Редица дейности в подкрепа на хората, засегнати от редки болести, ще стартират през идната година, сред които информационна телефонна линия и онлайн платформа с обучителни видеа и ресурси. Това стана ясно по време на откриващата пресконференция по проекта „Овластяване на хората с редки болести-2021“. Инициативата има за цел да изгради мрежа за взаимопомощ и обучения на хората с редки болести.

 

„Адресирахме два пъти Министерството на здравеопазването по повод необходимостта от изготвяне на специален протокол за прием на пациенти с редки болести заразени с COVID-19 и заради нуждата от спешна ваксинация. Мълчаливото неглижиране на проблемите на тези уязвими хора, води до повишена смъртност и задълбочаване на здравно-социалния проблем“, коментира Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация и ръководител на инициативата.


 

Основните дейности по проекта включват сформиране на Национална мрежа за самопомощ на хората с редки болести, провеждане на Летен обучителен лагер по модел на норвежкия ресурсен център FRAMBU, провеждане на специализирани онлайн курсове за обучение на пациентски групи с различни редки болести, изграждане на Виртуален ресурсен център и Информационна телефонна линия.

 

 „Ще реализираме първия летен лагер, събиращ на едно място семейства с различни редки болести и специалисти ангажирани в тяхната терапия, както и младежи от помагащите професии. Ще бъде стартирана информационна линия за помощ на хората с редки болести и изграден виртуален ресурсен център с необходимата цялостна информация, от която един пациент би имал нужда. Сформирането на Национална мрежа за самопомощ ще даде възможност за обучение и мотивиране на повече пациентски застъпници, които да отстояват правата на засегнатите в здравната и социална сфера“, допълва още Наталия Григорова.

 

По думите на Владимир Томов, председател на Националния Алианс на хора с редки болести, пациентите с редки болести продължават да срещат неразбиране, защото здравните работници не познават естеството на заболяванията им. Той подчертава, че липсата на работещ регистър за пациентите с редки болести води до невъзможност за анализ на техния брой и нужди от социална подкрепа, което възпира изграждането на специализирани социални услуги за тези болни.

 

При изпълнението на първата част на проекта, стартирала в края на 2019 г., повече от 150 човека с редки заболявания са обучени. В продължението на проекта ще се реализират добри практики за подкрепа на засегнатите от редки болести в България.