Владимир Томов е председател на Алианса на хората с редки болести в България, Конфедерация "Защита на здравето" и на Националната асоциация на болните от Гоше.

Самият той е засегнат от рядко заболяване, болест на Гоше. С поставянето на диагнозата през 1992 г. се разбира, че заболяването, въпреки че е рядко, е лечимо и терапията току-що е навлязла в страните от Европейския съюз. Оказва се, обаче, че за да бъде приложено лечението в България, се налага преминаването през тежки бюрократични процедури. През 2000 г. сред продължителната борба на болните от Гоше, лечението е допуснато и въведено в България, но само за децата. През следващите 5 години следват нови немалки усилия за поемане на лечението от държавата за възрастните.

През 1999 г. пациентите с болест на Гоше основават собствена асоциация. Въз основа на натрупания опит, през 2007 г. на обща среща на болните с редки заболявания, инициирана по линия на Втората Източноевропейска конференция по редки болести, се сформира Алиансът на хората с редки болести в България, на който г-н Владимир Томов става председател. Едновременно с това, Асоциацията на болните от Гоше се включва в Конфедерацията "Защита на здравето".


 

 

 - Г-н Томов, какъв е броят на българите, засегнати от редки болести?

 

Тъй като не разполагаме с конкретен регистър, няма как да знаем точният им брой. Изследване на Световната здравна организация обаче показва, че във всяка страна от Европейския съюз от редки болести страда около 5% от населението. В обхвата на статистиката попадат и тези, които не са диагностицирани.

 

 - Кога едно заболяване попада в графата "редки"?

 

Има точно определена дефиниция в Закона за здравето. Тя е следната - когато едно заболяване засяга по-малко от един на 2 000 души, тогава то е рядко. Същото важи и за европейското законодателство.

 

 - Кои са най-често срещаните редки болести у нас?

 

До момента са открити около 7 000 такива заболявания. Някои от тях обхващат повече от 100 души и за тях може да се приеме, че те са най-често срещаните в рамките на страната. Такива са таласемията - рядка форма на анемия, хемофилията, болест на Уилсън и муковисцидозата например.

 

Има и "екстремно" редки заболявания, буквално представени от единици пациенти. За тях, ако изобщо има лечение, тъй като 95% от редките болести не са лечими, то е изключително скъпо и терапията е непосилна за повечето хора, ако държавата не заплаща лечението. Така е както в България, така и в други европейски държави. Да се надяваме, че все повече хора с лечими редки заболявания ще имат достъп до съответната терапия.

 

 - Как живеят тези хора и полага ли държавата достатъчно грижи за тях?

 

Много е различно в зависимост от степента на заболяването, на неговата тежест, зависи и от това доколко е обгрижен пациентът от здравната система. По отношение на осигуряването на лекарства за рядко срещаните болести страната ни напредна доста през годините и достигна едно сравнително добро ниво, но това, което ни липсва, обхваща целия лечебен процес. Защото освен да получат вярна диагноза и евентуално лечение, пациентите се нуждаят от рехабилитация, социална адаптация и психологическа подкрепа.

На тези фактори не се обръща достатъчно внимание.  Лечението се състои в комплексни грижи и различни терапии, а не в директно атакуване на болестта единствено чрез медикаменти.

Хубавото е, че през последните години се приеха нормативни уредби, които трябва да дадат положителен резултат. Те са свързани с изготвянето на регистрите, чрез които в бъдеще ще можем да определяме както броя на българите, засегнати от редки заболявания, така и на средствата от бюджета, които трябва да се заделят за тяхното лечение.

Част от новите актове, които трябва да влязат в сила всеки момент, ще спомогнат за създаването на експертни центрове по редки болести, свързани в мрежи на ниво Европейски съюз. Те ще обменят информация и специалисти помежду си. Така всеки един пациент ще може да получи възможно най-адекватно лечение и необходимата за него грижа, тъй като индивидуалният подход е много съществен фактор.

Всеки един човек има точно определени нужди. Когато се предоставят такива, пациентът ще се чувства добре, а и семейството му ще бъде облекчено.

NEWS_MORE_BOX

 

 - За кои болести лечението се поема от Националната здравноосигурителна каса?

 

Здравната каса заплаща т.нар. "лекарства - сираци". Те се наричат така, защото са предназначени за редки болести. Тези медикаменти са изключително скъпи и в повечето случаи са за хронични състояния, които болните трябва да приемат през целия си живот. Те не могат да излекуват пациента, но значително облекчават симптомите и му позволяват да живее пълноценно, доколкото е възможно, тъй като много от хората са инвалидизирани. Това е така, защото заболяването им е открито прекалено късно и не е започнато навременно лечение.

При редките заболявания е изключително важно да се постави точната диагноза, но това се оказва голям проблем. Има хора, които 30 години чакат да им бъде поставена вярната диагноза. Това не се отнася само за България, за жалост така е навсякъде. Надявам се, че със засилването на информираността и кампаниите, които се организират, с течение на времето ще успеем да направим така, че информацията да достига до всяко едно кътче на нашата страна, най-вече до общопрактикуващите лекари.

Студентите медици активно се включват във всички наши мероприятия и самите те организират такива, което показва, че идва една нова смяна, която ще разпространява идеята за борба с редките болести.

 

 - Променило ли се е нещо за хората с редки болести през последните година-две?

 

През последните няколко години у нас навлязоха нови терапии и за пациентите у нас са осигурени нови лекарства. Както вече споменах, приеха се и нови нормативни уредби, които са изключително важни и ще бъдат полезни в борбата с редки болести. Задвижват се въпросите по изготвянето на необходимите регистри и създаването на експертни центрове за лечение.

 

 - Какви мероприятия са планирани в страната за Международния ден на редките болести на 28 февруари?

 

Международният ден на редките болести ще бъде отбелязан с редица инициативи в 11 града в страната. Това са София, Пловдив, Варна, Плевен, Бургас, Стара Загора, Силистра, Велинград, Сандански и Димитровград. Надявам се различните събития да привлекат максимален брой хора, които да покажат своята солидарност към болните от редки заболявания. Тази година всички мероприятия ще се проведат под мотото "Отвъд болестта".

Конкретно в столицата от сутринта по бул. "Витоша" ще се раздават информационни материали. В 12 часа в сградата на Министерството на здравеопазването ще се състои пресконференция относно промените в нормативната уредба и новия подход към редките заболявания.

От 12:30 ч. на площада пред министерството до метростанция "Сердика" ще бъде показана изложба "Отвъд болестта" на 12 души, страдащи от различни редки заболявания, застанали пред обектива, за да покажат своята сила и красота, въпреки страданието. Тази изложба впоследствие ще обиколи цялата страна.

От 13 ч. на площада зад църквата "Света Неделя" ще се състои традиционното всеобщо вдигане на ръце и пускане на балони в небето. Вдигането на ръце ще се осъществи в още 72 държави по света, а пускането на балони е наш обичай, с който започнахме още през 2008 г. да отбелязваме Международния ден на редките болести.