За проблеми в осигуряването на лечебни храни за децата с рядкото генетично заболяване фенилкетонурия, сигнализираха родители от сдружение „Фенилкетонурия България“. Те изпратиха писмо до институциите, в което питат защо се налага лечебните храни да бъдат доплащани за децата с рядкото заболяване.


„Това е генетично заболяване. Лечението е строга диета, в която липсват високопротеинови храни. Специализираната храна – специално мляко и брашно, е в допълнение към диетата. За нас това не е приемливо. Една кутия с такова мляко струва 214 лева, а моето дете, например, приема по шест кутии на месец, има деца, които имат нужда от повече кутии месечно. Аз доплатих за брашното около 20 лева, но има родители, които са доплащали за млякото около 100-150 лева“, обясни пред БНР Пепа Манева, председател на Сдружението.


От Националната здравноосигурителна каса са отговорили, че след провеждане на последния конкурс към фирми, се оказало, че има нов продукт, който заради COVID-кризата не е успял да достигне до българския пазар. За решението на проблема са нужни около два, три месеца.



У нас с фенилкетонурия са диагностицирани около 60-70 деца. „На фона на общите проблеми това може да изглежда незначително, но тази лечебна храна е животоспасяваща. За някои доплащането може да е малко, но когато хората са без работа, това са доста пари“, допълни Манева.


Преди седмица след запитването на Пепа Манева от сдружение „Фенилкетонурия България“ за необходимостта родителите на деца с това заболяване да доплащат за някои от диетичните храни със специални медицински цели от Здравната каса отговориха, че в списъка с диетични храни за специални медицински цели, определен от Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), за диагнозата „Класическа Фенилкетонурия“ са включени диетични храни за всяка възрастова група, заплатени на 100% от касата.


„В компетенциите на лекуващите лекари е да изберат най-подходящата храна за всеки пациент според потребностите, здравословното му състояние и неговата възраст. НЗОК заплаща диетичните храни за специални медицински цели на стойността, на която е договорена с притежателите на разрешително за употреба. За календарната 2019 г. пациентите с фенилкетонурия са 68, а общата сума, заплатена от НЗОК, е 658 445,11 лв. От  началото на 2020 г. до април т.г. НЗОК е заплатила 256 756, 45 лв. за храни за специални медицински цели на 63-ма пациенти с фенилкетонурия“, е отговорът на Касата.


Сдружение „Фенилкетонурия България“ ще търси помощ от Министерството на здравеопазването.