Боряна Ботева е член на борда на пациентското подразделение на Европейската лига за борба с ревматичните заболявания (EULAR). Тя също така е член на Европейската мрежа на асоциациите по фибромиалгия.
Членува в AGORA – европейска платформа, която обединява организациите на пациентите с ревматични заболявания в Южна Европа. Председател е на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България и на Сдружението за развитие на българското здравеопазване.
Самата тя е диагностицирана с болест на Бехтерев през 2008 г.
С Боряна Ботева разговаряме за предизвикателствата пред пациентите с ревматологични заболявания в България и предложенията на неправителствения сектор за преодоляването им.
- Г-жо Ботева, кои са водещите проблеми на пациентите с ревматологични заболявания в България?
Ние от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания, заедно с Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания, с която работим, от една година се опитваме да опростим процедурата за достъп до скъпоструващото биологично лечение. Може би това е водещият проблем в момента.
При групата на пациентите, които ние представляваме, има една допълнителна стъпка, наречена Амбулаторна процедура № 42, която се отнася до проследяването и лечението на пациента, с други думи - неговата диспансеризация. За момента тя се извършва в болничната помощ, от лечебни заведения, които имат подписан договор с Националната здравноосигурителна каса за извършването на тази процедура.
Проблем се появява тогава, когато лекуващият лекар на съответния пациент не работи в болничната помощ. В тези случаи, въпреки че той лекува своя пациент, той не може да подготви неговите документи. Той трябва да го насочи към свой колега, практикуващ в болница, който обикновено не е запознат със състоянието на пациента.
От човешка гледна точка тази ситуация е много неприятна за хората, тъй като биват препращани от един лекар на друг. Съответно единият казва едно, другият друго. Всички знаем колко е важно изграждането на връзка и доверие към лекаря.
Още повече, смятам, че пациентите, които от дълги години са на биологична терапия, няма нужда да се явяват пред Експертна лекарска комисия на всеки шест месеца. Моето лечение например не се е променило от три години насам, защо трябва да продължавам да се явявам? Достатъчно е проследяването да се извършва само от лекуващия ревматолог. При начало и промяна на лечението е добре пациентите да се явяват пред Експертна лекарска комисия, но за тези, които от дълги години не са променяли терапията си, смятам, че не е необходимо.
Друг е въпросът и че такива комисии има само в София, Пловдив, Варна и Плевен. Това отваря още една пречка за пациентите по отношение на придвижването и престоя им в съответния град, в случай че живеят на друго място в България. Случвало се е пациенти да пътуват от Добрич до Пловдив, за да се явят на комисия.
Те веднъж трябва да отидат до болницата, за да вземат документите си, веднъж до експертната комисия. Не винаги това е възможно да се случи в рамките на един и същи ден. Трябва да се отбележи и че по принцип изследванията трябва да се покрият от Амбулаторна процедура № 42, но често пациентите отиват с платени с техни средства изследвания, за да могат нещата да се придвижат по-бързо и всички процедури да бъдат извършени в един ден.
Няма как да не споменем и лимитите, които болниците имат. Те също се отразяват на пациентите. Особено в по-натоварените комисии като тази в УМБАЛ “ Св. Иван Рилски” в София. Може да се наложи да чакаш, поради факта, че болницата вече няма лимит и следователно се получава забавяне на достъпа до лечение за пациента. За щастие, при нас отсъства животозастрашаващият елемент, но се губи ефекта от скъпоструващото лечение, което до известна степен обезсмисля курса на терапията, предписана от съответния ревматолог.
Според нас протоколът за получаване на лечение трябва да се издава директно от лекуващия лекар, за да се улесни пътят на пациента до неговата терапия.
- Как подобни проблеми биват преодоляни в други европейски държави? Какъв е европейският стандарт в ревматологията и придържат ли се нашите специалисти към него?
Подобни проблеми просто не се случват в други европейски държави. Лекуващият ревматолог придвижва документацията, като, разбира, се отново се провеждат необходимите изследвания. Различното е, че пациентите не се ангажират с административния процес. Може би единствено в Русия ситуацията е по-лоша, тъй като например, когато пациентът има определен процент за трайно намалена трудоспособност, достъпът му до лечение е пряко обвързан с него. При нас това засега е спестено.
Кадровият ресурс от ревматолози в България, струва ми се, е достатъчен. Определено специалистите са добре квалифицирани. Посещават български и международни конгреси. Дейността им е актуализирана спрямо съвременните международни стандарти, които са длъжни да спазват. Европейската лига за борба с ревматизма (EULAR), от която Организацията на пациентите с ревматологични заболявания е част, издава препоръки за лечение или мениджмънт на заболяванията. Когато се въвежда нов медикамент, насочен към ревматологично заболяване, тези критерии се подновяват и адаптират.
