ФорумФорум       ФорумСправочник       ФорумТест         |     Вход
Аптека онлайн

Антон Алексиев: У нас няма стандарт за лечение на муковисцидоза

Иванка Гъркова   |   28 февруари 2017   |   Коментари 0
   
   
Антон Алексиев: У нас няма стандарт за лечение на муковисцидоза

Източник: Личен архив

Болните от муковисцидоза у нас са над 200. Защо пациентите с муковисцидоза се нуждаят от специализиран център и конкретен стандарт за лечение, коментира Антон Алексиев. Той е председател на Асоциация Муковисцидоза и е диагностициран със заболяването на 18-годишна възраст. 
 
- Г-н Алексиев, кои са основните трудности, които болните с муковисцидоза срещат в своето ежедневие?
 
Можем да разглеждаме трудноститe на пациентите с муковисцидоза в няколко аспекта. Първо, те трябва да спазват строг ежедневен режим, който започва още със ставането от сън: инхалация, дренаж (рехабилитация), задължителна закуска, взимане на антибиотик (антибиотикът се приема през месец, ако пациентът не е с инфекция или на специален режим на лечение). Именно с този режим са свързани някои от основните трудности. За инхалациите е нужен инхалатор, който е специализиран за муковисцидоза и затова е доста скъп, а пациентите са принудени да си го купуват сами. Налага се закупуването и на муколитици, с които се правят ежедневните инхалации. Понякога са нужни и антибиотици, тъй като тези, които се отпускат от НЗОК, не са подходящи за абсолютно всички пациенти. Често при поява на инфекция болните няма към кого да се обърнат (като медицинско лице) или понякога е доста дълъг пътят до консултация със специалист.
 
Намирането на работа също е доста сериозен проблем, тъй като се налага веднъж месечно да ни занимават с чисто административни дейности (подготвяне на протоколи за лекарства и прочие), а при инфекция се трябва да отсъстваме минимум един месец от работа,  което малко работодатели биха търпяли.
 
- Защо е нужно създаването на Център по муковисцидоза у нас?
 
Създраването на център по муковисцидоза би изиграло ключова роля в живота и лечението на пациентите. Там ще има всички специалисти, които са необходими за комплексни грижи. Болните ще има към кого да се обърнат при нужда и къде да отидат и да получат възможно най-доброто и адекватно лечение. Тъй като муковисцидозата е комплексно заболяване, което оказва влияние върху различни органи и системи в организма, е изключително важно пациентът също да бъде проследяван комплексно – т.е. да има постоянно наблюдение от специалист във всяка една от засегнатите области, което реално може да се случи, единствено ако има специализиран център или звено. 
 
Освен това, давайки достатъчно подробна информация за заболяването и предоставяйки възможност за изследвания, такъв един център би помогнал и за превенцията на заболяването.
 
- До къде стигна кампанията за събиране на средства в тази насока?
 
Кампанията постояно се разраства и не спира да печели симпатии и подкрепа от хора, запознати с проблемите на пациентите с муковисцидоза. Имаме партньор в лицето на фирма за автобусни преводи, която е наш регулярен дарител и всеки месец ни дава 5% от продадените онлайн международни билети.
 
- Различават ли се стандартите за лечение на муковисцидоза у нас от тези в Европа?
 
Стандартът за лечение ни е болна тема, тъй като изразходвахме доста ресурси, за да имплементираме европейския към българската здравна система. Преборихме се за клинична пътека, която бе направена по стандарта за лечение на пациенти с муковисцидоза, но, за съжаление, бе оценена на 980 лв., което е крайно недостатъчно и повечето болници отказаха да сключат договор с нея. Това допълнително затрудни лечението на пациентите с муковисцидоза и на практика ги остави в нищото. В този ред на мисли, можем да говорим, че в България стандарт няма.
 
 
- Има ли достатъчно специалисти в България, които да се грижат за болните с това рядко заболяване? Каква е картината в по-малките населени места?
 
Има специалисти, но те са недостатъчно. Затова и тазгодишната конференция по муковисцидоза за Източна Европа ще се проведе в България, където лектори ще бъдат водещи лекари и специалисти. Надяваме се да присъстват и наши настоящи и бъдещи специалисти, за да могат да обменят опит и лекарски практики. В малките населени места положението е ужасяващо, защото на практика заболяването е рядко и трябва мулти-функционален екип, който да лекува тези пациенти (обикновенно такъв екип има само в университетските болници).
 
- А колко са клиничните пътеки за лечението?
 
Крайно недостатъчно се оказа да е една. Впрочем заради нея, не са редки и случаите, в които се стига и до това пациенти да бъдат връщани и да не се настаняват в болница дори и в тежко състояние. Тъй като лечението на един пациент достига 5-6 хиляди лева, а болницата получава 980 лв.
 
- Как стои въпросът с набавянето на лекарства? Какво се предлага на българския пазар?
 
Има лекарства, като АЦЦ, които се взимат ежедневно от пациентите с муковисцидоза и си ги набавяме сами. Много често при инфекции и необходимост от скъпо струващи антибиотици, които също плащаме от джоба си. Някой от тях не се предлагат в България изобщо и често трябва да си ги купуваме от други страни чрез приятели, пациенти, близки и роднини. Дори специалните витамини за муковисцидоза не се предлагат в у нас. Причината е, че концентрацията на някои от витамините е много завишена и те не могат да бъдат регистрирани като хранителна добавка, а трябва да е като лекарство, което е много скъпо и фирмите смятат, че не е изгодно да го правят. Пациентите с муковисцидоза имат и огромна нужда от висококалорийни храни, муколитици, бронходилататори и други препарати, които си закупуват лично.
 
- Каква част от медикаментите се поемат от НЗОК и каква от пациентите? 
 
Получаваме два инхалаторни антибиотика, като за втория отново водихме жестока битка с институциите и него го взимаме с протокол от около година. Получаваме и още два препарата, които ни се дават от НЗОК безплатно. 
 
- Какво предвиждат бъдещите Ви проекти?
 
Асоциацията се стреми към подобряване живота на пациентите с муковисцидоза и ще продължава да работи в тази посока. Затова смятаме да обединим сили за създаването на Център по муковисцидоза, като това смятаме за приоритет в проектите ни. Що се отнася до по-краткосрочните ни цели, смятаме да закупим през месец март 20 нови инхалатора за пациенти с муковисцидоза, тъй като през последните няколко месеца бяха диагностицирани голям брой нови пациенти. 
 

Още по темата:

   
   

реклама  




Коментари (0)

Няма изказани коментари.



Вашето име:
Коментар:
500 оставащи символа
Въведете код:
Тема на седмицата:
Остър ларингит - затруднено дишане и лаеща кашлица в малките часове на нощта

реклама
Още от Споделено от пациента
реклама
Изгодни оферти
Още от Йога и медитация
реклама

Сезонни продукти
НюзлетърНюзлетър                   RSS новиниRSS новини                   FacebookFacebook                   Twitter Twitter
Инвестор-Пулс ООД © 2001+ Всички права запазени
Реклама | Пишете ни | Контакти | За сайта | Карта | Условия за ползване
Investor-Puls ltd. © 2001+ All rights reserved. Contact Us | Advertising