Антон Константинов: Около 13 000 души в България страдат от паркинсон

На 11 април 2017 г. Националната организация на хората болни от късен паркинсон с подкрепата на АбВи България за трета поредна година ще срещне пациенти, техните близки, медицински експерти и неправителствени организации по случай Световния ден за борба с паркинсоновата болест. Целта на събитието е да подкрепи болните с полезни съвети, да им покаже различни aрт терапевтични подходи, за да могат те да обогатят знанията и уменията си да се справят по-лесно със заболяването и да облекчават своето състояние. С тази инициатива ще бъде отбелязана и важна годишнина – 200 години от публикуването на „Есе за треперещата парализа“ от лондонския лекар Джеймс Паркинсон, в което той за първи път в новата история описва симптомите и така дава името си на болестта.

 

 

Антон Константинов е представител на сдружението с нестопанска цел „Национална организация на болните от късен паркинсон“. Това е една от неправителствените организации в България, които защитават правата на страдащите от паркинсонова болест и техните семейства. Организацията обединява, насърчава и информира болни от късен паркинсон и подпомага адаптирането им в обществото. Сред целите на сдружението е подкрепата на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностика, лечение и рехабилитация на пациенти със това заболяване.

 

Връзката на Антон Константинов с паркинсоновата болест е съпругата му Ева, която е диагностицирана със заболяването преди 24 години. Оттогава тя и цялото семейство се борят с предизвикателствата на болестта на Паркинсон.

 

 - Г-н Константинов, Вие сте представител на неправителствена организация, която защитава правата и помага на страдащите от късната фаза на паркинсоновата болест. Какви са каузите на вашето сдружение?

 

Нашата организация защитава правата на хората болни от паркинсон, които са в неговия късен стадий. Целта ни е да помагаме на тях и на техните семейства, да ги подкрепяме, насърчаваме и информираме така, че те да бъдат по-адаптивни и интегрирани в обществото. Наша кауза е и запознаването на широката общественост с особеностите на паркинсоновата болест, с диагностицирането, методите на лечение и рехабилитация на болните, с физиологичните и психологическите последствия от него. Ето защо, още през 2015 г. стартирахме мащабна информационна кампания „Живот с паркинсон“ заедно със „Сдружението за достоен живот на паркинсониците в България“. За пръв път у нас създадохме информационен сайт за болестта parkinson.bg, на който освен здравна информация, има публикувани видеа, полезни съвети и лични истории на пациенти. Всяка година организираме събития, на които да покажем на болните от късен паркинсон, че могат да контролират заболяването и да живеят пълноценно.

 

 - Какви проблеми срещат болните от паркинсон по отношение на получаването на здравната грижа у нас?

 

Болестта на Паркинсон е много трудна за диагностициране. Не всички невролози са добри специалисти в тази област. Това особено важеше преди двадесетина години. Днес мога да кажа със сигурност, че университетските болници в цялата страна се справят много добре. Това заболяване се диагностицира по признаци и е много важно опитен невролог да прецени на базата на тези признаци дали се касае за паркинсонова болест или за друга, която прилича на нея. Понякога е необходимо един човек да се наблюдава с дни от специалистите и тогава начинът на диагностициране е постъпване в болница, за да бъде проследяван и да се стигне до правилно заключение. Веднъж диагностициран пациент, по мои наблюдения, вече няма проблеми с лекарства, с отпускането им от Здравната каса и т.н. Преди време имаше административни проблеми с протоколите за изписване на определено лекарство, чакали сме с месеци. Сега обаче тези трудности ги няма, всичко става за дни.

 

 

 - Имат ли достъп страдащите от паркинсонова болест до съвременни терапии, когато навлязат в късния стадий на заболяването?

 

Имат достъп и е много добре, че с напредването на медицината съществуват такива съвременни методи на лечение. С развитието на заболяването във времето все повече се затруднява контролирането на движенията и болните установяват, че действието на конвенционалните лекарства започва да отслабва и така да се каже те спират да действат. Когато този момент настъпи, се обръщаме към прилагането на модерни терапии. Това са лечение с помпа с интестинален гел, дълбока мозъчна стимулация и лечение с апоморфинова помпа. Помпените терапии - с интестинален гел и апоморфин се реимбурсират на 100% от Здравната каса. Дълбоката мозъчна стимулация се извършва в България, но се заплаща изцяло от пациентите и е много скъпа. Моята съпруга е на един от методите за лечение при напреднала форма на паркинсоновата болест – помпата с интестинален гел, и на нея тази терапия й повлия много добре.

