Хората с редки болести и увреждания продължават да се сблъскват със сериозни трудности, а пандемията от Ковид-19 е затруднила още повече набавянето на необходимите им медикаменти и социална подкрепа.

 

Това стана ясно по време на онлайн обучението „Права на хората с увреждания в България – Социални услуги и лична помощ“, организирано от Българската Хънтингтън Асоциация.


 

Най-сериозните проблеми, с които се сблъскват семействата с редки болести, са закриването на отделения, обслужващи пациентите с редки болести, и липсата на яснота каква социална подкрепа могат да получават хората с редки болести.

 

Липсата на електронни рецепти, които биха улеснили достъпа до нужните им животоспасяващи медикаменти, е друго предизвикателство, пред което те се изправят.

 

Семействата с редки болести споделят, че електронните рецепти и обещаното служебно удължаване на протоколи за лекарства не работят в градовете извън столицата.

 

Хората с редки болести са принудени да обикалят между десетки институции, за да получат лекарствата си, което ги поставя в допълнителен риск от заразяване с коронавирус.

 

Еднакво сериозен е и проблемът с достъпа до социална подкрепа по време на пандемията, като особено уязвими са децата с редки болести.

 

„Ние сме принудени да се нагаждаме към правилата на различните  институции. Безкраен кръговрат, в който не получаваме адекватна подкрепа и разбиране от социалните работници или служители на институциите в България“, споделя Мая Христова, майка на дете с рядко заболяване.

 

По думите ѝ социалните оценки не покриват специфичните проблеми на хората с редки болести, защото те не могат да бъдат рамкирани или уеднаквени. Липсва индивидуален подход и гъвкавост, както и достъп до информация за всички услуги и облекчения.

 

В резултат на това родителите разчитат основно на взаимопомощ помежду си.

 

„На писмото, което изпратихме през май 2020, с молба към Министерството на здравеопазването, да бъде изготвено ръководство за прием и грижа на пациенти с редки заболявания по-време на пандемията от COVID-19, дори не си направиха труда да ни отговорят“, посочи Наталия Григорова, ръководител на проекта „Овластяване на хора с редки болести.

 

По думите ѝ подобни ръководства са изготвени в десетки европейски държави, но не и в България. В препоръките, отправени от Комитета на ОНН за правата на хората с увреждания към България, изрично е подчертано, че трябва да бъде осигурен достъп до диагностика, здравни грижи и медицинска рехабилитация за лицата с увреждания, особено на тези с хронични, генетични и редки заболявания.

 

„Всички знаем че към днешна дата такъв достъп за хората с редки заболявания не е осигурен, а напротив дори затруднен от работещите нормативни уредби. Предстои ни дълга битка, в която ще търсим полагащите се от държавата специализирани социални и интегрирани здравни услуги за стотиците хиляди семейства, засегнати от редки болести в България“, подчерта Наталия Григорова.

 

Проектът „Овластяване на хора с редки болести“ е финансиран от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП и Норвегия.