Националната телефонна линия за редки болести вече е безплатна. Тя е с нов номер - 0800 300 97, предава Българското национално радио.

 

От откриването на информационната линия преди шест месеца, операторите ѝ са приели 60 различни заявки, на които е отговорено чрез 350 разговора. Информация е потърсена за 41 диагнози, отнасящи се до различните видове редки заболявания.


 

Освен общи и медицински въпроси, към операторите е имало и запитвания, свързани с правни и социални казуси. Повече от половината обадили се пациенти живеят в населена област, в която няма експертен или медицински център за редки болести.

 

Националната телефонна линия за редки болести е създадена от Българската Хънтингтън асоциация (БХА) през 2014 г. като общност за подкрепа, пространство на доверие, разбиране и грижа за засегнатите от рядкото неврологично заболяване - болест на Хънтингтън.

 

Като инициатива на БХА от 2017 г. функционира Център за хора с редки болести, в който се предлагат безвъзмездно консултации с психолог, социален работник, рехабилитатор и други експерти, имащи отношение към грижата за заболяванията.

 

Болестта на Хънтингтън* е рядко, наследствено заболяване, което причинява прогресивно разпадане (дегенерация) на нервните клетки в мозъка. Афектира функционалните способности на човека и обикновено води до двигателни, когнитивни и психични разстройства.

 

Симптомите на Болестта на Хънтингтън могат да се развият по всяко време, но често се появяват за първи път, когато хората са на 30 или 40 години. Ако състоянието се развие преди 20-годишна възраст, то се нарича Ювенилна болест на Хънтингтън. Тогава симптомите са относително по-различни и болестта може да прогресира по-бързо.

 

Признаците на заболяването по принцип включват неволеви резки или гърчещи се движения (хорея), които може да повлияят негативно върху способността на човек да работи, да извършва ежедневни дейности, да общува и да остане независим.

 

Други симптоми включват мускулни проблеми, като ригидност или мускулна контрактура (дистония), бавни или необичайни движения на очите, нарушена походка, поза и равновесие, трудности с говора или преглъщането.

 

Налични са лекарства, които помагат за справяне със симптомите на болестта, но лечението не може да предотврати физическия, умствения и поведенческия упадък, свързан със състоянието.

 

Референции:

*Huntington’s disease. Mayo Clinic - https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/huntingtons-disease/symptoms-causes/syc-20356117