Нервна система - състояния и заболявания | Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Напиши отговор
  • RE: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Mota | 14.08.2019 10:17

    Здравейте Veronika M, Мисля, че открих доста просто решение защото сега съм доста по-добре почти без проблем. Отидох няколко пъти на японски процедури юмейхо в Юмейхо Школата на Валентин Мирчев - човека е с 4ти дан(най висок в страната и околията) и го канят на различни семинари извън страната. Ефекта от юмейхото се усеща със всеки изминал ден - организма сам се възстановява. След това съвсем случайно открих, че ако сутрешния душ ми е със студена вода има огромен ефект върху възстановяването ми! Не започнах веднага със ледено студена 1во леко хладка и намалявах до нормално поносима стойност водата със всеки следващ душ и сега от месец насам се къпя с ледена вода и има много голям ефект след всичките лекарства, мазила, процедури, които или влошаваха състоянието или облекчаваха за момент.. Силно препоръчвам, но разбира се отидете поне на 3 или повече процедури юмейхо и то има ефект във възстановяването. Желая успех на всички и бързо възстановяване. Пишете тук или на лично.
  • RE: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Veronika Mirazchiyska | 17.07.2019 12:08

    Благодаря! Ще проверя. В момента се опитвам да открия връзка,защото някои дни съм доста добре,други съм супер зле.Днес не ми се върти много,на следващия ден свят ми се завива направо.И се опитвам да проследя връзката с ежедневието ми.100% има нещо,което оказва влияние.Освен стреса нали,той е ясен .
  • RE: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Plamen Petrov | 12.07.2019 16:38

    Не се лутай насам–натам, а най–добре се консултирай с акад. проф. Иван Миланов. Той ще ти отговори и ще ти предпише правилното лечение. Преглежда в сряда, след предварително записване всеки ден на тел. 02 870 32 98 (от 8 – 15 ч.) и 02 962 38 83 ( от 16 – 17). Адресът на частния кабинет е : гр София, бул. ,,Черни връх" 32, ет. 5, ап. 7 (до метростанция „Джеймс Баучер" – изход ул. Златен рог. Успех !!!
  • RE: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Veronika Mirazchiyska | 09.07.2019 19:35

    Благодаря ! Открих страницата .Малко лаишка ми изглежда , но щом казвате , че има резултат , ще опитам.Готова съм на всичко! Искам да попитам и нещо друго.Въпросът ми е отправен към всички. Освен извъртането на врата от известно време наблюдавам и лек тремор на ръцете, палците най-вече.Само при определени позиции , когато хвана нещо. Дали е нормално за това заболяване и може да е някакъв страничен симптом ? Или просто в стремежа си да запазя позицията на главата възможно по-нормална , напрягам цялото си тяло и това дава отражение ?
  • RE: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Plamen Petrov | 09.06.2019 08:46

    Да, не знам защо не се отваря страницата, тъй като към днешна дата е актуална. Излез от форума и я потърси директно. Това е клиника в Ню Мексико, САЩ, която разработила възстановяваща програма с упражнения, масажи и диета за тортиколис. Можеш да се свържеш по имейл с Аби Браун (директор),която също е диагностицирана с това заболяване, и ако имаш някакви въпроси, тя ще ти отговори. Имам добро впечатление от проведената ни комуникация.
  • RE: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Plamen Petrov | 09.06.2019 07:55

    (TOBA E): Spasmodic Torticollis Recovery Clinic Link
  • RE: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Veronika Mirazchiyska | 06.06.2019 18:12

    Не се отваря линка, пише -"страницата не е намерена "
  • RE: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Plamen Petrov | 24.05.2019 18:18

    Link
  • RE: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Veronika Mirazchiyska | 23.05.2019 15:37

    Mota Може ли малко повече информация за физиотерапията и упражненията?Аз съм ходила на 2-3 места и само влошават положението.
  • RE: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Mota | 18.11.2018 21:01

    .. Продължение от предходното ми съобщение, но нямаше място... И в последствие на падането се е отключило покрай всичките проблеми на прешлените плюс това, че нямам течност между прешлените.. Минах през много лекари от невролог, ортопед, неврохирург, както и физиотерапевти и кинезотрапевт във ВМА на процедури с ток, магнит и ултразвук(който имаше само той ефект) .. Неврлохирурга ми каза, че имам само два варианта инжекции ботукс или операция - не се се съгмасих на нито едно от двете! Радвам се че попаднах на доста добър физиотерапевт от близък препоръка и много ми помогнаха процедурите му с ток, ултразвук и масаж насочи ме да си взема колаген много добър(не тези от рекламите всички не ставали дори и този немския) витамин ц от червен портокал и мазило което е ръчно направено от специални натурални съставки. Бях на 20процедури с 2 седмици почивка сега правя опражнения/гимнастика от легнало положение и ефекта е много голям! Написах всичко това за Вас да не се отказвате има начин! Успех!
  • RE: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Mota | 18.11.2018 20:47

