Първа част на интервюто

 



Анета Феодорова, заместник председател на Асоциация „Муковисцидоза”, родител на Илиана, болна от муковисцидоза, на 19 години, от Варна

  

 

Светлана Атанасова, секретар-координатор на Асоциация „Муковисцидоза”, родител на Александра, болна от муковисцидоза, на 14 години, от Димитровград

 


Какви са практиките в Европа, свързани с грижата за болните от муковисцидоза?
За да отговорим на този въпрос ще цитираме текста от Декларацията, която подписахме октомври 2010 г. в Дубровник, Хърватия от:


Асоциации на болни от муковисцидоза от Югоизточна Европа и Литва, и на Муковисцидоза Европа: "За съглауване на диагностиката на муковисцидозата и грижите за всички пациенти в Европа“


„В заключение, участниците в Югоизточна европейска конференция по муковисцидоза признават и потвърждават следните въпроси, които са от съществено значение за установяване на адекватни грижи при муковисцидоза:


• "Стандарти на грижите за пациентите с муковисцидоза: европейски консенсус" трябва да се приемат като официална насока за грижа за CF болните (болните от муковисцидоза) във всички страни.
• Мултидисциплинарните референтни центрове за CF болните трябва да бъдат установени в съответствие с насоките на Европейската комисия, Съвета на ЕС и Eurordis.
• Всички болни от муковисцидоза деца и възрастни трябва да имат равноправен и пълен достъп до медикаментите и лечението, препоръчвани в "Стандарти на грижите за пациентите с муковисцидоза: европейски консенсус" и те трябва да бъдат обхванати от Националното здравно осигуряване.
• Мерките за подобряване на ранната и равноправна диагностика на CF, като неонатален скрининг, трябва да бъдат достъпни за всички новородени и кърмачета на национално ниво, макар че неонаталният скрининг трябва да бъде последван от подходящи грижи, както е посочено по-горе.
• Всяка страна трябва да създаде национален регистър на болните от муковисцидоза и да участва в Европейския регистър ECFS за сравняване на националните резултати, и да насърчава обмена на добри практики.
• Усилията към насърчаване на информираност и познания за CF в здравните грижи и по-широката публичност трябва да получат пълна подкрепа.
• Cемейства с болни от муковисцидоза, включително и възрастни, следва да получават достатъчна социална подкрепа, която ще улесни тяхното качество на живот и ще предотврати дискриминацията на социалните бариери.“


Ние сме убедени, че изпълнението на мерките, посочени по-горе ще доведе до по-добри грижи, значително подобрено качество на живот и по-продължително оцеляване с муковисцидоза.
 

Нищо от изброеното нямаме в България.


Успявате ли да работите съвместно със Световни и Европейски организации по проблемите на болните с муковисцидоза?
Да, за голяма наша радост след присъствието ни на Първата Балканска конференция в Македония 2009 г. направихме контакт със сродни организации. Благодарение подкрепата на Европейската CF организация имаме дарени инхалатори, флътери, дарения от лекарства. Организирахме и Първия семинар за болестта в България. На Втората Балканска конференция в Хърватско, 12 организации подписахме и този така важен за нас документ – Декларацията за уеднаквяване на лечението и грижите за болни от муковисцидоза в цяла Европа.


Номинирани сте за категорията човек на годината. Чие беше предложението и на какво се дължи то, според вас?
Номинирани сме от Ваня Добрева, която беше удивена от ентусиазма, с който работим за подобряване живота на всички болни от муковисцидоза в България.
Нашата номинация беше подкрепена и от Карлийн де Рийке, президент на Европейската Асоциация по „Муковисцидоза“ със следните мотиви: „Благодарение на техните усилия деца с муковисцидоза сега могат да живеят по-дълго и по-добре и могат да имат надежда за по-добро бъдеще… Тяхната смелост и вяра, че промяната е възможна, вдъхват кураж на родители в Европа.


Колко болни от муковисцидоза има в момента? Променили се броят им от преди година?
Все още нямаме официален регистър на болните. Ориентировъчно са около 200 човека. За съжаление през последната година и половина ние като организация знаем за 6-7 починали пациента. Възрастта им варира от 2-годишна до 20. Тежко е да научиш за починал пациент, защото ние сме като едно семейство и всяка загуба приемаме лично, разбирайки за тях от родителите на починали деца. А нашите родители са силни, дори след такава тежка загуба те намират сили да ни се обадят, за да изпратят останали лекарства или кислородни апарати, които други нуждаещи се пациенти да ползват. А тази година, когато звъняхме на родители да ги каним за семинара, който организирахме, научихме от майката за починалото й детенце. Толкова е тежко и скръбно. Жестоко е…

 

Интервюто подготви: Румяна Тасева