По повод Международния ден на болните с муковисцидоза, 21 ноември, разговаряме с две от представителките на Асоциация „Муковисцидоза“ у нас, Анета Феодорова, заместник председател и Светлана Атанасова, секретар-координатор. И двете са млади и усмихнати жени. Зад външността им никой не би могъл да предположи какво бреме носят на плещите си. Не само защото са се натоварили с една от най-непосилните задачи – да защитават правата на болни българчета у нас, но и защото са майки на деца с муковисцидоза. Защо българчета? Защото средната възраст, до която достигат болните от кистозната фиброза – другото наименование на болестта – у нас е 12 ½ години.
За сравнение в Европа, САЩ и Канада хора с муковисцидоза живеят до 50 години...


Кистозната фиброза е коварно доживотно заболяване, което се дължи на мутация на гена трансмембранен регулатор на муковисцидоза (МВТР). Засяга жлезите с вътрешна секреция, вследствие на което телесните секрети са по-гъсти. Заради това те се застояват в органите, което води до влошаване на функциите им и възпалителни процеси. Засегнати са много органи: бронхиалната система, панкреас, черен дроб, червата, потни, слюнчени, полови жлези...


Кашлицата е постоянен спътник на тези деца. Другият е постоянният страх от инфекция. Дори и най-елементарната на дихателните пътища може да е фатална. Заради муковисцидозата белите дробове са податливи на лесно инфектиране.


За да се осигури що-годе нормален живот на тези хора е необходимо постоянно да приемат медикаменти, които да втечняват секретите, позволяват храненето, да правят възможно дишането...


Проблемите на тези болни деца и изстрадалите им близки са много и едва ли е възможно да се опишат в един материал или интервю. Целта на настоящия е да проследим дали нещо се промени за тези болни за период от една година, когато отново отбелязваме деня на 65 рози.


Кистозна фиброза звучи много близко до изговарянето на 65 на английски. Както преди години синът на първата жена, основала организация за защита на болните от миковисцидоза, запитва майка си защо изговаря с толкова тревога тези думи...



Ето думите на други две майки:

 





Анета Феодорова, заместник председател на Асоциация „Муковисцидоза”, родител на Илиана, болна от муковисцидоза, на 19 години, от Варна

 

 


Светлана Атанасова, секретар-координатор на Асоциация „Муковисцидоза”, родител на Александра, болна от муковисцидоза, на 14 години, от Димитровград
 



Какви са проблемите, с които се сблъскват болните от муковисцидоза у нас в момента?


Основен проблем, с който се сблъскват болните от муковисцидоза в момента е липсата на Европейски стандарт, по който да бъдат лекувани.

Няма центрове по муковисцидоза, това обуславя липсата на контрол над заболяването и състоянието на пациентите.

Няма клинична пътека, има различни подпътеки, които не успяват да обхванат цялостното заболяване, което поразява почти всички органи и системи.
 


Болните биват приемани в болниците предимно по спешност, понякога и това им се отказва дори. Веднъж приети, те се лекуват по клинична пътека - пневмония или ХОББ, които не обезпечават препоръчителната терапия. В този случай лекарите са принудени да съкращават, както от дозите на антибиотиците, така и от цялостния престой на пациента. Ниските дози и малката продължителност на венозната антибиотична терапия водят до резистентност и
кратка ремисия. За да избегнат тази порочна практика много от родителите или по-големите пациенти сами закупуват антибиотиците и ги приемат в домашни условия, което е много добра практика по света, но ако здравната ни система поеме този разход.


Липсата на нужните хигиенни норми, изискващи се от спецификата на заболяването, също не се изпълняват в болниците, което пак е основен проблем.


През 2010 г. от НЗОК влезе в сила и диспансеризация за пациентите над 18 години, до тогава имаше диспансеризация само до 18-годишна възраст, но това се оказа поредният препъни камък, тъй като специалистите запознати с муковисцидозата нямат сключен договор със Здравната каса, а тези които имат договор нямат нужната квалификация. Често няма направления за деспансиризираните пациенти, което ги кара да си плащат сами изследванията.

Изводът е: има наредба - няма адекватно приложение.

 

Какво поражда тези проблеми?

Тези проблеми се пораждат най-вече от липсата на заинтересованост, тъй като заболяването не е обществено значимо. Редките заболявания не са приоритет на държавната политика, поне до сега.

Липсата на финанси също е проблем, но не е основен, тъй като ако един пациент с муковисцидоза бъде наблюдаван и лекуван качествено и своевременно и най-важното диагностициран в ранна бебешка възраст, той не би бил толкова голямо финансово бреме в по-късен етап от живота си, когато настъпят необратими и тежки поражения в организма.


Липсва нормативна база.


Все още търсим разбиране от лекарското общество, силно се надяваме това да се случи скоро. То ще проличи, когато има законова уредба, стандарт и финансово обезпечаване при лечението на болните. Само добра воля не е достатъчна.


Какви са вашите виждания - как могат да се решат проблемите, имайки предвид възможностите на страната?


Приемането на Европейския стандарт за лечение на муковисцидоза и в България, както и равен достъп до подходящо лечение при пациентите с муковисцидоза у нас, би подобрило значително нещата.


Искаме достъп до всички лекарства, които се прилагат по света, за да получим адекватно и максимално добро лечение за децата си. В този аспект трябва да бъдат лицензирани много медикаменти, които дори липсват в страната.


Лекарските дружества трябва да помислят и за нашия проблем, независимо, че сме рядко заболяване. Призоваваме и апелираме към българското белодробно дружество за преосмисляне на нашите проблеми и намиране на начини за тяхното решаване.

 

Интервюто подготви Румяна Тасева


Продължението на интервюто