Асоциация на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) организира изложба по повод Световния ден за борба с епилепсията, който тази година се отбелязва на 14-ти февруари.
Изложбата се намира в подлеза на ЦУМ под купола в Зала 1. На събитието бяха представени картините от инициативата „Това е моята мечта, харесва ли ти мамо?“, както и други творби, изработени от деца и младежи с епилепсия от услугите на АРДЕ.
Сред присъстващите бяха председателят на АРДЕ Веска Събева, евродепутатът и посланик за хората с епилепсия от България и Европа Цветелина Пенкова, председателят на Българското дружество против епилепсията доц. Петя Димова, неврологът и епилептолог д-р Филип Алексиев, педиатърът, невролог и епилептолог д-р Димитрина Христова, както и директорът на Регионалния център за подкрепа на процеса на приобщаващото образование в София-град Калоян Дамянов.
Евродепутатът и посланик на хората с епилепсия от България и Европа Цветелина Пенкова обяви, че тази година в Европарламента ще се изработи директива, задължаваща до 2030 г. държавите членки да осигурят достъпност на социалната среда за всички хора с увреждания.
Сред темите на изложбата бяха липсата на грижа за хората с епилепсия по време на пандемия, както и проблемът с липсващите лекарства. Състоянията са животозастрашаващи поради спирането на определен медикамент.
„Не се работи и за въвеждането на отдавна утвърдени и ефективни методи за лечение, които у нас все още се водят алтернативни. Един от тях е терапия с кетодиета. Все още на държавно ниво не се прави нищо за обучаването на специалисти, които да провеждат кетодиета за малките деца с епилепсия. Налага се да насочвам родителите да водят децата си при колеги в Солун, които за наше щастие се отнасят с разбиране и ни сътрудничат“, обясни председателят на Българското дружество против епилепсия доц. д-р Петя Димова.
Откакто съществува АРДЕ, от България производителите са изтеглили общо 17 лекарства. Затова Асоциацията призовава Министерството на здравеопазването и Здравната каса да осигурят фонд, който да гарантира за пациентите, дори да са малко на брой, изтеглените от българския пазар лекарства.
"Сега сме принудени да продължаваме да ги търсим и купуваме от чужбина. Куфарната търговия продължава“, заяви председателят на АРДЕ Веска Събева.
Още беше обсъден сложният процес на издаването на протоколи за „скъпоструващите медикаменти“.
Бяха поставени и въпросите възможно ли е приобщаващото образование за децата с епилепсия, има ли подготвени медицинските кадри в детските ясли, градини и училища, страхуват ли се педагозите от епилептичните състояния на децата.
Експертът от страна на СЗО за България доц. Михаил Околийски изтъкна колко е важно здравното образование в училище, за което вече е предвидено и финансиране в бюджета на МОН. Специално за младите хора с епилепсия доц. Околийски е водил лично лекции по сексуално образование и здраве в единствения засега в България Център за социална рехабилитация и интеграция на хора с епилепсия в София.
Бе засегната и темата какви трябва да са социалните услуги и признатият трудов стаж за хората, грижещи се за човек с епилепсия.
Известно е, че трудовата заетост на хората с епилепсия е силно дискриминирана. Затова бе обсъдено какви са възможностите за премахване на стигмата с цел промяна в мисленето на обществото ни.
От АРДЕ уточниха, че подготвят отварянето на нов център за хора с епилепсия в Търговище. От Министерството на труда и социалната политика увериха, че скоро ще бъде изработена национална карта за нуждата от социални услуги в страната и че ще съдействат за отварянето на нови центрове за социална рехабилитация и интеграция в страната. Това е предвидено в новия Закон за социалните услуги.
Официалният портал на Асоциацията на родители на деца с епилепсия е своеобразен информационен център за открит диалог с всички засегнати или пряко свързани със заболяването епилепсия – пациенти, близки, лекари и други специалисти.
Освен да се информират за важни новини, актуални събития и здравни публикации пациентите имат възможност да обменят мнения и да разговарят със специалисти и експерти от различни области.
На e-mail адреси frde@abv.bg и ardebg@gmail.com, както и на офисен телефон 0876952270 всеки нуждаещ се от експертна консултация и насока, може да я открие.
