Според статистика на Световната здравна организация хората, засегнати от редки болести в Европейския съюз, са около 5%, а простите сметки показват, че българите с такива заболявания надхвърлят половин милион души.

 

Това посочва в писмо, изпратено до българските медии председателят на Алианса на хората с редки болести у нас Владимир Томов.


Той самият е баща на дъщеря с рядка диагноза – болест на Гоше.

 

Макар заболяването да е иден­ти­фи­ци­ра­но пре­ди по­ве­че от сто го­ди­ни, мно­го не­ща за неговата при­ро­да тепърва се изясняват на медицината.

Пациентите, за­сег­на­ти от та­зи бо­лест, имат не­дос­та­тъч­но ко­ли­чес­т­во от един ва­жен ен­зим. То­зи ен­зи­мен де­фи­цит во­ди до нат­руп­ва­не на мас­т­ни суб­с­тан­ции, най-често в далака, ко­и­то нор­мал­но се об­ра­зу­ват при об­мя­на­та на ве­щес­т­ва­та.

 

Сим­п­то­ми­те на за­бо­ля­ва­не­то са с раз­лич­на те­жест - от мно­го ле­ки до мно­го теж­ки. Те мо­гат да за­поч­нат във вся­ка въз­раст -  от кърмаческа до зряла. В за­сег­на­ти­те бол­ни ге­не­тич­ният де­фект е на­ли­це още при за­че­ва­не­то.

 

Тази година дъщерята на Владимир Томов навършва 27 години. Тя работи, учи и води съвсем пълноценен начин на живот. Но това би било невъзможно, ако тя не се лекуваше вече 13 години, посочва Томов. Цената на терапията обаче е непосилна за повече българи.

 

„Разказвам това не поради сантиментални причини, а поради факта, че понякога се забравя, че здравето не е разход, а синоним на човешки живот“, четем в писмото.

 

По думите на председателя на Алианса за последната една година Националната здравноосигурителна каса е започнала да поема 6 нови молекули за хора с редки заболявания, които преди това са били обречени.

 

Сега всички те живеят пълноценно. От този месец осигурителната институция пое ангажимента и за т.нар. „пеперудени деца“, страдащи от епидермолизис булоза.

NEWS_MORE_BOX

 

Това е генетично заболяване, което прави изключително крехки връзките, прикрепящи кожата към подлежащия й слой. Като резултат дори и при слабо триене по кожата се образуват мехури, които се превръщат в болезнени рани.

Болестта засяга средно 1 на 17 000 новородени. „Пеперудените деца“ се нуждаят от всекидневно лечение с незалепващи превръзки и антибиотичните кремове, чиято месечна стойност възлиза на близо 2000 лв.

След някои нормативни промени НЗОК пое и повече тест ленти за хората с диабет над 18 години, което ще доведе до по-добър контрол на заболяването и по-малко разходи в бъдеще.

 

„Все повече пациенти получават качествени терапии, а с тях и шанс за живот. Това не трябва да се забравя! Би трябвало обаче при тези условия и бюджетът за здравеопазване да расте. За съжаление това не се случва“, пише Томов.

 

По думите му първата и непрекъснато повтаряна причина е, че броят на хората, които не плащат здравни вноски, се увеличава.

 

По-същественото всъщност е, че държавата не плаща задълженията, които е поела съгласно Закона за здравното осигуряване, плащайки за здравето на всички деца, пенсионери, безработни, държавни служители, студенти, прокурори, съдии, военни и полицаи - скромната сума от 940-970 млн. лв.

 

В същото време всички останали данъкоплатци внасят за здраве повече от 2 млрд. лв. годишно.

 

„Крайно време е да разберем, че без държавата да поеме своя ангажимент, парите за здраве никога няма да са достатъчни. Очакваме министърът на здравеопазването д-р Таня Андреева да внесе проекта за актуализация на бюджета на НЗОК, както обеща още в началото на годината“, завършва писмото си Владимир Томов.