За много от редките заболявания вече има разработени медикаменти, които успешно се прилагат за лечение, но те не стигат до българския пациент, обръщат се с писмо-апел към министър-председателя Бойко Борисов пациентските асоциации от сдружение „Национален алианс на хора с редки болести”. Причините за този жесток парадокс са, съществуването на законови пречки, става ясно от текста на отвореното писмо.
От пациентските асоциации са наясно, че в условията на криза икономии и съкращения в бюджета са от съществено значение, но това не следва да става за сметка здравето и живота на българските граждани. Когато човек с рядко заболяване не приема лекарства, той няма избор и умира. Повечето пациенти с редки болести у нас са деца.
Като част от обществото и приноса им, въпреки заболяванията си да внасят здравните си осигуровки, българите с редки заболявания настояват за среща с премиера Бойко Борисов, на която да представят подробна информация за заболяванията, за които все още в страната ни не са допуснати медикаменти, прилагащи се в Европа, заради несъвършенства в регулаторната уредба за лекарствата у нас.
В тази връзка на 17 Септември пациентските организации организират шествие-молба в Пловдив от 16 ч.
„Избрахме този красив празник на Вярата, Надеждата и Любовта, защото ние отглеждаме нашите деца с вяра, надежда и огромна любов и се надяваме, именно този ден да промени нашия тъжен свят. Надяваме се на разбиране и съдействие от Ваша страна, за да се спре агонията на толкова много семейства.“, завършва писмото с обръщение към премиера, подписано от председателя на Националния алианс на хора с редки болести, Владимир Томов.
Шествието се подкрепя от национално представената пациентска организация Конфедерация „Защита на здравето”.
Заболяванията, при които се срещат проблеми с лечението са: таласемия, акромегалия, булозна епидермолиза, болест на Уилсън, болест на Кук, болест на Крон, първичен имунодефицит, мукополизахаридоза, муковисидоза, Ниман Пик, порфирии, пароксимална нощна хемоглобинурия, първична пулмонална хипертония, наследствен ангеоедем, хипофосфатичен витамин D резистентен рахфит, тортиклис, цьолиакия, сирингомиелия киари, ектодермална дисплазия.
Българите с редки болести призовават министър-председателя на среща
Puls.bg
|
| 0

Материалът има информативен характер и не може да замести консултацията с лекар. Преди да предприемете лечение, задължително се консултирайте с лекар.
Още по темата:
Коментари (0)
Коментарите са изказани от наши потребители и са автентични, без редакторска намеса. Екипът на Puls.bg не носи отговорност за съдържанието им.
Няма изказани коментари.
Още от Новини и събития
Учениците в горния курс ще учат дистанционно поне до 31 януари
Проектът цели по-устойчива здравна система при пандемични кризи
Няма яснота кой ще реши за ваксинирането на хората с деменция и
2,3 млн. българи могат да се ваксинират през първото полугодие
Платформата отразява съвременните достижения в дементологията