Над 100 страни по света отбелязват Световния ден на редките болести. Той се пада на 29 февруари, но тъй като тази година не е високосна, събитията, свързани с него се изместват с един ден. Пациентски организации от цял свят обединяват своите усилия, за да повишат информираността на хората за редките болеести.

 

Редките болести могат да се дефинират като патологични състояния с ниска заболеваемост и болестност. Въпреки, че всяко рядко заболяване се среща при много малка част от населението на една страна, ако бъдат сумирани като цяло, поради големия брой нозологични единици, редките заболявания се превръщат в сериозен проблем за общественото здравеопазване на всяка здравна система, пише в една от Националните програми за редки болести на Министерство на здравеопазването. 


 

Между 5 000 и 8 000 различни редки болести засягат до 6 % от цялото население на ЕС в определен момент от живота. Това прави около 15 млн. души в Европейския съюз (с 27 държави-членки). За България, чието население е около 7,5 млн., се очаква да има над 400 000 души с редки заболявания. 

 

Тази година Световният ден на редките болести е с фокус върху ранната диагностика и лечение на идиопатичната белодробна фиброза (ИБФ). Това е рядко, инвалидизиращо и смъртоносно белодробно заболяване, което имат близо 3 милиона души по целия свят. Специалисти посочват, че много често симптомите на ИБФ се бъркат с други респираторни заболявания като астма, хронична обструктивна болест, застойна сърдечна недостатъчност. Това затруднява поставянето на диагноза и започване на лечение навреме. Средното време от първите симптоми до поставяне на диагнозата е между една и две години. 

 

Много пациенти с идиопатична белодробна фиброза не се лекуват. През 2016 г. 290 медицински специалисти по респираторни заболявания от пет европейски държави са участвали в онлайн проучване за лечение на техни пациенти с идиопатична белодробна фиброза. Резултатите от проучването показват, че 40% от диагностицираните пациенти не са получили адекватно лечение. Освен това, 54% от пациентите не са получили лечение с одобрена за употреба антифибротична терапия.

 

NEWS_MORE_BOX

 

Отскоро две антифибротични лекарства са одобрени за лечението на хора с идиопатична белодробна фиброза в Европейския съюз, САЩ, Япония и други страни.

 

"Намаляването на белодробната функция може да окаже значителен психологически ефект върху пациентите с идиопатична белодробна фиброза", казва проф. Огнян Георгиев, началник на Клиниката по пропедевтика на вътрешните болести към УМБАЛ “Александровска”. Той посочи, че много често пациентите с това рядко заболяване трудно извършват текущите си задачи, демотивирани са и не усещат подкрепа от околните. 

 

Въпреки че идиопатичната белодробна фиброзане може да бъде излекувана, заболяването се контролира с подходяща терапия, която може да подобри качеството на живот. Пациентите с идиопатична белодробна фиброза трябва да поемат инициативата за контрол върху заболяването, да научат всичко, което могат за него и да попитат своя лекар за възможностите за лечение, за да забавят прогресията на заболяването и да живеят по-добре.