Първа част на материала можете да прочетете тук.

 

Лечението
Не е възможно муковисцидозата да се излекува. Но при постоянно и адекватно лечение засегнатият може да води пълноценен и да има по-продължителен живот.
Колкото по-рано се установи заболяването и се започне лечение, толкова по-добро ще бъде състоянието на болния.


Болните от муковисцидоза постоянно се нуждаят от лекарства и то във високи дози. Необходими са им муколитици – вещества, които разрушават секретите и спомагат тяхното отделяне. При консумация на храна трябва да се приемат и медикаменти-ензими, за да може тя да бъде усвоена. От значение е и хранителният режим.


Често се налага прием на антибиотици, които не позволяват инфекции на белите дробове. Те се  назначават с профилактична цел или за лечение.


В случай, че е засегнат черният дроб са необходими хепатопротектори – медикаменти, които разреждат жлъчния сок и подобряват функциите на чернодробните клетки.
За въвеждането на много препарати са необходими инхалатори.


От особено значение е кинезитерапията – дихателна гимнастика и специални упражнения, с помощта на които може да се отделят секретите.
Заниманията трябва да се извършват ежедневно. Детето се нуждае от специално оборудване за кинезитерапия.


При изостряне на муковисцидозата се използва кислороден концентратор, който е много скъп, но само с негова помощ болният може да диша нормално в това състояние. Има случаи, в които настъпва внезапно задушаване, в други  белодробната недостатъчност се развива постепенно като болният непрекъснато се мъчи. Състоянието се влошава с всеки изминат ден.
 



За транспортирането на болните са необходими кислородни балони, а за регулацията на кислорода – специални апарати, пулсоксиметри.
 


Какво е положението на болните от муковисцидоза за поддържането на живота и лечението им
По света нивото на лечение на муковисцидоза е показател за нивото на медицината в държавата. В САЩ и Западноевропейските държави постоянно се увеличава средната продължителност на живота.

Понастоящем средната продължителност на живот при тези болни в Европа е 40 години, в САЩ, Канада, Финландия  - 50 години.
У нас средната продължителност на болните от муковисцидоза е 12,5 години.


В Западните държави механизмите за получаване на помощ са регулирани  на  държавно ниво, докато в нашата страна те не са изградени.
 


Проблемът идва от там, че лечението при муковисцидоза е твърде скъпо. Стойността на поддържащата терапия за година по съвременни медицински стандарти възлиза на 10 000 – 25 000 долара.


У нас по данни предоставени от Асоциация „Муковисцидоза“ необходимите средства за поддържане живота на болни деца възлиза на 4 000-6 000 лв., за възрастни – 8 000-12 000 лв. на година.

 

Отделно на всеки 2 години трябва да се закупува и подменя инхалаторът – техническото средство, с което всеки пациент прави ежедневната задължителна инхалаторна  терапия – цените им варират от 450 лв. до 1000 лв. Купуват го родителите или пациентите.

Посочените суми са ориентировъчни, защото има много фактори, които влияят на формирането им.
 

Има един задължителен набор от медикаменти, които всеки болен трябва да приема без значение дали има обострена инфекция в даден момент, които не се отпускат, нито от Министерството на здравеопазването, нито от Националната здравно-осигурителна каса. Тези медикаменти се взимат в дози според възрастта, като за възрастен пациент дозите са тройно по-високи и цената им скача тройно. Това са:
1. Муколитици – медикаменти, втечняващи бронхиалния секрет, АЦЦ, например, или бромхексин ампули, които се правят инхалаторно (няма внос на други много по-добри медикаменти, например мистаброн).
2. Бронходилататори - облекчаващи дишането средства: вентолин, Saibutamol.
3. Мастноразтворими витамини.
4. Витамини, минерали и микроелементи.
5. Имуностимуланти: например - изопринозин, бронховаксон.
6. Лекарства за черния дроб  (при необходимост): урзофалк.

7. Висококалорична храна, висококалорични протеинови напитки, пригодени специално за пациенти с проблеми в усвояването на мазнините, т.е. за болните от муковисцидоза, например фрезобин. Бебетата трябва да поемат специална храна, например Хумана МСТ.
 


Всичко това, за да се осигури за месец възлиза на: за деца 350-400 лв. на пациент, за възрастни – 550-600 лв. на пациент. Ето как се образуват горните високи суми.

Отделно се изчислява антибиотичното лечение, тъй като средно около 3-4 пъти на година се налага антибиотичен венозен курс при един болен.

 

Това, което осигурява Министерството на здравеопазването за болните от муковисцидоза е:

1. Пулмозим – инхалаторен медикамент.
2. Креон – изкуствени панкреасни ензими, които се приемат по време на всяко хранене.
3. Третият медикамент, ТОБИ 300, се отпуска само за 76 пациенти от месец октомври 2008 г.

 

В България няма клинична пътека по НЗОК за муковисцидоза. Болните от муковисцидоза се лекуват в болниците по клинична пътека за ХОББ с цена 660 лв. или пневмония с цена 550 лв.


Родителите на болните или самите болни не са в състояние да покрият високите суми за отглеждане и лечение.


Плюс това трудностите нарастват, тъй като е необходимо постоянно единият родител да е зает с отглеждането на детето и той не може да заработва средства за оцеляване на семейството. Положението е още по-страшно, ако родителят е самотен.


Децата у нас не получават лечението, от което се нуждаят, поради което животът им е три пъти по-кратък, отколкото в Западните страни.

 

Проблем има и с болничните заведения, които не са устроени да поемат такива пациенти, независимо дали са деца или възрастни.

Няма специализиран център за лечение или проследяване на болни от муковисцидоза в България (за разлика от другите Европейски държави). Лекарствата по Наредба 34 се взимат от Университетските клиники в градовете: София, Варна, Пловдив и Плевен.
 

Състоянието на болните от муковисцидоза не се проследява.
Единственият достъп до специалисти е, ако пациентът е с остра инфекция и се налага спешен прием и болнично лечение. Но тогава има проблем  с постъпването в отделенията, поради липса на места или поради липса на необходимия антибиотик, споделят от Асоциация „Муковисцидоза“.
Има недостиг и на специалисти за заболяването.


Общият брой болни от муковисцидоза у нас е около 180 души, като възрастните пациенти са около 20 % от тях. Около 10 пациенти са на възраст между 20-26 г., само двама са на 33 г. Останалите възрастни пациенти са между 18-20 г.
Ако в другите държави умират възрастни пациенти, казват Анета Феодорова и Светлана Атанасова от Асоциация „Муковисцидоза“, то в България умират деца с муковисцидоза.


Факт е, в България няма достъп до качествено лечение и съответно за заболяването медицинско обслужване, които биха осигурили по-дълъг и по-добър живот на хората с мукоисцидоза.


Материалът е изготвен със съдействието на Анета Феодорова, заместник-председател и Светлана Атанасова, секретар-координатор на Асоциация „Муковисцидоза“.