В България няма механизъм за изписване на лечение на жени със субхемофилия, алармираха хематолози от Университетската многопрофилна болница за активно лечение “Царица Йоанна - ИСУЛ”. При липса на механизъм лечението струва между 3 000 и 10 000 лв. месечно. 

 

Според специалистите макар да се смята, че само мъжете са засегнати, има и жени, чиято кръв трудно се кръвосъсирва, а това е животозастрашаващо.


 

Такъв е случаят на млада жена, чието дете се лекува от хемофилия в Експертния център по хемофилия и други редки доброкачествени заболявания на кръвта към ИСУЛ. За себе си тя разбира, че е засегната от неприятната диагноза след като такава е поставена на сина ѝ. 

 

„Тази жена има толкова ниски стойности на фактора на кръвосъсирване, че в чужбина, където има механизъм за изписване на лекарства за дамите със субхемофилия, тя би получавала лекарство така, както нейното дете“, убеден е д-р Атанас Банчев, хематолог към Клиниката по детска хематология и онкология на болницата. 

 

В България има около 700 души с хемофилия. Около 100 от тях се проследяват в Експертния център за хемофилия и други редки доброкачествени заболявания на кръвта към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, който е един от най-големите в България.

 

Проблем има и с генетичните изследвания за унаследяване на заболяването, които не се правят в България и съответно не се поемат от НЗОК. В 30% от случаите генната мутация възниква спонтанно. 

 

Какво представлява хемофилията?

 

Хемофилията е рядко, наследствено, генетично заболяване. Предава се от майка на син, като майките, в повечето случаи, са само носители на заболяването, а синовете са тези, които боледуват. 

 

Свързва се със спонтанна поява на кръвоизливи, най-често в ставите: коленете, глезените и лактите.  Кръвоизливи могат да се случат и в централни органи като мозъка и в тези случаи могат да завършат фатално.  

 

При тежките форми на болестта масивни кръвоизливи могат да възникнат без видима причина. При по-леките форми болестта може да остане незабелязана години наред.

 

Световният ден за борба с хемофилията  

 

Отбелязва се всяка година на 17 април. Началото е поставено през 1989 г. от Световната федерация по хемофилия (WFH), която избира датата в чест на рождения ден на основателя на WFH Франк Шнабел. Тази година темата на световния ден е „Достъп за всички“.