За фрапиращи проблеми в работата на Наредбата за медицинска експертиза сподели майка на 20-годишно момче с генетичното, нелечимо и прогресивно заболяване муковисцидоза с чревни прояви. Диагнозата на Ангел Стоянов е поставена и доказана с генетичен тест, когато той е на 2 години. „Вчера бяхме на ТЕЛК и експертното решение е, че е работоспособен, т.е. не са ни дали никакъв процент за намалена трудоспособност. Предишното решение на ТЕЛК беше 80% трайно намалена трудоспособност и е от преди 3 години. Как за 3 години от 80% стана на 0%“, попита в медиите майката на момчето.


От Асоциация „Муковисцидоза“ - България коментираха случая в отворено писмо, в което акцентираха върху основните проблеми с Наредбата. „За пореден път пациентите с муковисцидоза биват наказани и подложени на дискриминация, заради една неправилно структурирана точка в Наредбата за медицинска експертиза. Там в Приложение № 1 към чл. 63, ал. 1, част шеста, Раздел Х „Други болести на белия дроб“ , т.1 Муковисцидоза, са посочени 100% неработоспособност. Тук обаче идва и „но“-то заради, което се обръщаме към Вас. В част девета, Раздел 8 – „Други болести на обмяната“, т. 1 се съдържа изречение, поставящо пациентите с муковисцидоза (кистична фиброза), навършили пълнолетие в неравностойно положение, що се отнася до определянето на процента на неработоспособност: „При възрастни в зависимост от функционалния дефицит на прицелните органи.“. Същевременно там е посочено, че децата с това заболяване, до 16 години, получават 100% неработоспособност.


Подобно разделение е немислимо, тъй като говорим за генетично, прогресивно заболяване. При него с възрастта нарастват уврежданията, тъй като e засегнат не само един орган, а цели системи от органи, в резултат на основното заболяване, водещо при голяма част от пациентите до отключване на други съпътстващи заболявания, като диабет, бъбречни болести, заболявания на костната система и опорно двигателния апарат и други. 



В резултат на наличието на това лишено от смисъл изречение и на разгорещената тема за работата на ТЕЛК комисиите в страната, те вече започнаха да „наказват“ пациентите с муковисцидоза затова, че са пораснали и ако до 16-годишна възраст процентът им на неработоспособност е бил между 80 и 100%, то днес за част от тях, вече навършили пълнолетие той е 0%. По този начин те биват лишени от защита, социални услуги и помощи, които им се полагат на основание експертно решение“, е записано в отвореното писмо на асоциацията. 


От там припомнят, че муковисцидозата е генетично, дегенеративно и прогресиращо заболяване, за което няма лечение, а само поддържаща терапия. Уврежданията, причинени от заболяването са необратими и водят до трайна неработоспособност през годините. Болните призовават Министерство на здравеопазването спешно да премахнат дискриминиращото недоразумение в Наредбата.