Прецизно проследяване на състоянието на пациенти с муковисцидоза и ранно лечение на възникнали усложнения предлага новооткритият Експертен център по муковисцидоза в УМБАЛ „Св. Марина“ - Варна.


Новото звено към лечебното заведение в Морската столица ще работи с деца и възрастни с муковисцидоза всеки ден и ще има открита телефонна линия. „Идеята на центъра е мултидисциплинарен екип от специалисти прецизно да проследява състоянието на пациентите и да провежда ранно лечение на евентуално възникнали усложнения“, обясни при откриването началникът на Втора детска клиника доц. д-р Миглена Георгиева. Повече от 40 специалисти ще работят към центъра – детски пулмолози, гастроентериолози, кардиолози, хематолози, нефролози, специалисти по хранене, психолози, физиотерапевти, които ще проследяват над 60 пациента от страната.


„Горда съм да присъствам на откриването на поредния център в направление Педиатрия. Като университетска болница, подкрепата на МУ-Варна, са важни, освен високите технологии, с които разполагаме, но и учените и медицински екипи. В нашата болница има създадени работещи мултидисциплинарни екипи на световно ниво“. Това сподели при откриването на Експертния център проф. д-р Силва Андонова, директор Лечебно-диагностична дейност в УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна.



Специализираната структура, която се намира на 5-ия етаж в болницата, е включена в центъра за редки болести в Европа и има създаден регистър за проследяване на пациентите за оказване на качествено лечение.


Муковисцидозата е най-честата рядка болест при бялата раса. Заболяването започва още в ранна детска възраст. В световен мащаб заболеваемостта е 1:2500. Пациентите в България са около 260, а в Източния регион – 60 души на възраст от 1 до 42 години.


Преди седмица от Национална пациентска организация (НПО) настояха за въвеждането на генетичен тест за наличието на муковисцидоза при всички новородени. По думите им в момента в България системно деца и млади пациенти с муковисцидоза загиват. „Известни са над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях“, поясняват от пациентската организация.


Само с въвеждането на задължителен генетичен тест за муковисцидоза за всички новородени ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация, смятат от НПО.