Проблеми, решения и добри лекарски практики при терапията на муковисцидозата в България темата на кръглата маса, с която ще стартира VIII Югоизточна европейска конференция по муковисцидоза в София в края на тази седмица.

 

Муковисцидозата е генетично заболяване, което се унаследява, когато двамата родители са предали гена за него. Животът на дете родено с мукосвисцидоза е невъзможно, без поддържаща терапия. Обикновено, когато родителите не са в течение за заболяването и носителството на гена, разбират за заболяването след раждането на детето, когато то прояви видими белези на изоставане в растежа и честата изява на здравословни проблеми.



Характерна особеност на муковисцидозата е, че телесните секрети се сгъстяват, което и създава проблем за функционирането на целия организъм. 

 

Най-често първи засегнати са белите дробове и стомашно-чревната система.


Заради застоят на секретите в организма няма как и да функционира собствената му система за защита от чужди тела и затова всяка тривиална инфекция протича с усложнения и може да завърши фатално.

NEWS_MORE_BOX

 

 

За да живее, пациентът с муковисцидоза от най-ранна детска възраст приема по 30-тина таблетки. Всеки ден. Допълнително трябва да прави по десетина инфалации и да отделя по 3 часа на ден за лечението си. 

 

Въпреки че заболяването се води рядко, гените на муковисцидозата са достатъчно разпространени. С методите на статистиката е изчислено, че всеки 33 българин е носител на дефектен ген, а неговите мутации са над 1600.

 

Основният проблем на болните с муковисцидоза в България все още продължава да бъде стандартът на лечение и ниската продължителност на живота. Допреди 7 години средната преживяемост беше 12 години. Истинско чудо беше оцеляването до 30-годишна възраст. В същото време още тогава във Великобритания, да речем, хората с муковисцидоза достигаха 65 години и за тях не е проблем да родят дете, ако желаят.


Как стоят нещата у нас сега?

 

На част от тези въпроси ще отговори филмът по-долу, по другите въпроси – ще разберем на предстоящата конференция, откриваща се този петък, 20 октомври, в парк-хотел Москва.