Българската асоциация по хемофилия организира за седма година информационна кампания по повод Световния ден на хемофилията17 април.

 

Тя ще премине под надслов „Движим се заедно с промяната!“, в унисон с новата реалност от изминалата 2020 г., белязана от световната пандемия.


 

„Пандемията от COVID-19 изправи хората с хронични заболявания пред нови предизвикателства, като усложни нужния достъп до лекарства, лекарска помощ и социална подкрепа“, разкриват от неправителствената организация, която се бори за по-добро лечение и начин на живот за хората с хемофилия.

 

От Асоциацията посочват, че хората с хемофилия могат да се ваксинират срещу Ковид-19. Тези с по-тежка форма на заболяването преди ваксинацията трябва да получат препарата за кръвосъсирване, който по принцип им се влива.

 

За хемофилията

 

Хемофилията е генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта. Тя може да доведе до по-продължителни кръвоизливи при нараняване, по-лесна поява на синини и увеличен риск от кръвоизливи в ставите и мозъка.

 

Хората с по-леката форма на заболяването могат да проявят симптомите му едва след по-тежък инцидент или по време на операция.

 

Болестта е рецесивна и заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син. Жените са преносители на заболяването, докато мъжете проявяват симптомите.

 

Лечението е поддържащо и се състои във вливане по венозен път на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави всекидневно или по време на кръвоизлив, съответно в домашни условия или в болнично заведение.

 

Липсващите фактори могат да се набавят от човешка кръв и чрез рекомбинантна технология (произведени от различни клетъчни култури в лабораторни условия).

 

Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението им по-трудно, посочват от Българската асоциация по хемофилия.

 

Хемофилията не е заразна


Заболяването се предава по генетичен път, а не чрез интимни или социални контакти. Семействата, в които заболяването е наследствено, трябва да изследват новородените си момченца веднага след раждането за нивата на фактор VIII и на фактор IX. Това са двата кръвосъсирващи протеини в кръвта.

 

Около една трета от хората с хемофилия нямат история за заболяването в рода си и то настъпва в резултат от случайна генетична мутация. В този случай е важно да се следят симптомите, за да се направи ранна диагностика.

 

Тъй като при хемофилията тялото не може само да произведе липсващия фактор на кръвосъсирване, хемофилиците живеят със заболяването до живот. Жените с хемофилия могат да имат нормална бременност без усложнения.

 

Друг проблем, с който се сблъскват хората с хемофилия и техните семейства, е социалната дискриминация. 50% от родителите споделят, че децата им срещат различно отношение заради заболяването си. Повече от половината хемофилици разкриват, че болестта им има негативно влияние върху професионалното им развитие, а много от тях изпитват трудности и при създаването на семейство.

 

Хората с хемофилия могат да спортуват

 

Физическата активност е много важна за хората с хемофилия. Тя заздравява мускулатурата, което предпазва ставите от износване и отделно нямалява риска от затлъстяване, което вреди допълнително на ставите.

 

Страдащите от хемофилия обаче трябва да тренират по специално разработена за тях програма.

 

Кампания за Световния ден на хемофилията

 

На 17 април вечерта две знакови публични сгради ще бъдат оцветени в червен цвят - Националния дворец на културата в София и Параклис-мавзолей "Св. Георги Победоносец" в Плевен, като символ на подкрепа към хората с хемофилия.

 

От Българска асоциация по хемофилия приканват на 17 април всеки, който желае да изрази съпричастност, да се облече в червено, да се снима и изпрати снимката до тяхната Фейсбук страница.

 

Представители на Асоциацията организират и символичен флашмоб на 17 април с хвърляне на червени балони в небето в София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен.

 

Целта на кампанията е да предизвика действия у здравните и социални институции, отговорни за осигуряване на по-добро лечение за хората с хемофилия.