    Здравейте, Разбрах, че имам тортиколис преди няколко месеца (общо година след като разбрах каква е диагнозата) От около 10 години тренирам бокс и работя на компютър и преди година паднах много лошо по лице и врат (завъртя и се много главата на ляво) Ако мога да се изразя по забавен начин това бе - поВратен момент за моя живот.. От тогава почнаха да се проявяват симптомите и да се влошават. Ходих на невролог само някои лекарства помагаха, но ми ги сменяше накрая бях на магнерич и магнезий, но не помагаха, а симптомите се влошаваха не можех да владея дърпането, гледах нагоре, като Стиви Уондър усмихнат наведен на ляво и завъртян надясно и нагоре - започна да не ми се излиза, а аз имам доста добър социален живот само на работа ходех.. Но аз съм от тези хора, които не се отказват. Ходих на ядрено магнитен резонанс там се оказа че имам малко разместване на прешлените и врата ми е изправен вместо извит(както трябва да е) преди шипове и преди дискова херния точно на ръба..
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Cvetalina Dimitrova | 21.10.2017 21:16

    Здравей Тиама Милена и вс.вие които посещавате форума. Аз направих 13 или 14 иглотерапии които определено ми помогнаха-след тях ми поставиха втора инжекция токсин на 8 октомври-с две думи чувствам се по добре и спастиката е много по слаба. Времето и неговите промени продължават да ми дават различни усешанията- не мога да си обясня. КАКТО И ДА Е -МОЖЕ БИ Е НАЙ ДОБРЕ ДА НЕ МИСЛИМ НЕПРЕКЪСНАТО ЗА СЪСТОЯНИЕТО СИ -НЕКА СИ ЖИВЕЕМ ЖИВОТА. ЖЕЛАЯ ВИ КЪСМЕТ И ЛЕК ЗИМЕН СЕЗОН
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Cvetalina Dimitrova | 23.09.2017 18:54

    Здравейте ,пиша ви за да споделя ,че има подобрение от иглотерапията -аз съм на 10 процедури,включват подгряващ масаж и игли-не боли,а доктор Еленкова си знае работата. Вече и съм доста облекчена -ще продължа още малко. Добре е да знаем ,че колкото по рано се започне лечение -толкова по бързо ще има резултати. Поздрави и успехи
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Cvetalina Dimitrova | 05.09.2017 19:21

    Здравейте,аз съм вече на 6 иглотерапии комбинирани с масаж.Ще продължа още малко с иглите ,защото усещам ,че дърпането в гърба и стяганията в главата са слабо облекчени.Проблема еи паричен -за съжаление,но ще преценя.Ще пиша пак-надявам се да се подобря. Ще ми се да се чуя и с Тина ,да разбера как се чувства след иглите в дн.време. Засега -до нови срещи
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Tiama | 01.09.2017 23:41

    Здравейте на всички от форума! Давам ви линк към видео с йога за дистония: Link. Дано упражненията ви помогнат! ОК, Цвети. Ще ти звънна някой ден да се видим. Хубави и по-леки дни на всички!
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Cvetalina Dimitrova | 31.08.2017 22:28

    Здравей Тиама и вс.вие приятели-аз ходих при физиотерапевти но те ме върнаха като разбраха че са ми поставили токсин.Ходих на кинезетерапевт и той не знаеше какво да прави с мен.Сега ходя при иглотерапевт С.Еленкова в София-вече съм на 3процедури и ще направя още 3 пък ще видим. Като приключа след време ще пиша пак-имам големи надежди . Тиама ,ще се радвам да се видим и аз съм в София .Работя в едно магазинче и на склад за дет.дрешки . И ако някой друг от форума има желание можем да си направим малка сбирка-да се видим. 0889166369-моят телефон
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Tiama | 31.08.2017 20:06

    Здравей Цвети, Опитах Диспорт два пъти (това беше в първите години след като се разболях), но нямаше ефект, а и е много скъпо. Затова повече не съм пробвала, а предприех писане на писма до МЗ с цел ботулиновите инжекции да се заплащат от държавата. В Германия например те са безплатни за пациенти като нас. Проф. Миланов ми каза, че американския вариант Ботокс е по-ефикасен. При него, ако има облекчение, действието му е по-продължително - до 6 месеца. Разбрах, че го внася една фирма, но за козметични цели. Диспорта беше (с инжектирането) около 700 лв., когато заплатата ми беше 300 лв. Не мога да си го позволя. Сега не знам колко е. Отново бих пробвала, тъй като се започва с инжектиране на по- малки дози, трябва да се уцелят засегнатите мускули и т.н., но само ако извоювам да се заплаща. Засега овладявам положението с лекарствата. При ботулиновите инжекции ефекта е също индивидуален при всеки пациент. В САЩ например нямаше Диспорт (произвежда се в Англия) и там пациентите се радваха, че ще започнат да го внасят. Към ботулиновия токсин след време се развива имунитет и престава да действа. Тогава го заменят с друг тип и т.н. Относно развитието на заболяването: Счита се, че след като се стигне постепенно едно окончателно състояние, то повече не се влошава. И аз съм се опитвала да намеря някаква закономерност, свързана с промяната на времето, но такава май няма. По-скоро ни се налага да се приспособяваме към всяка промяна, тъй като явно по-силно я усещаме. Някои дни определено ми е по-лесно, в други ми е по-трудно. Но колкото повече усилия полагаме всеки ден, състоянието се подобрява или пистепенно си намираме начини, по-удобни пози да вършим определени неща. От упражненията има полза. Но аз съм непостоянна в това отношение. Ще ви изпратя линк към упражнения за дистония в youtube. Поздрави на всички и не се отказвайте да се борите! Нямаме друг избор...
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Cvetalina Dimitrova | 11.08.2017 22:02

