На 10 и 11 септември за 12-та поредна година у нас предстои да се проведе Националната конференция за редки болести и лекарства сираци, организирана от Институт по редки болести.

 

Събитието е ежегоден форум, който събира заедно всички заинтересовани страни – медицински специалисти, пациенти, студенти по медицина, представители на индустрията и здравни власти.


 

Тази година 45 лектора ще представят и обсъдят онлайн новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референтни мрежи и достъпа до иновации.

 

Организационният комитет е селектирал 29 постера на експерти от цялата страна, които могат да бъдат разгледани и обсъдени онлайн с авторите им във Виртуалния конгресен център към Института по редки болести.

 

Националният алианс на хора с редки болести е традиционен партньор, като в различни сесии ще се обсъдят „Пациентското движение в контекста на динамичната епидемиологично-политическа обстановка” и „Подобряване на грижата за пациенти с адренална криза в спешната помощ”.

 

По време на конференцията е планирана и кръгла маса на тема „ Опазване на имунното здраве в България – тактики за реализация”.

 

До 30 септември 2021 за регистрираните участници в конференцията са достъпни виртуални щандове с над 80 интерактивни материала и видеа, както на Института по редки болести и Националния алианс на хората с редки болести, така и на партньори, представящи иновации в областта на лекарствата сираци.

 

Виртуалният конгресен център e създаден от екипа на Института по редки болести, за да могат всички регистрирани участници да продължат да обменят идеи и да споделят съвременни подходи за иновации в подкрепа на хората с редки болести въпреки ковид пандемията. 

 

Малко по-рано през месеца стана ясно, че предстои откриването на телефонна информационна линия и виртуален ресурсен център в помощ на хората с редки болести у нас. В рамките на проекта е предвидено още провеждането на летен обучителен лагер, както и на специализирани онлайн курсове за обучение на пациентски групи с различни редки болести.