Дългоочакваният регистър на редките болести в България все пак ще се появи на бял свят. Със задачата е натоварена създадената през февруари тази година специална комисия, която в момента организира изготвянето на официален Списък на редките болести в България, както и обозначаването на някои болнични структури като експертни центрове.

 

Това стана ясно в рамките на шестата Национална конференция по редки болести и лекарства-сираци в Пловдив, която събра в града под тепетата над 200 представители на медицинските среди, държавната администрация, пациентските организации и фармацевтичните компании.


 

До момента 7 здравни заведения са подали молби да бъдат обозначени като център за съответен вид или група заболявания. Очаква се през догодина тези центрове да станат повече от 10.

 

Необходимо е лекарите, които имат опит с определени болести да задействат процеса и да подадат документи за обозначаване на център. По този начин ще бъдат по-видими за обществото и пациентите много по-лесно ще могат да бъдат насочвани към клиника, в която има опит със заболяването им. Това ще съкрати времето и броя лекари, които болните посещават, докато получат точна диагноза и адекватно лечение. Ще е възможно и да бъдат посещавани и от пациенти от близките държави, за които няма подходяща грижа в родината им.

 

По думите на проф. Румен Стефанов регулярното лечение в чужбина не е добър вариант за хората с хронични заболявания, поради необходимостта от чести и дълги пътувания. Зад граница е подходящо да се поставя диагнозата, когато не може да се постави тук, да се прилагат силно специализирани хирургични интервенции или да се провежда лечение с медикаменти, недостъпни у нас.

NEWS_MORE_BOX

 

Според него България разполага с достатъчно добри специалисти, които трябва да бъдат подкрепени от държавата в грижите за пациентите и усилията на Комисията по редки болести са насочени в тази посока.

 

Председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов коментира, че чрез работата си пациентската организация е подобрила много качеството на живот на хората с редки болести.

 

Все още има пациенти, които не са обхванати от аспектите на грижата, касаещи рехабилитацията и социалната адаптация. Добрата новина обаче е, че страната ни разполага с нормативна база, която ни поставя на челно място в Европа.

 

Очаква се скоро да бъде приета и Втора национална програма по редки болести, която да регулира и финансира дейностите в тази сфера.