    Здравей Тиама и вс,останали приятели .Моята отпуска изтече ,добре се чувствах на морето .но вече съм на работа и жегите в София са досадни-но трябва да се работи-не сме се родили царе. Да споделя -от промените на времето веднъж ми е по добре веднъж ми е по зле-така например около 26-27 август имаше захлаждане и след това бързото затопляне предизвика у мен силни главоболия-намалих баклофена на два пъти по половин от 10мг;но дърпането е по засилено. Тиама ,ти не слагаш ли вече Диспорт,само на хапчета ли си и от колко време,аз мисля да повторя Октомври Диспорта -пък каквото сабя покаже. p,s.само се надявам да не се развива повече болеста-изкривена съм наляво и леко надолу. Приятни летни дни на всички и само хубави преживяваия
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Tiama | 27.07.2017 22:17

    Здравей cvetii66, При всеки пациент е различно за съжаление. Ако едно помага на един, може да не помага на друг, което ни кара да опитваме различни лекарства и методи за подобряване на състоянието. Може и да има някаква доза внушение, не знам... Аз пиех баклофен, но от него страшно ми се гадеше и определено не ми помагаше. Затова спрях да го пия. В момента съм на акинетон и клонарекс (намалила съм дозите с годините - пия ги от 2009 г.) и определено с тях ми е по-лесно ежедневието. Ако не ги пия, трябва да полагам много по-големи усилия и затова реших да не се мъча. Наистина са силни лекарства, но пък за да има ефект, мисля, че все пак трябва и по-дълъг период от време - някакво натрупване или насищане в организма, за да има ефект. Ако от ботулиновите инжекции (Диспорт) обаче има положителен ефект, това позволява лекарствата да се намалят или въобще да се спрат. Пак повтарям, че при всеки е различно! Аз също пробвах преди години Диспорт, но нямаше почти никакъв ефект и страшно се отчаях тогава. Правила съм различни упражнения. Посещавах йога преди години. Ходила съм и на санаториуми и си мисля, че всичко по малко помага. За съжаление от личния си опит мога да кажа (сигурно съм го писала и някъде по-горе), че се изискват ежедневни усилия и те в началото наистина ми се струваха извънредно изтощаващи, но с времето, а и с помощта на лекарствата, усилията не изглеждат толкова страховити... Както съм написала и по-горе, сегашното ми състояние е резултат на вече около 12 години усилия. Ужасно много време... но това е положението при мен. Опитвай каквото ти допада и не се предавай!
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Cvetalina Dimitrova | 24.07.2017 21:05

    Пропуснах да споделя ,че пия само баклофен сутрин и обед по 1 вечер половин от 10мг. Клонарекса и акинетона спрях 10дни след поставянето на ботокса-тъйкато само ме унасяха и не усетих да ми помогнаха през двайсетте дни консумация.Така ме посъветваха и лекарите -по добре че си ги спряла ,защото те пристрастяват.
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Cvetalina Dimitrova | 24.07.2017 20:56

    :| Здравейте приятели по неволя ,радвам се ,че има хора при които настъпват подобрения и много ще се радвам да споделим взаимно какво ни помага. Аз съм на Диспорт от 14,07,17 но съм си крива на ляво и на долу иска ми се да чуя за иглотерапията -къде мога да опитам и за биоенерго терапията. Питането ми е към Милена Колева и вс.останали опитали нещо полезно- предварително благодаря и до сл.път-да бъдем оптимисти!!!!!!!
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Tiama | 12.07.2017 22:37

    Относно пациентски организации: Аз контактувам с Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ). Те дори разпечатаха информационни листовки за нашето заболяване и ги разпространяват, когато има някакви прояви. Те подпомагат (безплатно) регистрацията на пациентски организации. Последната информация, която получих от г-н Томов от НАХРБ относно отпускането на средства за ботулинови инжекции е следната: "За съжаление от 2010 г. правим опити да осигурим ботулинов токсин за заболяването Тортиколис. Получавахме различни поводи за отказ. Причината е, че касата и МЗ се притесняват, че ще започнат да използват диагнозата, за да поставят Ботокс за козметични цели. Акад. Миланов също има желание да помогне на пациентите и е предложил дистониите да бъдат регистрирани към неговата болница, а тя вече е регистрирана като Експертен център за Дистонии. Трябва отново да се изпрати писмо до МЗ и касата с искане за осигуряване на лечение. След като внесете писмото и получите отказ от съответнте иституции - МЗ и НЗОК, завеждате дело в Комисията за защита от дискриминация, защото е безплатно. За сега имаме сто процента успеваемост с тази комисия. Междувременно искате среща с министъра и с шефа на касата, за да Ви обещаят (това после ще послужи по време на пресконференцията). Може да изглежда дълго като процедура, но дава резултат!" Също така в допълнение казва: "Ситуацията е по-благоприятна в следствие на редица промени! Трябва да се действа, иначе няма как! За жалост никой не се самосезира. Имате подкрепата на Акад. Миланов. Това дава солидна основа и много пътища - нормативни, съдебни и др." Аз вече съм писала две или три писма до МЗ и съответно съм получавала отговор, в който прилежно ми обясняват, че ботулиновия токсин не е включен в Наредбата на МЗ и т.н. Чудя се дали да продължа по гореописаната процедура... Това е положението мили хора. Поздрави и се подобрявайте и не се предавайте! Няма друг начин! Всеки преминава през депресивен период. Важното е да го преодолеете и да разберете, че не може да лежите и да чакате да се случи чудо, а че трябва да правите всичко насила и да си върнете нормалното ежедневие преди заболяването да се появи :!: :)
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Tiama | 12.07.2017 21:59

