Трагичният случай с 6-годишната Мими, която издъхна преди дни от левкемия в болница „Царица Йоанна“, изкара наяве шокиращите проблеми в работата на Националната здравна каса (НЗОК). Администрацията пое функциите на Център Фонд лечение на деца и Комисията за лечение в чужбина на 1 април 2019 г. и въпреки уверението, че са осигурени всички необходими условия за нормалното протичане на процеса, дни преди детето да си отиде, от лечебното заведение връчиха на семейството фактура за 14 000 лв. Причината се оказа проблем и забавяне в работата на Касата, която два месеца не е успяла да одобри плащането на нужните противотуморни лекарства.


„Медицински одит“ започна проверка по случая, а преди ден се проведе и спешно изслушване на отговорните по случая с починалата 6-годишна Мими. Обяснения пред депутатите дадоха управителят на Здравната каса д-р Дечо Дечев, Медицинския надзор и болница „Царица Йоанна“ в София. Всичке те декларираха, че законовите процедури са били спазени, а забавянията в решенията на касата са били "по обективни причини, които не зависят нито от ИСУЛ, нито от НЗОК".


Случаят с малката Мими, която живееше със Синдром на Даун и се бореше с левкимия, предизвика вълна от обществено възмущение. Председателят на ГЕРБ и шеф на здравната комисия към Народното събрание д-р Даниела Дариткова е категорична, че дефицит на средства няма, а проблеми ще се търсят в организацията на работата. От Националната пациентска организация настояват, че процедурата е непрозрачна и неясна. От своя страна здравният министър Кирил Ананиев обеща до месец родителите на тежко болни деца да не трябва по отделно да кандидатстват пред Здравната каса за финансиране на лекарства, които тя не покрива, а болниците от своя страна да заявяват предварително нужните количества медикаменти, да ги договарят с дистрибуторите и да ги поддържат в наличност. Както и да се отчитат пред касата.



От казаното до тук става ясно, че при започване на лечението на 6-годишната Мария в ИСУЛ, на българския пазар и в самата болница не е имало нужните медикаменти. Въпреки това, лекарите са успели да ги осигурят в срок и да започнат лечението. Заради това обаче болницата не е можела да подаде към Здравната каса необходимата документация.


И експертите, и граждански организации са категорични - проблемът е системен и той е в липсата на комуникация между институциите. Вчера своя позиция публикуваха и от Сдружение „Сдружение деца с онкохематологични заболявания“:

 

„Уважаеми госпожи и господа,


Проблемът с лечението на децата  с онкохематологични заболявания съществува още от 2009г. Дълги години сдружението и родители на деца, болни от рак сигнализират отговорните институции, че периодично от позитивния списък отпадат медикаменти, които са част от основните протоколи за лечение на децата. Години наред никой не направи нищо този въпрос да бъде решен и да бъде осигурено адекватно лечение. През 2015г., благодарение на сдружението и журналисти,  проблемът беше частично решен, като беше разпоредено от министър Москов, неразрешените за употреба лекарства за лечение на рак при децата да се заплащат от Фонда за лечение на деца. Макар и тромава, процедурата заработи и за известно  време, настъпи затишие, като отново никой не направи нищо, за да се намери трайно решение. След закриване на Фонда и прехвърляне на функциите му към НЗОК, проблемът се задълбочи заради тромавата чиновническа процедура. Лечението на рак при децата изисква прилагане на медикаменти по точно определена схема и на точно определени периоди! Няма време да се чакат решения на комисии, подписи и административни срокове. Лечението трябва да започне навреме и да бъде прилагано адекватно!


Това, което трябва да се направи е ДЪРЖАВАТА да намери механизъм да осигурява всички необходими лекарства за трите клиники в България, където се лекуват деца с онкохематологични заболявания. 


След провеждането на няколко работни срещи, от октомври 2018 г. до днес, със зам. министър Начева, на които беше ясно заявен проблемът с доставката и реимбурсирането на лекарствата, бе поет конкретен ангажимент за промяна в регламента за процедурата за отпускане на основните лекарства, който да влезе в сила незабавно от 01.05.2019 г. Нищо не се промени!


В следствие на бездействието на сезираните институции – МЗ и НЗОК и задълбочаване на проблема от 01.04.2019 г. ние настояваме за следното:
 
1.    Незабавна работна среща, на която да присъстват представители на трите клиники, в които се лекуват деца с онкохематологични заболявания,  представители на болничните аптеки, представители на НЗОК, представители на МЗ и представители на Сдружението. Такава среща ни беше обещана за началото на месец юни, но така и не се състоя.


2.    Да се осигурят непрекъснати доставки на лекарства, участващи в основните протоколи за лечение на онкохематологични заболявания в детска възраст.


3.    Да се даде възможност на болниците да заявяват и закупуват прогнозни количества медикаменти и административното придвижване  на документите да не бъде вече ангажимент на родителите. Да не се налага повече лекари да пишат становища, да попълват купища документи, за да може болницата да получи лекарства, които са част от световно признати и  работещи протоколи за лечение. Лекарите трябва да лекуват, не да пишат! 


Управителният съвет на Сдружение „Сдружение деца с онкохематологични заболявания“, подкрепен от родители на деца, които в момента се лекуват, такива, които са излекувани и тези, които загубиха битката, дава срок на отговорните институции до 10.07.2019 г. да вземе спешни и адекватни мерки за изпълнение на поставените искания и осигуряване на лекарства в трите клиники и по този начин да се гарантира адекватно, навременно и качествено лечение на всички деца с онкохематологични заболявания в страната. В случай, че за пореден път, проблемът не бъде решен в посочения срок, ще излезем на протест до окончателното и устойчивото му решаване!“

 

Повече по темата може да проследите във видео материала.