За много от редките заболявания вече има разработени медикаменти, които успешно се прилагат за лечение, но те не стигат до българския пациент, обръщат се с писмо-апел към министър-председателя Бойко Борисов пациентските асоциации от сдружение „Национален алианс на хора с редки болести”. Причините за този жесток парадокс са, съществуването на законови пречки, става ясно от текста на отвореното писмо.



От пациентските асоциации са наясно, че в условията на криза икономии и съкращения в бюджета са от съществено значение, но това не следва да става за сметка здравето и живота на българските граждани. Когато човек с рядко заболяване не приема лекарства, той няма избор и умира. Повечето пациенти с редки болести у нас са деца.  



Като част от обществото и приноса им, въпреки заболяванията си да внасят здравните си осигуровки, българите с редки заболявания настояват за среща с премиера Бойко Борисов, на която да представят подробна информация за заболяванията, за които все още в страната ни не са допуснати медикаменти, прилагащи се в Европа, заради несъвършенства в регулаторната уредба за лекарствата у нас.



В тази връзка на 17 Септември пациентските организации организират шествие-молба в Пловдив от 16 ч.



„Избрахме този красив празник на Вярата, Надеждата и Любовта, защото ние отглеждаме нашите деца с вяра, надежда и огромна любов и се надяваме,  именно този ден да промени нашия тъжен свят. Надяваме се на разбиране и съдействие от Ваша страна, за да се спре агонията на толкова много семейства.“, завършва писмото с обръщение към премиера, подписано от председателя на Националния алианс на хора с редки болести, Владимир Томов. 



Шествието се подкрепя  от  национално представената пациентска организация Конфедерация „Защита на здравето”.



Заболяванията, при които се срещат проблеми с лечението са: таласемия, акромегалия, булозна епидермолиза, болест на Уилсън, болест на Кук, болест на Крон, първичен имунодефицит, мукополизахаридоза, муковисидоза, Ниман Пик, порфирии, пароксимална нощна хемоглобинурия, първична пулмонална хипертония, наследствен ангеоедем, хипофосфатичен витамин D резистентен рахфит, тортиклис, цьолиакия, сирингомиелия киари, ектодермална  дисплазия.