    Здравейте на всички! Извинявам се отново, че отдавна не съм влизала, но нали знаете ежедневните ни житейски проблеми не спират... Горе-долу прегледах какво сте споделяли. Мога да кажа следното: 1. Относно лекарството "Невалин" - пробвала съм го в началото като се разболях и нямаше ефект, но пък при всеки е индивидуално и се радвам, че е помогнало, но по принцип не е за нашето заболяване. Дори мисля, че получих зрително смущение от него и го спрях. Повече не съм го пила 2. Здравей Bfh 68. Карбамазепина е от лекарствата с противопоказания. Списък с всички лекарства, които не се препоръчват и могат да влошат състоянието ни съм ги взела от чужд сайт и съм ги публикувала на първата страница на Форума. Мидокалм въобще не ми помагаше. Милгамма са витамини В в по-големи концентрации - от полза за нервната система са и може да го пиеш, но едва ли само това ще помогне. Лекраствата, които аз пия съм ги споменала по-горе. 3. Весето мисля, че питаше как се постъпва в болница Св. Наум. Доколкото си спомням с направление от личния лекар за хоспитализация и диагноза: НЕФАМИЛНА ЦЕРВИКАЛНА ДИСТОНИЯ. Мисля, че лежах максимум 1 седмица (вече не помня :)). Правят изследвания, изпробват лекарства и ми назначиха упражнения и физиотерапия. След предписване на правилните лекарства, ежедневието за мен определено стана по-лесно, но не мога да отрека, че се изискват много усилия, ежедневни усилия от наша страна, за да се подобри състоянието! Аз казвам, че се боря и тренирам вече 13 години и затова съм в много по-добро състояние, поне видимо. 4. Да, възможна е ремисия и обикновено се случва до 5-тата година от заболяването. 5. Някой казва, че неговата форма клони към генерализирана дистония. Това е наистина много сериозно състояние! Дано не е така!!! В тези случаи наистина ботулиновите инжекции не са спасение. Прилага се оперативна процедура, при която се имплантира в мозъка електронен стимулатор и вероятно е рискована процедура! За съжаление мозъкът е най-зле изучения орган и много заболявания с мозъчен поризход са нелечими, но аз вярвям, че може да му въздействаме и да го коригираме като активизираме вътрешни сили и воля.
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Cvetalina Dimitrova | 10.07.2017 21:57

    Здравейте на 50 съм ;получих изкривяване на врата наляво и главата ми също се изви ,не знаех какво да правя какво става с мен. Стигнах до личната лекарка за направление за физиотерапия. Нищо не ми помогна .Тези 7дни не промениха състоянието ми.Тогава ми препоръчаха кине зетерапевт-той ме насочи за кръвно изследване и накрая ме прати и на невролог-от там в болницата Св.Наум и там се задействаха нещата -първо с хапчета после и ботокс. Академик Миланов ми постави първия Диспорт на 14 юни 2017. Имах проблем с преглъщането ,започнах да се храня с една мека яка на врата-днес 10,07,17 мисля че действието на ботокса премина бързо-не че усетих кой знае какво облекчение през този месец,но все пак е нещо.Започнах да преглъщам нормално .Главата ми си е все така наляво,надявам се при втория ботокс да съм в по добро състояние. Поздрави на вс-вас и ви желая ремисия-колкото е възможно по дълга.
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Милена Колева | 14.02.2017 00:49

    Много малък интерес към форума!Дай боже,надявам се ,страдащите от тортиколис спастика да са малко в Бг.Болестта в световен мащаб се води рядко срещана.Е,и ...нелечима... От първия ден на диагнозата ми се отказах от лекарствата на класическата медицина.Изчетох всичко,написано в този форум и не открих хапчетата да са помогнали на някого.Търсих методи от алтернативната медицина.Три и половина години ходене по мъките. И 4 сеанса биоенерготерапия миналата седмица от 6 до 9.2 изправиха врата ми! Доста съм писала във форума за извървения път в търсене на лечение...но си беше глас в пустиня.Ако някой се заинтересува - да пише на milena.koleva747@gmail.com.
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Илиана | 22.10.2016 07:12

    Oтговор "Bfh 68": И карбамазепин
    ,това не е ли едно от лекарствата,които влошават състоянието.Моля ,ако има някой или чете ,да ми отговори!!!
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Илиана | 19.10.2016 18:29

    И карбамазепин
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Илиана | 15.10.2016 18:43

    Oтговор "Bfh 68": Пия ги от няколко дни , имам минимално подобрение ,забравих да кажа, че имам и ужасен тремор.не винаги,но когато имам и е легнало положение е ужасно гадно .Искам да се оправя и да бъда поне малко като човек. Да мога да се храня , върша домашни задължения и т.н.
    паратрамол, мидокалм ,милгама.
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Илиана | 15.10.2016 15:12

    Нека ако има някой като мен тук сега да пише .
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Илиана | 15.10.2016 14:45

    Нека ако има някой като мен тук сега да пише .
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Илиана | 15.10.2016 14:37

