Секцията „Редки болести и трансплантации“ към Националната пациентска организация (НПО) участва в XI европейска конференция за редки болести и (лекарствени) продукти сираци* с пилотния си проект LIFE4Rare. 

 

Той предвижда включване на учители и други специалисти в училища и детски градини. Идеята е чрез повишаване на осведомеността да се изгради толерантна и емпатична среда за децата, страдащи от редки заболявания


 

Проектът LIFE4Rare е базиран на авторската книга на Наталия Маева - председател на секцията и на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония.

 

Тя разказва историята на плюшеното мече Каспър, страдащо от белодробна хипертония. Описан е пътят му към диагнозата, лечението и живота с рядко заболяване. 

 

“Посланието е да се научим на толерантност към хората с това заболяване и особено към децата с редки заболявания, които също имат нужда от социална интеграция и общуване с други деца”, обясняват от НПО.

 

Книгата ще бъде разпространена в детските градини и училищата, а след презентирането ѝ децата ще бъдат помолени да нарисуват героите. 

 

Рисунките им ще бъдат организирани и представени на изложба, като най-добрите три ще бъдат отличени с награди.

 

Целта на проекта LIFE4Rare е да постави на преден план значението на интеграцията на децата с редки заболявания в детски градини и училища, което е изключително важно за тяхното бъдещо развитие – физическо и психическо. 

 

Интеграцията и социалното приобщаване могат да се постигнат главно чрез обучение на децата да разбират, приемат и подкрепят деца с редки заболявания и други проблеми.

 

Именно затова ранното образование е ключов фактор, който може да постави на дневен ред толерантността към другия и „различното“ и да способства за отглеждането на възрастни, които приемат разликата във всичките й форми.

 

На XI европейска конференция за редки болести и (лекарствени) продукти сираци онлайн бяха представени над 200 постера на различни значими кампании на организации по цял свят, които представят своите проекти, насочени към пациентите с редки заболявания.

 

*„Лекарство сирак” е предназначено за диагностика, профилактика или лечение на животозастрашаващи болести, прогресивно протичащи хронични заболявания или сериозно увреждащи здравето хронични състояния, които засягат не повече от 5 на 10 000 човека на територията на страната.

 

Към тези лекарствени продукти трябва да са приложени доказателства, че продажбата им не е възвръщаема спрямо вложените инвестиции за научноизследователска и развойна дейност. 

 

Възможно е да няма задоволителен метод за диагностика, профилактика или лечение на съответното рядко заболяване.