На 8 май отбелязваме Международния ден на таласемията. По този повод сдружение „Организация на таласемиците в България“ организира среща за родители и пациенти, засегнати от заболяването, която ще се проведе от 14:00 ч. в „Принцес аутлет център“ (ж.к. Младост 3) в София.
Участниците в инициативата ще обсъдят мнения и идеи, личен опит за лечението, трудностите и живота с таласемия майор. Подобни срещи се организират в Пловдив и Варна.
Пациентите с таласемия майор алармират за острия недостиг на кръв и призовават всички здрави хора на възраст от 18-65 г. да се включат в кръводарителските кампании, които се провеждат в страната, защото „кръводаряването е висш хуманен акт, спасяващ 3 човешки живота“, казват от „Организацията на таласемиците в България“.
Таласемията представлява рядко хематологично наследствено заболяване, дължащо се на намален или липсващ синтез на хемоглобин в организма, което води до тежка анемия. Лечението е доживотно и животоподдържащо. То изисква ежемесечна (на всеки 20-25 дни) хемотрансфузионна терапия - кръвопреливане на еритроцитен концентрат.
Необходимо е и ежедневно, животоспасяващо хелатиращо лечение със скъпоструващи лекарства „сираци” за изхвърляне на натрупващото се в организма и увреждащо органите желязо в следствие на множеството кръвопреливания.
В България са регистрирани 242 пациента с тежката форма на таласемия майор, а около 2,5 % от населението - 180 000 души, са носители на гена на Таласемията. В някои райони процентът достига и до 6%.