    Пия ги от няколко дни , имам минимално подобрение ,забравих да кажа, че имам и ужасен тремор.не винаги,но когато имам и е легнало положение е ужасно гадно .Искам да се оправя и да бъда поне малко като човек. Да мога да се храня , върша домашни задължения и т.н.
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Илиана | 15.10.2016 14:25

    Oтговор "azsum": Вий пишете...Аз предпочитам да го играя "синя каска".. Неам нерви вече,а и като пиша губя ума и дума...
    Аз съм на 48 Г.и сега преди 2,м.и малко ми поставиха диагноза вторична обаче , спастичен тортиколис.Моат случай е по особен , защото главата ми се отвежда назад и вляво.Ужасно е .Много ми е трудно и нищо не върша сама . Дори не мога да се храня .Къде ли не лежах, какво ли не пих и сега ме лекува доц.Чакъров.Пия карбамазепин и някакви други хапчета за болка .
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Plamen Petrov | 11.02.2016 13:52

    Здравейте на всички! При мен дистонията се прояви през 2003 год. Още тогава, посетих проф. Миланов и благодарение на шест месечно лечение, което ми предписа бях забравил за заболяването цели 8 години. Всеки знае, че пълно излекуване, както и пълно щастие няма,но нали надеждата умира последна. Много са факторите за отключване на едно или друго заболяване. През 2012 год.,се появиха отново симтомите, но успявах да намеря точната рецепта да се преборя отново, но......., през ноември 2015 год. на ЯМР ми откриха дискови хернии на три нива и многоетажна стеноза. И колкото да няма връзка едното с другото заболяване, си има стрес и това оказва влияние. Слава на Бога и на проф. Н.ГАБРОВСКИ от Пирогов операцията мина супер успешна. Вече втори месец след операцията дистоничните прояви понамаляха, но все пак ги има. Преди седмица след толкова години ходих при проф. Миланов за консулт. Разговора беше дълъг и въпреки, че той ме посъветва да започна лечение с ботулинов токсин, аз все още вярвам, че има и други методи. Всеки трябва да намери точната рецепта, защото при всеки е индивидуално. Готов съм още да Ви споделя, стига някой да пожелае,вкл. и по имейл. ПОЗДРАВИ НА ВСИЧКИ И БЪДЕТЕ ЩАСТЛИВИ !!!
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Valiya | 06.02.2016 21:51

    Здравейте приятели! Не съм писала във форума от февруари 2010. През това време ми се случиха много неща, операция на дискова херния на врата, влошаване на дистонията ми, после подобрение, след това пак влошаване, като влакчето на ужасите! Правих толкова много неща за подобряване, пих какво ли не, вече като че ли не помня някои неща или не съм им отдала значение, но сега искам да Ви кажа, че от лятото на 2013г. започнах да се оправям! И сега съм както преди!!! Още не мога да повярвам и всички около мен, че не ме боли и не изглеждам изкривена! Нека не се лъжем, заболяването се води нелечимо, понякога като се стресна от шум или се ударя в нещо, веднага се съкращават мускулите ми на врата за миг, но после пак съм добре! Дълго време не смеех да пиша от суеверие, за което се извинявам, ако мога да помогна, мога да ви пиша какво правих, но при всеки е индивидуално и да знаете: НЯМА ВЪЛШЕБНО ХАПЧЕ ЗА ТОВА!!! Поздрави от мен и пожелавам на всички да ви се случи чудото да се оправите!
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Весето | 06.02.2016 14:54

    Чудесно е, че сте се подобрили, но какво общо има вашата дискова херния със спастичния тортиколис???
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Christian | 29.10.2015 10:37

    Здравейте, аз страдах от дискова херния и прекарах една седмица в СБР-Несебър. Трябва да кажа че по-успешен престой никъде не съм имал. Имат най-модерната апаратура в сферата на рехабилитацията и кинезитерапията. Също така предлагат комплексно лечение от апаратура, упражнения, процедури и масажи- от 3-7 процедури дневно зависимост от здравословното състояние. Лекарския екип е на много високо ниво и са винаги готови да помогнат с каквото могат и обръщат адски много внимание на пациентите си. С "Направление 7" и епикриза от личен лекар или специалист може да се отседне там и горещо ви го препоръчвам тъй като видях хора как хвърлят бастуните там след години борба с болест. Ако иматe дискова херния това е мястото!!! С резервация по телефона 0876204055 и 0876869222/
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Весето | 25.10.2015 01:00

    Моля, кажете как може да се постъпи в клиниката на "Свети Наум" за съответните изследвания, кой трябва да ме изпрати там? Напразно обикалям невролози, досега не ми е поставена тази диагноза, но си е точно това. Лежала съм в неврологично отделение и са ми правени процедури, но без ефект. Имала съм преди 25 години изкривяване назад на главата, което обаче мина само и го бях забравила. Преди 2 години получих изкривяване наляво, с повдигане на рамото, подлудяващо и денонощно мъчение, вие знаете как е. Е, този път не мина. Все пак е добре да се уточни някаква диагноза. Ходенето ме измъчва, защото не мога да гледам добре напред и сякаш и краката ми се усукват.Това, че се чувствам като втора ръка човек, пък дори не го и споменавам... Вечер, докато заспя, е ад. Какви документи са необходими за тази клиника и при кого трябва да отида, за да не ме отпратят за пореден път с някой нурофен? Дълго ли се чака за постъпване? А колко време е престоят там? А тези които са се явявали на ТЕЛК - има ли вероятност да дадат "без право на работа"? Много въпроси станаха, всякаква информация ще ми бъде от полза, благодаря на който се отзове.
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Радоснина Петрова | 13.10.2015 22:03