Отбелязвам, че проблемът не е в квалификацията на ревматолозите у нас, а в неравномерното им разпределение на територията на страната. Има градове, в които изобщо няма такива специалисти, например Сандански. В други градове са по един или двама. Това отново отваря личен разход за пациентите, тъй като трябва да пътуват до град, в който да получат необходимата им консултация.
- Какво представлява явяването пред Експертна лекарска комисия и предприемат ли здравните власти стъпки, с които да облекчат процеса за пациентите с ревматологични заболявания?
Когато един пациент се явява пред Експертна лекарска комисия, се подготвят необходмите документи, които след това се внасят в Районната здравноосигурителна каса, ако се касае за първи курс на лечение, а оттам се изпращат в НЗОК, където друга комисия ги разглежда. Срокът за произнасяне е два месеца.
Предстои въвеждане на електронен протокол, но все още не сме наясно как технически ще влезе в изпълнение и ще облекчи ли наистина процеса.
- Каква част от лечението се покрива от НЗОК и каква от пациентите с ревматологични заболявания?
При пациентите с болест на Крон, например, лечението се покрива на 100% от Националната здравноосигурителна каса, тъй като заболяването е регистрирано като рядко. При ревматоидния артрит, болестта на Бехтерев и псориатичния артрит НЗОК покрива 75% от лечението.
Останалите 25% се плащат от фирмите производителки на лекарства. Проблемът обаче е, че някои фирми спират да покриват тези 25%, тъй като това не е финансово изгодно за тях. Тогава трябва пациентите да доплащат от собствения си джоб или да преминат към друго лечение. Това определено ни притеснява. Фирмите производители нямат задължение да заплащат тази разлика от 25 %. Затова и ще настояваме за 100% реимбурсация на лекарствата отстрана на Касата.
- Как стои въпросът с достъпа до лекарства за ревматологично болни пациенти?
Новите терапии за ревматологични заболявания може да се забавят и с до 700 дни в сравнение с останалите държави от ЕС. За да влезе едно лекарство в Позитивния лекарствен списък на НЗОК трябва да се покрият определени нормативни изисквания, например, да има референтни държави, в които то се плаща с публични средства. За лекарствата за редки болести справката се прави за целия Европейски съюз, но ако, да кажем, се въведе ново лекарство за ревматоиден артрит, се проверява списък от държави, които са нормативно и изрично определени.
След като едно лекарство влезе в Позитивния лекарствен списък, Националната здравноосигурителна каса трябва да създаде критерии за неговото изписване. Там също се получава забавяне, защото, когато са готови, след това трябва да се одобрят от Надзорния съвет на НЗОК и да се обнародват в Държавен вестник. Процесът наистина е много бавен.
Паралелният износ на лекарства е много сериозен проблем за системата ни. Тъй като на българският пазар, те са по-евтини, постоянно се изнасят навън. Имахме случай, в който пациент ни сигнализира, че изобщо не успява да изпълни протокола си за лечение. В него например са вписани шест дози от лекарството, но поради недостиг, успява да получи само четири, а както се досещате, докато лекарството се достави отново, протоколът е изтекъл.
Проблем има за пациентите с лупус, които се лекуват с имунологлобулини. Лечението е “off-label” и поради тази причина Касата не ги заплаща. В момента едно вливане струва между 2000 и 3000 лв. за пациента, в зависимост от количеството, което е необходимо да приема. Не казвам, че това е случаят за всекиго, но при определена група пациенти се налага. Досещате се, че част от тях разполагат единствено с пенсията си и следователно изобщо не могат да си позволят лечение.
Предложение за промяна в Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина беше направено от служебния кабинет през 2021 г, но следващото ръководство на МЗ не придвижи промените напред и въпросът със заплащане на “off-label” лечението с имуноглобулини остана висящ и нерешен. Интересното обаче беше, че по-късно този въпрос беше решен за децата. Сега за тях “off-label” лечение може да се покрива от Касата по определени критерии. Това е абсолютна дискриминация.
За момента НЗОК покрива за пациентите с лупус само няколко вида кортикостероиди и един скъпоструващ медикамент. Предстои до края на годината още един скъпоструващ медикамент да бъде заплащан с публични средства. Само това обаче не е достатъчно. Много от основните лекарства за системен лупус не се заплащат от НЗОК и пациентите сами си ги купуват.
Друг проблем е, че при част от ревматоидните заболявания Наредбата за медицинската експертиза не предвижда издаване на решение за трайно намалена работоспособност с пожизенен срок. Съвсем наскоро отново имаше предложения за промени и от името на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания, изпратихме становище, в което предлагаме най-тежките форми на болест на Бехтерев, псориатичен артрит, ревматоиден артрит и лупус да получават пожизнени решения за трайно намалена работоспособност.
