В Деня на редките болести стартира кампания, която цели да повиши информираността за рядката, но смъртоносна и изключително коварна болест – пулмоналната (белодробна) хипертония. Кампанията „Бездихание” се провежда едновременно в България и в още 13 европейски страни и насочва вниманието към тежките последиците на заболяването, сред които сърдечна недостатъчност и дори смърт.

В страната ни „Бездихание” се провежда от името на PHA Europe и „Асоциация Пулмонална Хипертония” България и предвижда информационни акции както за широката общественост, така и за лекари и студенти по медицина.

В Европа кампанията „Бездихание” се провежда от името на Европейската „Асоциация Пулмонална Хипертония”  (PHA Europe) и се подкрепя от Bayer HealthCare. Кампанията е под патронажа на Европейската организация за редки болести (EURORDIS).


Пулмоналната хипертония бива пет типа, като един от най-редките от тях – пулмонална артериална хипертония, засяга приблизително 52 души на милион. Смъртността при пулмоналната артериална хипертония може да е по-висока, отколкото при определени типове рак, включително рака на гърдата и колоректалния рак.


Симптомите на пулмоналната хипертония могат да се различават при отделните пациенти, като основните се изразяват в недостиг на въздух, посиняване на устните и уморяемост. Симптомите не са строго специфични, затова пулмоналнатата хипертония често се бърка с астма или друго заболяване, което забавя поставянето на правилна диагноза с години. Подобно забавяне обаче понякога може да бъде фатално за живота на засегнатия. Прогресивното развитие на болестта може също да доведе до необратими увреждания по отношение нормалното функциониране на организма, заради което навременното лечение е от изключително значение. Хората с това сериозно заболяване се нуждаят от допълнителна грижа, тъй като то променя ежедневието им, създавайки трудности при изкачване по стълби, преобличане и кратки разходки.

За лечение на пациент с тази болест са необходими от 1500 лв. до 5000 лв. на месец, спомена Тодор Мангъров, председател на „Асоциация Пулмонална Хипертония” България.

NEWS_MORE_BOX


В България е приета програма от началото на 2011 г., която предвижда безплатно лечение чрез НЗОК, на пациентите с т.нар идиопатична БАХ. В страните от ЕС се осигурява безплатно лечение на всички пациенти от изредените, позиционирани в т.нар. клас І болести, протичащи с БАХ. Средната продължителност на живот на пациент с идиопатична БАХ без лечение е три години.

Безплатните медикаменти в България се получават по утвърдена процедура чрез оформяне на протоколи в няколко кардиологични центрове, съгласно изискванията на НЗОК. Процедурата се повтаря на всеки 6 месеца, тъй като съобразно правилата на добрата клинична практика са налице изисквания за периодична клинична медицинска оценка на ефективността на приложените медикаменти по унифициран протокол.


„Асоциация Пулмонална Хипертония” България е организация, която цели да подпомогне хората, страдащи от рядката болест пулмонална хипертония. Съдейства за осъществяване на комуникация между тях и държавните институции, защитава правата на пациентите с тази диагноза и произхождащите от нея съпътстващи заболявания.