Наталия Маева завършва  журналистика в СУ “Св. Кл. Охридски“. Специализира в областта на международните отношения. Работи като журналист, а по-късно и като медиен консултант. През 2009 г. за първи път се сблъсква с пулмоналната хипертония. От тогава животът й е белязан от това заболяване. През 2012 г. с група съмишленици създават Българското общество на пациенти с белодробна хипертония, чийто председател е понастоящем.

 

 - Г-жо Маева, вече втора година протича кампанията „Бездихание”, която отбелязва Световния ден на пулмонална хипертония – тази година каква е инициативата?

Това се превръща в традиционна инициатива и смятам, че този аспект е важен. Редките заболявания често остават под радара и за тях не се говори, а това, че пациентите са малък брой не означава, че животът им не е важен.

Затова се радвам, че и тази година кампанията е под патронажа на кмета на София г-жа Йорданка Фандъкова. Основната тема отново е спортът, защото за хората с пулмонална хипертония той е непостижим, но е начин здравите хора, когато спортуват и се задъхат, да разберат как живеят всеки ден пациантите с това заболяване.

Кампанията включва серия от активности, сред които флаш моб на централни столични локации и голям „Поход на надеждата” на Витоша.

Походът ще се проведе на 17 май 2014 г. (събота) от 10:00 ч. с начална точка последната спирка на трамвай 5, кв. Княжево. В него ще се включат музиканти, журналисти, актьори, блогъри и преподаватели, които подкрепиха инициативата с персонални видео обръщения.



Искаме да ангажираме повече хора в символична подкрепа към пациентите с пулмонална хипертония. Има недостиг на информация по темата в България, а заболяването  е много специфичо и трудно за диагностициране. Добре е хората да знаят, че понякога невинни симпоми може да означават и пулмонална хипертония.
 
 - Да ни припомните какви са симптомите и какво да направят всички, които имат подобни оплаквания?

Заболяването се нарича още болест на сините устни, тъй като един от най-честите симптоми е този. Сред другите отчетливи симптоми са задух, лесна изморяемост, недостиг на въздух и умора, а понякога замаяност и пристъпи на загуба на съзнание. Пациентите намаляват ежедневните си дейности, което води до значително влошаване на качеството им на живот. Клиничната картина при болните се усложнява и от факта, че пулмоналнатата хипертония има доста общи симптоми с други заболявания и често се бърка (дори от лекарите) с обикновена хипертония, астма, сънна апнея, ХОББ и др., което забавя поставянето на правилната диагноза с години и води до бързото прогресиране на болестта. А времето е критичен фактор при пациентите с пулмонална хипертория.

 - Какви са вашите препоръки за подобряване на здравната ни система в тази насока?

Ако трябва да ви отговоря честно, не смятам, че здравната ни система отчита пълноценно нуждите на пациентите с редки заболявания и в частност на тези с пулмонална хипертония. До момента Министерство на здравеопазването не се е ангажирало с разработването на отговорна система за комплексна терапия на пулмоналната хипертония, която да бъде мултидисциплинарна и да включва всички аспекти на медицинската, психологическа, рехабилитационна и социална грижа и подкрепа за тези болни. Необходимо е подобен подход да се регламентира и законодателно. Трябва да се разработи и Национална програма за скрининг и поставяне на диагнози, съобразени с международните стандарти приети на Световните симпозиуми по пулмонална хипертония в  Дана Пойнт 2008 и Ница 2013 за 5-те вида на пулмонална хипертония като и да се тълкува правилно Европейският гайдлайн за това заболяване. Изобщо има много работа по отношение на лекарствената и трасплантационна политики в страната във връзка с това заболяване.

 - Какви са лекарствата, които могат да се намерят у нас и достатъчни ли са те?

