Онлайн семинар ще търси нови възможности за подкрепа и лечение на хората с редки заболявания у нас. В България все още липсва единна национална стратегия за тях.

 

Събитието се организира от Българската Хънтингтън Асоциация и норвежкия Ресурсен Център за хора с редки болести FRAMBU.


 

По време на семинара ще бъдат представени добри практики за подкрепа на семейства с редки болести в Норвегия и актуална информация относно предизвикателствата пред хората с редки болести в България.

 

Ще бъде дискутирана и темата за актуализирането на системата на социалните услуги у нас.

 

Семинарът започва в 14:00 ч. на 27 февруари и ще продължи до 15:00 ч. на 28 февруари, когато се отбелязва и Международния ден на редките болести.

 

Инициативата за отбелязване на Международния ден на редките болести стартира през 2008 г. като кампания за повишаване на осведомеността за хората, живеещи с рядко заболяване.

 

На събитието ще бъдат представени добри практики за подкрепа на хората с редки болести, които могат да бъдат адаптирани в България, както и модели за социално-здравно обгрижване на семейства, засегнати от редки болести.

 

Ще се обсъдят актуални проблеми, свързани с Ковид, както и последиците от промяната на социалното подпомагане според новия закон за социалните услуги в България, които биха били от полза за участниците.

 

През 2020 г. Европейската организация за редки болести предупреди за дискриминация при медицинското обслужване на хората с редки болести при зараза с Ковид -19.

 

„Повече от шест години предоставяме социална подкрепа за хора с редки болести, посредством различни проекти за рехабилитация и интеграция, а през 2021 ще изградим първата специализирана социална услуга за подкрепа на хора с редки болести в София. Повече за тези планове и каква подкрепа ще включва иновативната услуга, ще разкажем по-време на онлайн семинара в Международния ден на редките болести“  посочи Наталия Григорова, председател на Българската Хънтингтън Асоциация.

 

Семинарът се провежда като част от проекта „Овластяване на хора с редки болести“, с финансовата подкрепа от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия.

 

Достъпът до семинара е свободен след регистрация за участие тук.