Официално заболяването спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките болести. Здравният министър вече e изпратил писмо до Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) да реимбурсира лечението на заболяването. За да стане това факт, предстои медикаментът Nusinersen да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък.


Досега децата със спинална мускулна атрофия кандидатстваха за лечение пред Център „Фонд за лечение на деца“. На специална среща с родители на деца с рядкото заболяване министър Ананиев обясни подробно последните действия, които министерството е предприело по отношение лечението на спиналната мускулна атрофия - в момента водещи български лекари са на обучение в Испания и Румъния за това как да провеждат лечението с медикамента Nusinersen. Водещи професори от УМБАЛ „Св. Георги“ – Пловдив, СБАЛДБ „Проф. д-р Иван Митев“, УМБАЛ „Александровска“ и МБАЛНП „Св. Наум“ вече са преминали теоретично обучение за прилагането на медикамента, като в ход е и практическото. Очакванията са до края на месец февруари и в България да стане възможно практическото прилагане на лекарствения продукт.


По отношение на 9 годишния Стефан Радойчев, страдащ от спинална мускулна атрофия, министър Ананиев съобщи, че Център „Фонд за лечение на деца“ днес е превел необходимите средства на болницата в Румъния, за да бъдат поставени първите 4 инжекции на детето. Съгласно договореното, Стефан заминава на 22 януари за поставяне на първата инжекция „Спинраза“. 



От Puls.bg припомняме, че в началото на януари пациентска организация сигнализира, че румънска болница е отказала да лекува българче заради недоверие към нашата здравноосигурителна каса. Още тогава НЗОК издаде нужния формуляр S2 за лечението на детето, но отказът беше факт. По-късно стана ясно, че румънското лечебно заведение уведомява, че препаратът за лечение в Румъния се прилага само на деца, включени в Националната програма за редки болести, които имат спинална мускулна атрофия. В следствие на това от Министерство на здравеопазването беше решено заболяването спиналната мускулна атрофия да премине в списъка на редките болести у нас.