По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души. Съвсем малка част от редките болести са лечими – само 5%, а останалите 95% все още нямат доказали своята ефективност лечения. Хората, засегнати от тях, могат само да се надяват, че ще намерят своето спасение.


Регистър на редките болести в България има от 2015 г., регулиран с Наредба №16. От тогава работи и Комисията по редки болести. Регистърът може да даде точни данни и статистика за болните и за това как се обслужват, но огромна част от заболяванията без лечение не са в регистъра, а пациентите, които страдат от тях са „невидими”. Единственият шанс тези хора да станат видими за здравната и за социалната система е като се включат заболяванията им в регистъра по редки болести. Световната статистика сочи, че в световен план над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани.


За съжаление, новите терапии винаги стигат до българските пациенти с голямо закъснение. Държавата следва да осигурява лечението на редките болести по закон. Процесът от появата на лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено малко над две години. Вече има данни за съвсем нови терапии, които дават възможност не просто за поддържане на състоянието, а за пълно излекуване. Това е революционна стъпка напред в лечението на хората с редки болести. 



Ето защо тази година слоганът на Международния ден на редките болести е „Ние сме повече от 300 милиона!”, съобщават от Националния алианс на хора с редки болести.


Денят традиционно се отбелязва и у нас от 2008 г. И тази година Националният алианс на хората с редки болести организира поредица от събития, които вече започнаха и ще продължат през цялата седмица.


Първото от тях беше „Болница за плюшени мечета” по време на изложението „Академия за родители” в НДК. Това е инициатива на Асоциацията на студентите медици в България, при която под формата на игра плюшените играчки се превръщат в пациенти, а децата заедно с лекарите (студентите по медицина) ги преглеждат. Това е начин да се преодолее страхът на децата от белите престилки на медиците. 75% от пациентите по света с редки болести са деца.


По същото време започнаха и кампании в повече от 20 населени места – Пловдив, Стара Загора, Варна, Плевен, където има университетски болници, както и в други градове и по-малки селища – Русе, Силистра, Сливен, Сандански, Велинград, Кюстендил, Радомир, село Кортен и др. В София инициативите са най-много – информационни кампании, дебати и конференции. Основно целта на честването тази година на Алианса на хората с редки болести е да обхване възможно най-голям кръг от обществото. 


По традиция, на 29 февруари, точно в  13 ч. цветни балони ще полетят в небето в подкрепа на хората с редки болести. Това ще се случи едновременно на две научни събития в столицата - на Научния симпозиум „Артериална Хипертония и Превенция” в хотел „Москва“, организиран от Дружеството на Кардиолозите в България и на Научно-практическата конференция „Ден на редките болести в България”в хотел „Метрополитън”, организирана под егидата на Българското Дружество по Неврология и Българското дружество по Ендокринология.