Наталия Маева завършва  журналистика в СУ “Св. Кл. Охридски“. Специализира в областта на международните отношения. Работи като журналист, а по-късно и като медиен консултант. През 2009 г. за първи път се сблъсква с пулмоналната хипертония. От тогава животът й е белязан от това заболяване. През 2012 г. с група съмишленици създават Българското общество на пациенти с белодробна хипертония, чийто председател е понастоящем.


Какво представлява пулмоналната хипертония, г-жо Маева?

Пулмоналната хипертония е болестта на сините устни. Симптомите обикновено включват недостиг на въздух и лесна физическа умора, а понякога замаяност и пристъпи на загуба на съзнание. Тъй като симптомите на заболяването са сходни със симптомите на заболявания като астма, ХОББ и др., е много важно то да бъде открито своевременно и да се вземат незабавни мерки за започване на адекватна терапия.

Болестта засяга кръвоносните съдове на белите дробове. Артериите, които пренасят кръв от сърцето до белите дробове се стесняват по причини, които не са напълно установени. Сърцето се мъчи да изтласка кръв през стеснените артерии, което води до повишено кръвно налягане в белите дробове и уголемяване на сърцето. С времето преумореното сърце се износва, което може да доведе до сърдечна недостатъчност. Засега заболяването е нелечимо и пациентите разчитат основно на доживотна поддържаща терапия, която е огромно значение за тяхното здраве и живот.

Имате ли представа колко души в България страдат от това заболяване?

За съжаление, в България липсва регистър на болните с редки болести, респективно пациентите с различни форми на пулмонална хипертония са с неясен брой. Според неофициални данни близо 45 души са с идиопатична пулмонална хипертония, а около 5-7 са тромбоемболична пулмонална хипертония. Няма яснота колко деца страдат от това рядко заболяване. Над 500 са случаите на вторична пулмонална хипертония.

Отново бих искала да отбележа, че много често заболяването се припознава в други по-общи заболявания като астма, наднормено тегло и други, както и че правилното и навременно диагностициране на пулмоналната хипертония е от огромно значение за пациентите.

За да придобиете по-добра представа, можете да видите видео от кампанията „Понякога е пулмонална хипертония” (бел.ред. приложено по-долу)

Какви са затрудненията при лечението на пациентите с пулмонална хипертония в България?

Съществува спешна нужда от промени в Изискванията на НЗОК за отпускане на лекарствени средства на пациенти с пулмонална хипертония в извънболничната помощ. Основното е да бъдат включени петте съществуващи вида пулмонална хипертония, защото заболяването не е само един вид.

 

Друг основен проблем е неспазването на Европейските насоки за лечение и терапия на пулмоналната хипертония, което води де факто до дискриминиране на пациентите с това заболяване.

В този ред на мисли, смятам, че е редно да отпадне и ежегодната дясна сърдечна катетеризация и да се следват изискванията на Европейските насоки - при начало на терапия в опреден медикамент се прави задължително инвазивно изследване и на третия месец отново контролно се повтаря, за да се види ефектът от назначеното лечение. Правилната терапия е ключова за здравето на пациентите с това заболяване и в този смисъл една по-прецизна нормативна уредба и по-адекватни медицински процедури биха били от изключително значение.

От полза ще е и да бъде организирана работна група, включваща националните консултанти по кардиология, инвазивна кардиология и пулмология, на която да бъдат обсъдени и приети промени в изискванията на НЗОК относно начините за отпускане на лекарствени препарати за болните от пулмонална хипертония.

И още нещо, за което се сещам - спешно включване в Наредба №38 на Министерство на здравеопазването на терапия за пациенти с хронична тромбоемболична пулмонална хипертония.

Това са все неща, които ще имат пряко положително влияние върху пациентите с пулмонална хипертония и дори за някои от тях могат да се окажат животоспасяващи.

Какви са стандартите по света и какво е необходимо да направим, за да се изравним с тях?

Ако трябва да съм честна, България е доста назад спрямо стандартите в останалите страни-членки на ЕС и САЩ.
До този момент, например, в България липсват препарати за интравенозно приложение при пациенти с пулмонална хипертония от групата на простеноидите.



За употреба в нашата страна са разрешени 4 лекарствени препарата - Ventavis, Tracleer, Revatio и Volibris. За сравнение, в останалите страни-членки на ЕС разрешените за употреба лекарства са 8.