Според официални данни на НЗОК броят на пациенти с първична идиопатична пулмонална хипертония, които получават терапия в доболничната помощ са 129 души. За съжаление, тъй като липсва регистър, много често не всички те имат достъп до необходимата им терапия. А правилната терапия е ключова за здравето и качеството на живот на пациентите с това заболяване. В този смисъл една по-прецизна нормативна уредба и по-адекватни медицински процедури биха били от изключително значение. България изостава чувствително в прилагането на наличните лекарствени препарати в световен мащаб. От прилаганите в света общо 12 броя лекарства за терапия на пулмонална хипертония, у нас са разрешени само четири препарата, отпускани от НЗОК, и то за една-единствена форма – първичната (идиопатична) форма на пулмонална хипертония. В същото време в България не са разрешени за употреба интравенозните препарати. А в по-голяма част от страните – членки на ЕС именно интравенозните препарати са задължително условие и служат като транплин за животоспасяващите трансплантации на бял дроб или едновременно на бял дроб и сърце. Пациентите, които се нуждаят от такава терапия в момента са осем - девет човека и разрешаването на този въпрос зависи от Министерство на здравеопазването,  което разполага с механизми да осигури такова лечение.

 - Споменахте, че има и пропуски в трансплантационната политика, бихте ли конкретизирали?

Това е много съществен въпрос и е свързан с отговора на предходния. Интравенозното лечение, например, е задължителна част от дългия процес да подготовка за извършване на трансплантации. Но това е само част от проблема.

NEWS_MORE_BOX



Темата за трансплантациите е много подценена на институционално и обществено ниво. У нас обществото все още остава недобре информирано относно важността на донорството и на трансплантациите като решаващ фактор за даряване на нов живот (не само при болните от пулмонална хипертония, а и при всички останали българи, нуждаещи се от спешна трансплантация на органи). От друга страна, Комисията за лечение в чужбина  определя лимити на сумите за трансплантации в чужбина, които не винаги отговарят на реалността. Например максималната  сума, определена от комисията за двустранна трансплантация на бели дробове, е 92 000 евро, като в същото време реално необходимата сума започва от 120 000 евро. Ако пациентът се нуждае и от провеждането на интравенозна терапия то сумата може да набъбне до 180 000 евро. В случайте, когато се касае за комбинирана трансплантация, сумата може да достигне 250 000 евро.
 
В останалите страни-членки пациенти, които започват интравенозна терапия с простогландини автомотично биват включвани в листи на чакащи за трансплантации. Смятам, че е редно Министерство на здравеопазването и НЗОК да  помислят за възможността пациенти, които не могат да бъдат трансплантирани в България, да получават правото да им бъде издаван сертифакат S2, който покрива на 100% трансплантация в чужбина. Трансплантации на бял дроб или комбинирана - на сърце и бял дроб не се извършват в България и издаването на сертификат S2 е животоспасяващо за тези хора. Освен това, трасплантациите са изключително сложни от медицинска и психологическа гледна точка процедури и включват пред и след трансплантационни етапи. Много важно условие за един пациент, който подлежи на трансплантация, е да бъде добре рехабилитиран преди нея. Освен това, в България няма център, в който да бъде проследявано състоянието на вече трансплантирани пациенти, както и специалисти, които да наблюдават дали се провежда адекватна терапия с имуносупресори.


Съзнавам, че темата е много широка и трудна, но все пак има някои решения, които са въпрос на нормативна уредба и умно разходване на публичния ресурс на здравната система и смятам, че ще бъде добре да започнем от тях. За пациентите това може да значи разликата между живота и смъртта.

Сега разбирате и защо се стремим да правим кампании, да обясняваме на обществеността и институциите за пулмоналната хипертония. Ние, като Българско общество на пациентите с пулмоналта хипертония, сме длъжни да намерим решения и да осигурим на пациентите пълноценен живот.

Повече информация за кампанията може да намерите на:
www.bezdihanie.bg
www.facebook.com/bezdihanie с хаштаг #WorldPHDay #bezdihanie