България и Кипър все още са единствените европейски страни, в които предоставянето, обхватът и контролът върху палиативните грижи за деца и възрастни не са нормативно уредени. У нас няма данни за броя на лицата, които се нуждаят от палиативни грижи, за типовете заболявания и тяхната честота, за географското разпределение на пациентите, за техните собствени нужди и проблемите на техните семейства. За това сигнализира екип на Фондация „Ида”, който разработи проект, озаглавен Mapping pediatric palliative care needs in Bulgaria, фокусиран върху деликатната тема за нуждите от детски палиативни грижи у нас.


Проектът е реализиран през периода октомври 2018 – юни 2019 г. от д-р Бояна Петкова (лекар), Анета Морфова (психолог), д-р Маргарита Габровска (биоетика), Светла Енчева (социолог), д-р Венелин Стойчев (социолог). Екипът проучва темата чрез електронна анкета, в която се включват 801 респондента и дълбочинни интервюта с лекари, пациенти и родители от София, Пловдив и Стара Загора.


Резултатите от проекта доказват, че у нас има огромна нужда от задълбочено проучване на нуждите от детски палиативни грижи. Приблизително между 5 и 8 хил. деца в Българя се нуждаят от палиативни грижи, в същото време има огромни разминавания, включително сред специалистите, за това какво представляват палиативните грижи за деца и как би следвало да се организират.



„Без базисна информация няма как темата за палиативните грижи да излезе от капана на „отделните частни случаи” на „нещастните посвоему” семейства и да се конвертира в промислени публични политики“, коментира екипа, провел проучването. Те са категорични, че  у нас има огромни дефицити в институционалната здравна, социална и психологическа подкрепа за семействата на деца с тежки заболявания. В момента тези дефицити се компенсират твърде оскъдно от групи за взаимопомощ на доброволен принцип.


Три четвърти от участниците в проучването са категорични, че е абсолютно належащо изграждането на детски хоспис в България. Доминира разбирането, че издръжката на подобен хоспис би следвало да се поеме от държавния бюджет, а не от Здравната каса или частни дарители. „В Закона за лечебните заведения обаче изобщо не се споменават палиативни грижи. Според чл. 96 от Закона за здравето, палиативните медицински грижи включват „медицинско наблюдение; здравни грижи, насочени към обгрижване на пациента, премахване на болката и психоемоционалните ефекти на болестта; морална подкрепа на пациента и неговите близки”. Законът твърди, че „цел на палиативните медицински грижи е поддържане качеството на живот чрез намаляване или премахване на някои непосредствени прояви на болестта, както и на неблагоприятните психологични и социални ефекти, свързани с нея”, припомнят от фондация „Ида“.


Екипът многократно подчертава, че съвременните палиативни грижи се стремят да облекчат физическото страдание на пациенти с тежки заболявания. Но не само това. Специалистите по палиативни грижи казват, че стремежът им е не просто да добавят повече дни към живота на болните, но и повече живот към дните, които имат да изживеят. Целта на палиативните грижи е да допринесат за съхраняване на личното достойнство, за осигуряване на максимално високо качество на живот на пациентите и техните семейства, за пълноценна социална реализация и гражданска активност. В този смисъл палиативната подкрепа за родителите и другите деца в семейството продължава и след смъртта на болното дете.


В заключение екипът на проучването формулира пет важни препоръки за да могат темите за детското страдание и детската смърт да излязат от полето на частния живот на засегнатите семейства и да се превърнат в обект на публични здравни и социални политики. Това са организиране и провеждане на мащабна информационна кампания сред обществото по темите за палиативните грижи за деца и детските хосписи, иницииране на специализирани курсове за детски палиативни грижи сред медицински специалисти и стимулиране на ценностен публичен дебат по въпросите на детското страдание и детската смърт. Също така е нужно провеждането на национално проучване за нуждите от детски палиативни грижи у нас и за възможностите за изграждане на детски хоспис, както и проучване на нормативната рамка и предлагане на регулация на въпросите за детските палиативни грижи.