    Здравейте! И аз дълго време не бях влизала във форума,и реших да споделя опита,който натрупах междувременно.Обиколих много лекари,най-добрите в София.Акад.Миланов ми инжектира ботолинов токсин,имаше подобрение,главата ми се вдигна от рамото, но продължих да гледам на ляво.Междувременно от всички доктори, лекарства и стрес, си докарах психически проблеми.Постъпих в една аюрведична клиника в чужбина, след което ми изчезна неконтролираното дърпане встрани. Убедих се че болестта трябва да се лекува шоково,т.е.да се атакува с всички средства,и то от т.нар.неофициална медицина, другата не помага само се тъпчеш с лекарства.Това което правя в момента е йога, иглотерапията, масажи и психотерапия. Опитвам и всичко, за което чуя.Чувствам се добре,е в дните с лошо време или когато ме атакува някой вирус,не е така. Грешката ми беше, че подцених проблема.Но сега вече зная, че това е упорито заболяване и трябва много сила и търпение, за да се справя. Ако някой иска нека да ми пише на мейла tinabg77@abv.BG ще се радвам да обменим опит. Бъдете силни и някой ден ще дойде и нашият влак!
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Teodora | 11.06.2015 22:36

    Нивалинът активира отделянето на ацетилхолин, напълно противопоказен е; токовете при физиотерапия-активират автоматично мускулния тонус, който е повишен и без това. Физиотерапевтите в провинциалните градове не желаят да вникнат в проблема и го увеличават с нападателно поведение, има и изключения...
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Teodora | 22.04.2015 07:33

    Специално Благодаря на Тиама и всички, на които дължим това, че има местенце, където да споделяме опит и преживявания! Благодарности на най-активните и на хората, които продължават участието, което му придава повече обективност и значение! А на Дора63 и Милена Колева, които, макар да не са в Бг., с тях се познаваме по-отблизо: Подкрепата Ви за мен е безценна в трудните моменти! Благодаря на всички за всеотдайността и доверието в днешните необикновени обстоятелатва, с които няма как да не се съобразим! Разказчето за непобедимостта и здравината на снопите от миналите, най-ранни времена на България, за което всички сме чували - много великодушие и истина има в него... Успехи на всички неравната битка-заедно и поединично!
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Teodora | 21.04.2015 21:23

    Естествено, че подкрепям ВСИЧКИ ХОРА, СТРАДАЩИ ОТ РЕДКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ! А това с Нивалина, може ли повече информация?
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Teodora | 21.04.2015 21:07

