Все повече се чува и говори за хемофилия у нас, сподели пред Bulgaria ON AIR председателя на Българската асоциация по хемофилия Виктор Паскалев. „Колкото повече се знае за рядкото заболяване – толкова по-добре. Хемофилията засяга предимно мъжете и предизвиква нарушения в кръвосъсирването. То не се разпознава лесно - болните не кървят повече от други, но кървят по-дълго. Ако някой има съмнения – трябва да се изследва“, добави Паскалев.


Хемофилията, болест на Фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са редки генетични заболявания, от които боледуват около 700 души в България. Клиничното проявление се изразява с понижаване способността на тялото да съсирва кръвта, и резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. Болните деца у нас изпитват затруднения с достъпа до лекарства, училище и детски градини. 


„Аз съм майка на дете с хемофилия, което вече е на 7 години. Изпитваме проблеми при записването в училище. Институциите подхождат със съмнение, а това се отразява на психиката на децата ни. Те не са по-чупливи от връстниците си“, сподели и Емилия Андреева пред Bulgaria ON AIR. У нас при децата лечението на хемофилията до голяма степен е покрито от Националната здравноосигурителна каса, но при над 18-годишните е по-сложно и недофинансирано. 



За поредна година през април от Българската асоциация по хемофилия, с подкрепата на водещи специалисти у нас, пациенти и техните близки, организират велопоход „Заедно“. Началото е на 21 април, точно в 11 часа едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Маршрутите и в 5-те града са леки, съобразени с децата и болните, които ще се включат във велошествията. Надсловът е „Движението е промяна!“.


„Карането на велосипед и плуването са препоръчителни спортове за болните от хемофилия“, допълни още Виктор Паскалев. Всяка година Асоциацията отбелязва и Световния ден на Хемофилията - 17 април, с различни публични събития и проекти в подкрепа на лечението и подобряване на социалните условия на живот за хората с вродени нарушения на кръвосъсирването.