Първата онлайн платформа за социално значими заболявания у нас се сдоби с нов информативен раздел за заболяването хемофилия.

 

Повод за това е Световният ден за борба с хемофилията, който отбелязваме на 17 април, а информацията е изготвена от Българската асоциация по хемофилия.


 

Един на всеки 10 000 човека се ражда с това заболяване в България, съобщават от Асоциацията. Засегнати от него у нас са 700 души, от които 120 деца.

 

В света за 75% от пациентите с хемофилия все още не е осигурено адекватно лечение и грижи. Двата големи проблема на пациентите с хемофилия е липсата на съсирване на кръвта за планови операции и адекватна рехабилитация.

 

Най-често хемофилията се провокира от липсата на определени фактори на кръвосъсирването в хромозомата. Те се наследяват по майчина линия. Въпреки че мъжката популация е основно засегната, също са описани случаи на женска хемофилия.

 

Заболяването при жените се развива рядко – при наличие на променен ген и при двамата родители. В „женски проводници“ болестта се проявява само при синовете, а дъщерите са носители единствено на гена.

 

Хемофилиите са болести, които възникват от вроден дефицит на два от кръвосъсирващите фактори – фактор VIII или фактор IX – и според това се разделят на два типа – хемофилия А и хемофилия В.

 

Заболяването се среща с еднаква честота във всички етнически групи и раси, като честотата на хемофилия А е приблизително 1 на 6000 мъже, а на хемофилия В – 1 на 30 000.

 

Около 30% от случаите възникват спонтанно, без предхождаща фамилна анамнеза за хемофилия. Клинично се представят с различни по вид кръвоизливи, чиято честота и тежест зависят от степента на дефицит на коагулационния фактор.

 

Българските пациенти с хемофилия днес имат достъп до всички конвенционални и иновативни лекарствени продукти и броят на възрастните пациенти, които получават профилактично лечение, непрекъснато нараства.

 

Проблемите, които остават, са свързани с недостатъчни количества коагулационни фактори на глава от население, които в сравнение с повечето европейските страни продължават да заемат последни места.

 

На 17 април вечерта, като символ на съпричастност към хората с хемофилия, в червен цвят ще бъдат осветени Националният дворец на културата в София и параклисът „Св. Георги Победоносец” в Плевен

 

Отделно от това, представители на Асоциацията ще направят символичен флашмоб с хвърляне на червени балони в небето едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен.