Наследственият ангиоедем е рядко генетично заболяване, характеризиращо се с повтарящи се епизоди на силно подуване на кожата и лигавиците. Засяга 1 на 50 000 души, а у нас има регистрирани 90 пациенти, но според Асоциация наследствен ангиоедем България, в страната ни има поне още толкова хора, които не са диагностицирани.


Причината за това е, че заболяването е рядко и немалко от лекарите не го познават добре. „От там идват трудностите с поставянето на диагнозата. Затова нашите усилия са насочени към повишаване на информираността основно сред лекарите и специалистите, а също и сред обществото, за да може хората сами да се насочват към правилния специалист. След като се види, че назначеното лечение, не действа, да се изискват тестове и за наследствен ангиоедем“, настовя Данаил Димов, председател на Асоциация наследствен ангиоедем България.


Тази година асоцияцията ще отбележи Международен ден за информираност за  рядкото генетично заболяване наследствен ангиоедем (НАE) – 16 май, с информационната кампания „Съдбата обича смелите“. Тя носи името на специално подготвен за случая документален филм, посветен на заболяването „Съдбата обича смелите – Fortuna favet fortibus”. В него участват пациенти, семействата им и лекари. Филмът разказва истински житейски истории, показва какво е да живееш с толкова рядко и опасно заболяване, трудностите,  през които преминават ежедневно цели фамилии. Официален медиен партньор на инициативата е БНТ. Филмът ще може да се гледа скоро и на YouTube канала на асоциацията.



Наследственият ангиоедем отблизо

  • Най-често засегнатите области на тялото са подуване на крайниците, лицето, чревния тракт и дихателните пътища. Пристъпите, засягащи чревния тракт, причиняват силна коремна болка, гадене и повръщане. Подуването на ларинкса може да ограничи дишането и да доведе до опасност за живота запушване на дихателните пътища.
  • Симптомите на наследствения ангиоедем обикновено започват в детска възраст и се влошават по време на пубертета, като и честотата на пристъпите се повишава през този период от живота. 
  • Лечението е насочено към предотвратяване на пристъпите и терапия, ако те се появят. По време на пристъп може да се наложи интравенозна терапия и поддръжка на дихателните пътища. 

Тази година Международния ден ще премине под мотото „Много лица, едно семейство“.