Веска Събева е председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия и зам.-председател на Националния съвет за интеграция на хората с увреждания.

 

Завършила е Биологическия факултет на Софийския университет "Св. Климент Охридски". Работила е в Института по генетика към БАН и Института по биофизика към БАН.


 

Веска Събева е ръководител на няколко международни проекта в областта на промяната на средата, информираността и нагласите на обществото, приобщаващото образование и интеграцията.

 

 

- Г-жо Събева, преди дни споделихте пред Puls.bg, че на българския пазар липсват жизненоважни лекарства за пациенти с епилепсия. Бихте ли разказала повече за проблема? Защо тези медикаменти не са налични?

 

12 медикамента за епилепсия липсват на българския пазар към този момент. Някои от тях са били налични и са спрени, а за други се борим да бъдат внасяни у нас от години. Тези, които вече не се продават в страната, вероятно са спрени, защото са евтини. Българският пазар е изключително малък и непривлекателен за фармацевтичните компании, а липсва национална политика, която да гарантира всички необходими за обществото лекарствени продукти.

 

Ние виждаме, че държавата отсъства в лечението на болните хора. Дала е възможност на Националната здравноосигурителна каса да лекува, което на практика е нарушение – общественият фонд трябва само да заплаща, а не да определя лечението на пациентите.

 

- Липсата на лекарства застрашава ли нечий живот?

 

Да, разбира се, че е опасно. Говорим за много сериозно заболяване, а не за настинка или дори грип, който също може да бъде животозастрашаващ. Затова казвам, че властите си играят с живота на хората. Ние не бихме могли да кажем кой човек е починал заради липсата на дадено лекарство, защото никой няма да посочи тази причина, но със сигурност има такива.

 

Държавата трябва да има механизми, за да се справя с такива проблеми. Тя не може да бъде извън хората.

 

- Преди време споменахте, че проблемът може да се реши чрез създаването на фонд...

 

Да, това би могло да се справи с липсата на препарати и то не само за епилепсия, защото други групи пациенти също се сблъскват с това. За жалост, не само ние пътуваме зад граница в търсене на поддържащи живота медикаменти. Властите трябва да намерят най-подходящия начин, за да осигурят необходимата терапия за всички хора. Друг е въпросът, че все още се разчита на масова терапия и докато светът все по-широко използва похватите на персонализираната медицина. Но поне да имаме лекарствата, които обещават по-качествен живот.

 

Не може в една, уж, съвременна европейска държава да няма дори фенобарбитал, който дава чудесни резултати при пациентите с епилепсия. Защо го няма? Защото струва 1,20 лв.

 

Да не говорим за ректалния диазепам, който е наистина ефективен при тежките случаи. Заради него също пътуваме в чужбина, а той дори не се числи към евтините препарати – струва 17 лв. Толкова ли е трудно да го има у нас?

 

- Пред какви други проблеми са изправени пациентите с епилепсия у нас?

 

Много са. Най-често те са социално слаби, защото на единия родител се налага да спре да работи, за да се грижи за детето, а разходите по лечението са твърде големи. Освен това обществото ги изолира. Българите не са вярващи, но са много суеверни. Те още избягват хората с епилепсия и се плашат от техните пристъпи.

 

Отсъства и политика за заплащане на всички необходими изследвания.

 

Освен това децата с епилепсия нямат равен достъп до образование. Не ги приемат в детски градини, в училища. По-страшното е, че така другите деца не могат да се научат да комуникират с различните и се превръщат в големи хора, които не разбират и дискриминират и не е изненада, че в България няма никаква толерантност. Проблемите идват от възрастните. Децата са непосредствени и не делят другите на „болни и здрави“, но техните родители го правят. Лично съм чувала родители да се притесняват, че епилептик в класа „може да развали“ детето им.

 

Друга наша тревога е липсата на лекари, които да се специализират върху това състояние. В други държави епилептологията дори е отделна специалност, но в България не е изведена като такава. В цялата страна с децата с епилепсия се занимават около 10 невролози, а за възрастните пациенти специалисти почти няма, въпреки че говорим за една голяма група хора.

 

- Каква е честотата на неврологичното разстройство в България?

 

От заболяването страда 1 на всеки 100 души население. По данни на Световната здравна организация близо 75 хиляди българи живеят с тази диагноза, макар че по данни на НЗОК те са по-малко от 30 хиляди души. Около 1/3 от тях са деца, като трябва да се знае и че епилепсията е най-често срещаното неврологично заболяване при най-малките.

 

- Ще има ли у нас психолози и диетолози, насочени към тази група пациенти, които да покриват техните специфични нужди?

 

Точно поради нуждата от такива се борим за създаването на дневен център за деца с епилепсия и такъв вероятно ще има съвсем скоро. Надежда ни дават доброволци и дарители, които спомагат за набирането на средства.

NEWS_MORE_BOX

 

Още следващата година би трябвало вече да сме събрали необходимите 50 000 лв. Те са за цялостен ремонт и обезопасяване на сградата. Сумата не е малка, но не е чак толкова голяма и мисля, че събирането ѝ е постижима задача. Допълнително ще търсим средства за обзавеждане и създаване на подходящи условия за децата.

 

Това ще бъде първият в България специализиран център за пациенти с епилепсия. До него ще имат достъп и хора на възраст над 18 години, като планираме да започнем дейността си с 20 деца и 20 възрастни хора. Първоначално ще работи по 6 часа, тъй като нямаме достатъчен капацитет за целодневна грижа.

 

В центъра ще се прилагат всички познати и ефективни арт - и образователни терапии. Ще се учим също на готвене и грижа за другия. Всичко това е заложено в нашите програми, разработени съвместно с Нов български университет и Българския институт за отношения между хората.

 

Ще има занимания и със семействата на пациентите, които да подобрят комуникацията и подкрепата у дома по инициативата за приобщаваща семейна среда по норвежка програма. Тя вече се прилага в София, Русе, Плевен и Пловдив, и резултатите от нея са изключително добри, така че вече имаме опит в тази насока.

 

Продължаваме да се борим за клинична пътека за кетогенната терапия. Надявам се, че институциите ще се отзоват, но с Министерството на здравеопазването колаборацията е много трудна. Нямаме нито връзка с екипа му, нито ефективен диалог.

 

Опитвам се да комуникирам с ведомството и чрез Националния съвет за интеграция на хората с увреждания, но там също не се получава.

 

- Реформата на министър д-р Петър Москов изглежда амбициозна и многопластова, но тя сякаш подминава хората с епилепсия...

 

Аз не виждам реформа, а ограничаване на достъпа до здравни грижи, вкарвайки пациентите в листи на чакащите – нещо, за което с години се борихме да не се случва. Кой ще отговоря, ако някой пациент почине, чакайки да бъде опериран?

 

Смятам, че човечността в системата изчезна. Изчезна и сред хората в институциите, които говорят само за пари, а не говорят за хора, въпреки че зад тези пари стоят хора. Пример за това са делата, които водим срещу Националната експертна лекарска комисия, когато един човек страда от епилепсия от години и състоянието му се влошава, но процентът на инвалидност му се намалява, за да се пестят пари от пенсии. Да лишиш един човек от живот – това ли е реформата?

 

 

- Как Вие оценявате актуалното състояние на здравеопазването в България?

 

Прекрасни лекари, ужасна система.