 

 - Има ли статистика колко са страдащите от паркинсонова болест в световен мащаб и колко са болните в България?

 

Над 6 милиона души в света са болни от паркинсон. Установено е, че между 4,1 и 4,6 милиона души са страдали от заболяването през 2005 г. и според прогнози, тази цифра се очаква да се удвои през 2030 г. За България се смята, че броят на болните е около 12 000 - 13 000 души. Около 1200 от тях са в късен стадий на болестта.

 

 - Прилагат ли се в България и немедицински терапии за облекчаване на симптомите на паркинсоновата болест – например музикална терапия, двигателни упражнения, арт терапия?

 

В България почти не се прилагат такива допълващи терапии, или поне аз не съм срещал. Чувал съм, че в държавите от Западна Европа, в САЩ са много разпространени, разработват се цели програми за двигателни упражнения, съчетани с музика. А това е нещо, което може едновременно да помогне на болните за облекчаване на симптомите и да ги откъсне от мислите за заболяването. На събитието, което организираме на 11 април по случай Световния ден за борба с болестта на Паркинсон, сме подготвили да покажем именно такива методи и терапии, с рисуване, с цветове, с движение. Друго много важно и ценно нещо за страдащите от паркинсоновата болест е рехабилитацията, от която, от личен опит споделям, болните се повлияват много добре. 

 

 - Какви са социалните аспекти на паркинсоновата болест? Можем ли да кажем, че страдащите от това заболяване се срещат с неразбиране от страна на обществото? 

 

Срещат голямо неразбиране, защото все още в нашето общество липсва информираност. Това, което най-често и масово се знае за паркинсоновата болест е, че треперенето е неин симптом. Други симптоми обаче като промяната в походката, залитанията на тялото, неконтролираните движения, тихият говор не са познати. Ако един паркинсоник върви по улицата със ситни крачки и залитне, много е вероятно повечето хора да помислят, че е пиян или дрогиран. Затова една от най-важните ни каузи е да информираме, да обясняваме и да призоваваме обществото да бъде по-толерантно и по-разбиращо.

 

Има още нещо – когато навлязат в тежката фаза, повечето болни се налага да напуснат работа, а това допълнително ограничава социалните им контакти. Но пък в следствие на модерните терапии като помпата с интестиналния гел например, част от тях се подобряват дотолкова, че се чувстват в кондиция да извършват ежедневните си дейности и дори да се върнат на работа.

 

 - Вие имате поглед отблизо върху заболяването. Кое бихте определили като най-предизвикателно при живота с паркинсонова болест и кое Ви помага най-много в борбата с трудните моменти? 

 

 

Моята съпруга е болна от паркинсон от 24 години, тя вече е в късен стадий на заболяването. Когато я диагностицираха беше голям шок за нас. Тогава се отчаях, не знаех почти нищо за тази болест. Съпругата ми изпадна в сериозна депресия, беше ѝ много трудно да приеме диагнозата. Но аз започнах да чета, за да се информирам и си поставих лична задача да й помогна. И не само аз, цялото ни семейство винаги я е подкрепяло. Именно ролята на най-близките у дома е най-важна за преминаването през това заболяване. Независимо от това дали една болест може да се излекува или не, няма по-важно нещо от отношението на хората в семейството към болния. Това помага най-много в трудните моменти. А най-тежко е да видиш нещастието и болката в очите на любимия ти човек. 

 

 - На 11 април какво послание ще отправите към страдащите от късен стадий на паркинсоновата болест?

 

Искам да пожелая на тях и на техните семейства да не се предават и да продължават да бъдат силни. За мен те винаги са били пример за силни хора. Познавам много от тях и вярвам, че имат в себе си неподозирани възможности и могат да водят достоен и пълноценен живот въпреки диагнозата, която е тежка. Когато ги наблюдавам, си мисля, че дори и тялото да отслабва и да те предава, духът може да остане силен. Пожелавам им да запазят духа си, да не губят кураж, да отстояват себе си. Не са сами, имат семействата си, имат лекарите, здравните специалисти и да се надяваме, че скоро ще се знае повече за тази болест и ще има и лекарство, което ще спира дегенерацията на нервните клетки.