Новини и събития

Шестдесет и пет рози ще получат депутатите от близки на болни с муковисцидоза. По този начин от Асоциация "Муковисцидоза" и Национален Алианс на хора с редки болести ще отбележат Международния ден на болните от муковисцидоза, 21 ноември. Поводът да дарят символа на болните от тази рядка и коварна болест „65 рози“ на народните представители е, че и през следващата година няма да има клинична пътека за тях.


Болните с муковисцидоза у нас са 182. Предимно деца са, тъй като болните у нас едва достигат до възраст 30-40 години. Причината е – липса на адекватно лечение. В развитите страни болните с муковисцидоза доживяват 60-70 години.
Преди седмици е починало дете. Седем души тлеят по домовете си, споделя Анета Феодорова, заместник-председател на Асоциация "Муковисцидоза".

 

Муковисцидоза или кистозната фиброза е генетично заболяване. Едно от 4000 бебета се ражда със заболяването.

Муковисцидозата е системно наследствено заболяване, което се дължи на мутирал ген и се характеризира с поражения върху жлезите с вътрешна секреция, с тежки нарушения във функциите на органите на дихателната система и стомашно-чревния тракт. Особеното при муковисцидоза е, че секретите, които се отделят, включително и от белия дроб, са прекалено гъсти, което спира тяхното движение и отделяне от организма. Ето защо болните се нуждаят от помощни средства за разграждане и освобождаване на секретите на белите дробове, за да е възможно тяхното дишане.

 

Болните от муковисцидоза са с много отслабнал имунитет, податливи са на заболявания от всякакъв вид микроорганизми, което може да е фатално за живота им. Затова се налага грижите за болния да превиждат самостоятелна стая и ограничен контакт с хора. Болните постоянно са на скъпи антибиотици, както и на храносмилателни ензими, в противен случай храносмилането е невъзможно.

 

В България липсва качествено медицинско обслужване на болните с муковисцидоза, както и не се прилагат Европейските стандарти за лечение на болните от тази болест, споделят от Асоциацията. Липсата на адекватни медицински грижи и лекарства обрича болните на живот изпълнен с несигурност, болка и страх от смъртта.

 

Заради свития бюджет министерството на здравеопазването не въвежда съвременни и скъпи медикаменти. Един курс лечение с тях струва около 5000 лв. Липсва клинична пътека, по която могат да се осигурят високите дози скъпи антибиотици.

 

Преди месеци от Асоцията по муковисцидоза завеждат дело за дискриминация срещу Националната здраво-осигурителна каса. От Комисията по дискриминация са решили, че единствената точка, по която има дискриминация, е липсата на диспансерно наблюдение за пациенти, а не липсата на клинична пътека на хората, навършили пълнолетие.
Частична „грижа” държавата осъществява като предоставя два прегледа и едно изследване годишно по пътеката за гастроинтервенция при муковисцидоза.

 

От Асоциацията е изпратено писмо до министъра на здравеопазването д-р Божидар Нанев, с което се настоява да се създаде клинична пътека за болните и това те да бъдат лекувани по световните здравни стандарти. Трябва да се помисли за осигуряването на съвременните антибиотици в необходими дози, както и за други средства, които да подпомагат болните. Например, съществува дренажна жилетка, която улеснява освобождаването на секретите от белите дробове. В България липсват дори средства за подръжката на такива жилетки.
Настоява се да се предвидят поне в няколко окръжни градове да се изградят центрове, в които да бъдат лекувани болни с муковисцидоза.


 

А защо „65 рози“?! Ето историята:
През 1965 г. Мери Вайс, майка на три момчета, и трите болни от муковисцидоза, работи във Фондация “Муковисцидоза". Задължението й било да търси финансова подкрепа за научните изследвания, свързани със заболяването. Четиригодишният й син Ричард бил свидетел на дългите й телефонни разговори. Един ден той влязъл в стаята й с думите: “Мамо, знам за какво работиш."
Мери била много изненадана, защото синът й не знаел с какво се занимава, нито знаел, че е болен от муковисцидоза.
“За какво работя, Ричард?", попитала тя.
“Ти работиш за 65 Рози (cystic fibrosis – sixty-five roses)", казал той невинно.

Безмълвна, Мери прегърнала сина си и през сълзи промълвила: “Да, миличко, аз работя за 65 Рози."

От този ден нататък, вече повече от 40 г., 65 рози се използва от всички деца да назовават своята болест. Така розата, този древен символ на любовта, е възприета като официален символ на всички Асоциации по муковисцидоза по света.

 

"Шестдесет и пет рози" (sixty-five roses) е името, с което децата болни от муковисцидоза наричат болестта си, защото им е по-лесно да го произнасят.