-безпомощен, когато е на финала. Той има нужда да бъде обезболен, да бъде под медицински грижи и да бъде максимално запазено достойнството му. Както неговото, така и това на най-близките му, за да си отиде в мир.

Иначе, относно кампаниите, нека да са много. Но сякаш не се внимава много с езика и посланията и това горчи. Като „Ден на отворените врати за рака на гърдата“. Как Ви звучи? Ето я липсата на чувствителност към думите и подценяването на важността им в обществена заявка.

- Расте и ролята на медиите в начина на отразяване на проблемите, свързани с болестта. Колко важно е средата да стане по-деликатна и чувствителна към проблемите на рака?

Много неща изтекоха по медиите с недвусмислено негативен знак. Дори с обвинителен тон към хора, на които сме поверили здравето си. Не може да заклеймяваш с лека ръка, не може това да е новината, която ще продаде вестника. Всъщност, може, но не е редно. Защото така отиваме в задънената улица, в която си крещим, не се чуваме, а болният човек има именно нужда да бъде чут.

Още преди 10 години на един форум споделих, че според моите човешки оценки ракът е болест, която трябва да бъде разбрана от всички, които имат отговорности към нея. И едва, когато разбереш, можеш да бъдеш адекватен – било то помощник, да дадеш съвет и т.н. Така е и в живота – когато ти пука, намираш начин, когато караш по клишето, по процедурата и разписаните правила и я няма емпатията - пациентът го разбира веднага. И остава тревожен...

 - Нарече форумът „Как да говорим за рака...“  твоя сбъдната мечта?

Винаги съм била изкушена от голямата сила на думите и съм се опитвала да ги използвам правилно, така че, който и да ги чуе, да му стане добре. Затова и много пъти съм била обвинявана, че съм кофмормистки настроена, не съм революционерка, не си късам ризите по улиците. Това не е моя инструментариум за постигане на цели. Моята сила и енергия стига до хората през думите.

Форумът ми е стара мечта, защото още преди години осъзнах, че вървим в грешна посока. Неприемливо за никого е темата за рака да е винаги съпътствана от тежки скандали, от драматични истории за нечовешки жертви. Тези  жестоки новини ги слушат и хора, които в момента се лекуват и отглеждат в душите си крехко стръкче надежда, че всичко ще завърши добре, че ще се справят. В този момент едно заглавие от рода на „болните от рак остават пак без лекарства“ връща пациентите на кота нула.

Та, още тогава се размечтах да направя подобен форум, но всичко идва с времето. Очевидно е настъпил правилният момент за общи усилия да говорим за рака правилно, без да плашим. И без да заобикаляме истината – да бъдем обективни и разбиращи и подкрепящи.