През юли 2018 година, с промени в нормативната уредба за медицинската експертиза, касаеща децата с генетични аномалии е отнето правото на децата със синдрома на Даун, навършили 3 години и получили и 30 на сто инвалидност, да получават подпомагане от държавата. Това ги лишава от възможности за развитие, а за част от децата, които са постигнали съществен напредък, това означава връщане назад в развитието, сигнализира пред БНР Силвена Христова от фондация „Живот със синдром на Даун“.


От фондацията настояват за промяна във въпросната нормативна уредба и отправят искането си до Министерство на труда и социалната политика, Министерство на здравеопазването, Омбудсмана на Република България и парламентарната комисия по здравеопазване. 


„В тази нормативна уредба е записано след тригодишна възраст децата със синдром на Даун и други генетични заболявания и получили 30 процента инвалидност при явяване на ТЕЛК - комисия да не получават финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, защото ги лишава от по-нататъшно развитие, отнема им правото да получават 350 лева финансова подкрепа от държавата, което също е крайно недостатъчно“, посочи още Христова.



Силвена Христова поясни, че при 50 до 70 на сто инвалидност подкрепата е 350 лева, а когато е между 70-90 на сто инвалидност, сумата е различна. Проблемът е за децата, които са на границата, които се развиват по-добре и комисията решава, че те нямат нужда от по-нататъшна грижа и работата със специалисти.


Синдромът на Даун причинява интелектуални затруднения за цял живот и грижата е за цял живот, уточни Христова. Затова държавата трябва да ги подкрепи адекватно, допълни тя. „За нас е обидно да се явяваме на всеки две години години пред ТЕЛК - комисия, за да доказваме, че децата със синдром на Даун действително са с тази аномалия и да се молим с това подаяние от 350 лева. Защото издръжката на дете с това заболяване струва пет пъти повече.“


Становището на Фондация „Живот със синдром на Даун“ за промяна в нормативната уредба е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация „За нашите деца“, Алианс на българските акушерки и други организации.