NEWS_MORE_BOX

 

За пациентите в напреднал стадий на болестта е особено важно да получат достъп до европейски клиники, в които се извършва трансплантация на бели дробове или комбинирана трансплантация на сърце и бял дроб. Това би ги върнало към нормален живот. Другият здравен проблем е, че НЗОК реимбурсира на 100% лекарства за пациенти с идиопатична пулмонална хипертония. За съжаление, пациенти с тромбоемоболична форма на заболяването нямат достъп до безплатна терапия, а ако трябва да я плащат тя варира между 1200 – 11000 лева. Както разбирате, това не е по силите на тези пациенти и следователно те трудно могат да си позволят да се лекуват.

Успявате ли и как, като организация, да помогнете на хора с това заболяване?

БОППХ е организация, която в пълнота разбира предизвикателствата, с които се сблъскват пациентите във всеки аспект на живота им с това заболяване. Затова ние се стремим да насърчи контактите и съпричастността между пациентите, както и адаптирането им към променения им начин на живот.

 

Разбира се, целим да подобрим тяхното психическо и физическо благосъстояние чрез форми на подкрепа от личен, организационен и финансов характер. БОППХ спомага и за разпространението на научната информация за заболяването и за повишаването на информираността за това заболяване изобщо.

Активно си сътрудничим с други сходни асоциации на национално и международно равнище, като това сътрудничество е важен източник на информация както по медицински, така и по по-общи теми в полза на пациентите.

От огромно значение е да говорим повече за пулмоналната хипертония и да осигурим на пациентите в България и на техните семейства психологическата, медицинска и социална подкрепа, от която те се нуждаят. Защото, освен медицински, това заболяване има и сериозен социален аспект и той в никакъв случай не бива да се подценява. БОППХ е създадена, за да осигурява на пациентите с пулмонална хипертония всяка подкрепа, от която биха имали нужда и правим всичко по силите си, за да сме в услуга на пациентите, да пазим правата им, да информираме за заболяването.

Например днес в България се отбелязва Световният ден на пулмоналната хипертония като част от световната кампания. Събитието е под патронажа на кмета на София г-жа Йорданка Фандъкова.

Тази година чрез нестандартна и атрактивна форма – танците на открито пред НДК искаме да привлечем вниманието към тази рядка и нелечима болест. Мотото на тазгодишната кампания в подкрепа на хората, страдащи от пулмонална хипертония, е "Поеми дъх за пулмоналната хипертония“.

 

Между 14 и 19 часа на площадката пред Билетния център на НДК всички, които желаят, могат да се включат в масови уроци по танци и да усетят какво означава постоянно да оставаш „без дъх“ – един от най-неприятните симптоми на болестта. Така те могат да изразят своята подкрепа към пациентите с това заболяване в България.

Смятам, че подобни събития, в които българските граждани чрез участието си демонстрират своята съпричастност към пациентите, са много важни – те осигуряват на пациентите емоционална подкрепа, която за тях е толкова важна, колкото и правилното провеждане на лечението.

Малко по-късно през годината, през юни, ще стартира програмата „Факултет по пулмонална хипертония” пак по инициатива на БОППХ, насочена към предоставяне на обучение и подкрепа на пациентите с пулмонална хипертония, техните семейства и близки. Програмата „Факултет по пулмонална хипертония” цели разработването на специфични обучителни модули, насочени както към здравните специалисти и доброволците в системата на здравеопазването, така и към самите пациенти – за придобиване на умения за самостоятелни грижи и контрол на заболяването. Защото смятам, че именно образованието на пациента за това как да контролира заболяването си може да допринесе да подобряване на здравословното му състояние.

Така че ние работим усилено, за да подкрепяме пациентите. Искаме да отговорим на съществуващите потребности от информация и на съществуващите нужди. Защото един пациент винаги може да помогне на друг и в този случай знанието наистина е здраве!

БОППХ ще продължи да организира инициативи от различен характер, ще продължи да представлява интересите на пациентите на всички нива и да работи за предлагането на адекватни терапии за пулмонална хипертония. За всички, които страдат от това заболявания, мога да кажа, че ще се радваме да се обърнат към нас и че могат да разчитат на пълно разбиране и съдействие. Повече информация могат да намерят и на сайта www.bezdihanie.bg.