Пациенти с редки заболявания оцветиха ръцете си в различни цветове по случай 29-ти февруари – Световен ден на редките болести, който се отбелязва за шеста година у нас от Националната пациентска организация (НПО).

 

 „Всеки един пациент с рядко заболяване трябва да има достъп до адекватна терапия, независимо колко скъпа е тя, защото всеки човешки живот е безценен“, коментира Наталия Маева, председател на Националната пациентска организация.


 

Според нея в България има над 500 000 души с редки заболявания. За някои от тях има терапии, но за други – не.

 

В събитието, провело се на 28 февруари пред НДК, се включиха пациенти с пулмонална хипертония, хемофилиямуковисцидоза, идиопатична  белодробна фиброза, както и хора с трансплантации.

 

У нас още има много какво да се желае по отношение на редките заболявания. От 2013 г. в България е преустановено изработването на Национален план за редки болести.

 

Продължава да се счита, че действащата в момента Наредба № 16 от 2014 година за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания, може да обхване всички проблеми, пред които са изправени българските пациенти.

 

От 2015 г. е създаден Национален регистър на пациентите с редки заболявания, но данните в него са непълни и неактуални.  

 

Освен това хората с редки болести невинаги имат достъп до най-добрата и оптимална поддържаща терапия, а за някои заболявания, като муковисцидозата, такава изобщо липсва.

 

От пациентската организация посочват, че повече от 10 години здравното министерство и НЗОК не успяват да намерят и решение на липсващите за пациентите с редки заболявания физикална терапия и консултации с психотерапевти.

 

Съществува и негласно разделение по възраст при изписването на терапиите до 18 и след 18 години. Не се използват и напредъкът на технологиите в областта на генетиката, генната терапия, информационните технологии и метаданните.

 

Тъй като скъпите терапии за повечето редки заболявания понякога поставят в риск бюджета на НЗОК е наложително е да се изработи Национална стратегия за редките болести до 2030 г., посочват от НПО.

 

На фокус трябва да бъде финансирането и реимбурсирането на иновативните терапии и „лекарства сираци“, приложими при редките заболявания, препоръчва Националната пациентска организация.

 

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.

 

По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания.

 

70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст. Едно заболяване се счита за рядко срещано  в Европа, когато засяга по-малко от 1 на 2000 души.