    Здравейте, събратя по съдба! Ако само споделяме в този форум и си пожелаваме приятно лято или лека зима, от година на година, ще сме единствено съзависими от духовната си поддръжка, която можем да получим (или не) от приятели, роднини...от случайно съчувстващи ни хора. Днес, след дългото си мълчание тук, прочетох по-внимателно всичко отначало. Всички сме прави в това, че търсим изход. Лесно е, обаче, да убегне от вниманието ни, че в това си състояние на духа, забравяме "да си сверим часовника с времето и страната", в която живеем или сме се само родили формално в нея. Нито е да я обвиняваме, понеже си я ценим, нито е да я забравим от страдание и усещане за безсилие, което съпътства и така наречените здрави хора в нея. Критичният подход някак си работи все още само в главите на прекалено изпълнителните ни съграждани от соц-времето. Слава Богу, че не всички сме така, та даже и да отделят мозъците ни в повечко ацетилхолин, който да ни привежда в движение по необичайни за нас-хората начини. Той-този процес няма как да засегне политиците ни по причини за неизпълнени отговорности именно поради липса на всякаква скрупульозност и лакомо желание за "Вечен Празничен Ден"! Нека и ние да им влезем в положението, както и те на нас! Важно е да има разбиране помежду ни, за да стане ясно, че почивката си е почивка, а смехът е смешен, но когато не е на чужд гръб. Та лекари и пациенти са насила въвлечени в омагьосания кръг. Нито проф. Миланов, нито Който и да било уважаващ себе си български лекар не би пренебрегнал симптомите на заболяване като дистонията (писал е за това още преди години), дори да не ги е изпитвал, стига да му ги обясним спокойно, както си говорим помежду си... Три години ходя по мъките на превърнатата в бюрократична машина медицинска система. Почти не срещнах човек в системата, погледнато от практическата и страна, от гледна точка на потенциал за лечение и помощ от страна на невролози и лекари, занимаващи се с физиотерапия, алтернативна медицина... Единствено бях шокирана от запознанството си с виден представител на неврохирургията у нас, който изпита видимо удоволствие от произнасянето на собствените си "вълшебни думички" при запознанството си с всеки пациент, без да поиска да вникне в душата на същия този пациент, и, отричайки лечение, дало положителни резултати на облекчение и вяра в живота, поне в моя случай със сигурност. Да, заболяването е нелечимо, води се рядко срещано. Опита в България СОЧИ ДРУГО! И не само в България, това не е рядко заболяване. Беднотията ни е хванала юздите здраво, и хора като въпросното "светило" знаят това, и вземат нещо като ДДС от 110лв. с препоръката за още, и още...докога, за какво?-за проявения жест на внимание към Негово Величество Човекът у Нас?... Упояването с антидепресанти и всякакви други тежки медикаменти не е ли с друга цел, за да не усещаме симптомите!.. А те изчезват ли наистина, или причините за тях са твърде удобно средство за манипулация на ...кого? Ами Янка Такева неотдавна сподели по централен канал, че ако има дори елемент на "гражданско съзнание" в някой от учебниците на днешните ученици, то целият предмет ще бъде отстранен от учебните програми... Красива или грозна, умна или не,... жената си каза думата. Учителите от нейното поколение няма и да потърсят причините за обърканата сексуалност на собствените си деца и/или ученици, защото оцеляването е важно, каквото и да се случва наоколо! Дефицити реално няма; има варварско(не цинично) отношение към тези, които са ни всъщност себеподобни!!! Срамът е изчезнал някъде, дали!?... Аз съм педагог... срамувам се в настоящия момент от такова виждане за нещата! Разбирам-политиката!...Но, защо да има гражданско съзнание, като българинът и сам е воин, при това добър!... Ако сте схванали идеята ми, мили хора с рядкото заболяване тортиколис спастика, облекчаване на симптомите ИМА! Не сме никак малко нито тук, нито по света, а Ботулин, Диспорт, каквото каже Обученият за това Човек, струва скъпо, и, дори да искам да изпроституирам тези пари, не бих се справила поради естеството на заболяването си...Дори да можех, не бих принудила никого да направи това за мен, защото вярвам в Доброто, в Съвестта, в Достойното съществуване на Човека като смисъл в тоя Живот! Не съдя! Старая се да разбирам...не винаги успявам...Сама ми е трудно. Воинът сам-за нищо не е! Подкрепата на всички в този форум е Факт! Убеждението, което се шири, че заболяването е рядко,и че са малко хората с тоя проблем,е наистина част от официалната статистика, от битовизма на всички нас. Просто тези именно пациенти са твърде деликатни, за да мрънкат, защото си знаят цената и искат ДА ЖИВЕЯТ, РАБОТЕЙКИ, ДОКОЛКОТО МОЖЕ ТУК И СЕГА В БЪЛГАРИЯ. Едва ли ще се намери организация, която да защити някакви техни права или задължения, или пък Комисия, която да ги отсее като зърно от плява! Никой от нас не е направил сам този избор, но фактът, че се борим, трябва да се оцени-иначе няма смисъл! И най-рутиниралият административен работник би разбрал, че дистонията, макар и да се води рядко заболяване, не е засегнало волята за живот и честен труд на хората, страдащи от него! Не човек може да отнема правото на друг човек за пълноценност, макар да го боли, да се извива или стиска със зъби от безпомощност пред Поведение, обременено от бездушие, или мързел...Да, все още има "работливи филизи(издънки)" от старата система, които могат да си го позволят и го правят-забавляват се. Защо това да не стане ясно! Никой не ги мрази, те просто са незначителни, с нерешени свои въпроси... Нека и те да "ПРОГЛЕДНАТ", тъй като застраховка-проблем пред Природата няма! Ако всичко става конспиративно,то би следвало да внимаваме повече и ние, гледната точка е важна! Нека се съберем, и, както проф.Шотеков набелязва важните неща, да ги свършим, но не за сладка раздумка, добри пожелания или покана за участие в семинар или Конгрес! Да вземем решение как е най-добре да постъпим при молбата за средства, които да ни позволят да продължим напред, без да досаждаме и да сме в тежест на никого! Аз и родителите ми нямаме какво повече да продадем; банковият ми кредит, взет за лечение, е изчерпан...а ако наистина мястото, където живеят, бъде иззето...двама инвалиди съгласно банковата политика, ще трябва да отидат на улицата (любезно ми обясни служителката и не и се сърдя за нищо). При мен дистонията показва склонности към генерализиране, вероятно и ботулинът ще отстъпи като средство... Прекланям се пред хора като проф. Иван Миланов..., които говорят открито и по същество, имайки адекватна концепция! Има и други като тях, призвани да лекуват хората, които живеят със своята мисия в света. Всеки от нас събира своите си впечатления-нека да нямат общо с цинизъм, с лъжи!... Ако искаме да постигнем нещо, страхът е уместен, когато "силата на деня говори", и все пак, ИЗХОДИ ИМА! Обичам тази държава, тя не винаги е изглеждала точно такава!... Поставени сме в ситуацията да живеем като в приключенски трилър, тогава да се справим с общи усилия и желание, със собствени средства и потенциал! "Ботулинът е единственият ни шанс"-каза лекуващият ми лекар неотдавна, обучавайки млади лекари в "Св. Наум". Бих добавила, и разумната преценка на нещата без излишна самонадеяност, също! Това е от моя опит, опитвам всичко! Стремя се да оставя нещо добро от целия този житейски лабиринт, из който се лутаме с такова настървение понякога...и няма да спрем, надявам се! Успех на всички, няма излишен труд! :) Сътрудничеството прави съдействието, отзивчивостта пък върши Чудеса! Обичам ВИ!......
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Zoran Chobanov | 02.04.2015 22:33

