15-годишният Александър от Русе е първият пациент със спинална мускулна атрофия, който започна иновативната РНК-терапия у нас. Вчера екипа на проф. Ивайло Търнев от УМБАЛ „Алксандровска“ му постави първата скъпоструваща инжекция „Спинраза“. Лечението вече е възможно след като през януари 2019 г. със заповед на министъра на здравеопазването Кирил Ананиев спиналната мускулна атрофия влезна в списъка на редките заболявани, а Александровска болница е едно от четирите лечебни заведения у нас, които ще прилагат терапията.


„Извървяваме един доста дълъг и труден път заедно - пациентите, семействата и ние лекарите. Това е една извоювана победа и една сбъдната мечта“, заяви проф. Търнев пред БНТ. Първият курс от лечението на Александър ще приключи след около 2 месеца.


РНК-терапията със “Спинраза“ е одобрена и се прилага от 2 години в цяла Европа, а лекарството е единственото към момента, което дава шанс на болните да имат по-дълъг и пълноценен живот. Засега обаче Националната здравноосигуритена каса (НЗОК) покрива изцяло терапията само за деца, докато за хората над 18-годишна възраст тя все още е недостъпна. Цената само на една доза от лекарството може да достигне 125 000 долара.



Първият пациент Александър е диагностициран със спинална мускулна атрофия тип 3 преди малко повече от година. От тогава досега състоянието му се влошава. „Започна да изпитва слабост в горната част на тялото, което мен много ме притесни, защото тази слабост ограничава движението на ръцете“, сподели и майката на Александър Николинка Мацоева.


В опита си да намерят бързо решение Александър и семейството му се насочват за лечение в чужбина, но след дълго проучване на възможностите избират да останат в България - с вярата, че момчето може да получи адекватно лечение и у нас.


Децата със спинална мускулна атрофия у нас са около 20. „Заболяването е тежко и води до смърт, а доскоро нямаше лечение“, посочи още проф. Ивайло Търнев от Александровска болница. По думите му вече има регистрирани втори медикамент, а през септември се очаква да бъде регистрирана перорална терапия и други медикаменти, които са в клинични изпитания. „Това показва, че наистина медицината преживява една истинска революция и това дава надежда на много хора“, допълни специалиста.