    Здравейте. От три години майка ми страда от спастичен тортиколис ( силно издърпване на главата на зад). Опитахме какво ли не. По една случайност попаднах на статия за лекарство приготвено от кокиче. Решихме да опитаме и резултата не закъсня. Лекарството е българско и се казва " Нивалин". Знам какво изпитват страдащите от това заболяване и за това споделям с вас какво ни е помогнало. Дано помогне е на вас. Успех. За повече въпроси може да ми пишете на e-mail: zoro_zoro@hotmail.com
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Милена Колева | 21.03.2015 21:21

    Здравейте, a_viki !Бих желала да ме включите за обучение за стартиране и водене на група за взаимопомощ за страдащи от цервикална дистония.Адрес за скайп и фейсбук контакти milena.koleva747 Ще се включа и в групата за подкрепа на Гери
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Милена Колева | 21.03.2015 21:12

    tinabg здравейте и добре дошла в групата!Аз също имах подобрение от акупунктурата.Опитах и с хомеопатични лекарства.Напоследък чета повече за тях и се оказва,че и с тях трябва да се внимава,защото може и да не са съвсем безобидни,както ни се втълпява т.е.да са назначени от компетентен хомеопат,провел задълбочен разговор с нас за избор на правилния медикамент.Аз лично за сега опитвам лечение с нетрадиционна медицина.И вие казвате,че лекарствата от тежката артилерия не са ви помогнали,дори обратното...Ще се радвам,ако ми се обадите на скайп milena.koleva747
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Виктория Анастасова | 20.03.2015 06:58

    П.П.: Сетих се да добавя още две неща: През тази година ще проведем обучение за водене и стартиране на групи за взаимна подкрепа. То ще безплатно. Ако има желаещи, могат да ни пишат. А това Link е facebook-група в подкрепа на нашата приятелка Гергана Маринова. От тук е и моят интерес към темата.
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Виктория Анастасова | 20.03.2015 06:46

    Здравейте, Милена, и всички останали! Пиша ви по повод тази публикация:"В цял свят се създават съпортни групи за взаимопомощ между хора,страдащи от едно и също заболяване.Явно в България това трудно може да стане,отказвам се да споделям тук за опитите ми с нетрадиционна медицина да подобря състоянието си.Проучвам международен опит на хора,страдащи от тортиколис спастика.Всичко,относно ПИР упражнения,хранителен режим ,ежедневие на човек с дистония ще събера в електронна книга.Нямам идея кога ще бъде готова за публикуване,няма да е по-рано от ноември.Който се интересува -писала съм вече скайп адрес milena.koleva747 Желая на всички лек живот с тортиколис и кураж в усилията да се отървем от него!" Искам да ви кажа че, начина да се създаде една група за подкрепа е хората да се организират сами. Аз работя за НОППЗУ - пациентско сдружение - Link. Започнахме първата група, като се организирахме по домовете си. В момента имаме четири групи за взаимна подкрепа и в скоро време ще започнем група по skype. Предполагам че, за вас последния вариант ще е удобен. За съжаление мястото, където ги провеждаме е споделено и вече е със запълнен капацитет, затова, на този етап, не мога да ви предложа да го използвате. Наистина групата за взаимна подкрепа е работещ вариант , който помага много на членовете си. Желая ви успех в създаването на група, ако искате можем да ви помогнем с нашия опит!
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Радоснина Петрова | 18.03.2015 19:09

    Здравейте!Аз съм на 38 години и съм от София. От наколко месеца съм с диагнозата. Обиколих над 10 лекари, бях и в болница "св.Наум",и резултатът беше все по-зле се чувствах и даже психически се променях към по-зле. Пих баклофен,акинестат,ксенакс,и др.И така когато се бях почти предала, изплашена за бъдещето си,реших да опитам иглотерапия.Една приятелка ми препоръча др.Силвия Еленкова, хомеопат и иглотирапевт,и реших да опитам.След 6 процедура усетих подобрение,сега съм на 11 и както казва мъжа ми 'почти не ми личи че имам проблем'.Пия 3 пъти на ден различни хомеопатични лекарства и ходя през ден на иглотерапия.Надявам се скоро да съм пак както преди да се разболея.Искам да ви вдъхна кураж и да ви кажа да не се предавате,да продължавате да търсите точния лекар,защото той съществува,само трябва да го откриете.
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от dora | 08.02.2015 21:39

    Zdravei Tiama mn se radvam 4e si pisala i o6te pove4e 4e si dobre :!: Sugorno si pro4ela ,i az sam mn dobre.Sa6to kato teb si piq Akineton i Neurolax i taka.Ve4e ne obra6tam vnimanie dali me gledat horata Pojelavam sa6to i na teb zdrava uspe6na Nova godina :!: :!: I neka BOG da te pazi :!:
  • Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис
    от Милена Колева | 07.02.2015 23:36

    Здравейте,Тиама!Радвам се,че се включихте отново във форума,създаден от вас.Няма мераклии за споделяне на начини за справяне с болестта ни.Аз упорито пробвам нетрадиционни методи и не вземам лекарства.Чувам се с Дора 63 от форума,но контактуваме по скайп вече.Ще се радвам,ако ми се обадите по скайп. milena.koleva747 Правя упражнения и все си обещавам,че ще съм по-сериозна.Прилагам си източен божествен масаж и 12 даоистки упражнения за нервната система, също електроакупунктура.В очакване да се чуем по скайп.

Напиши отговор
238 намерени, страница 1 от общо 5