ФорумФорум       ФорумСправочник       ФорумТест         |     Вход
Аптека онлайн

Защо трябва да се страхувам да порасна!

Puls.bg   |   19 октомври 2017   |   Коментари 0
   
   
Защо трябва да се страхувам да порасна!

Източник: iStockphoto

Муковисцидозата е генетично, прогресивно заболяване, което се диагностицира в ранна детска възраст и засяга предимно белите дробове и стомашно-чревната система. Всеки 33-ти българин е носител на този ген.

 

Заболяването изисква строг режим на ежедневна поддържаща терапия, която може да подсигури средно до 40-50 години преживяемост при добри грижи и достъп добро здравеопазване. 

 

Днес в България средната продължителност на живот на децата с това заболяване е 13 години.


Според съществуващата в момента статистика болните от муковисцидоза у нас е около 250 души, като реалният им брой очертава да е два пъти по-голям.

 

През 2014 г. Асоциация „Муковисцидоза“- България спечели дело срещу Министерство на здравеопазването, в резултат на което бе създадена клинична пътека. Клиничната пътека обаче, какъвто е въобще проблемът с клиничните пътеки у нас, покрива само част от лечението. Предвид, че лечението на пациент с муковисцидоза е скъпо, пътеката реално остойностява между 1/5 -1/3 от цялата сума него. Обикновено от семейството остават да се покриват още между 2000 и 3000 лв.


Това едва ли щеше да е голям проблем, ако муковисцидозата се лекуваше и става въпрос за единичен случай на заболяване. Муковисцидозата обаче не се лекува – тя е рядка болест, която протича доживот и семействата са финансово изтощени по покриването на нуждите на болното си дете.

 

Заради голямата разлика между стойността на пътеката и реалната стойност на лечението на пациентите с муковисцидоза често им се отказва прием в болниците. 

 

Здравната каса покрива само трите основни медикамента за поддържащата терапия на пациентите с муковисцидоза. Поддържащата терапия обаче включва и други лекарства и добавки. Месечно стойността на тази терапия възлиза на 2000 лв., което, разбираемо, е непосилна сума за много от семействата.

 

Един от големите проблеми на хората с муковисцидозата е, че при навършване на пълнолетие те не могат да разчитат на подкрепата на държавата за терапията. Доживелите тази възраст споделят, че се чувстват наказани за шанса да са пораснали и живи.

 

Същевременно, в световен аспект вече започва да се прилага генна терапия и продължителността на живота на пациентите постоянно нараства. У нас много малко от децата имат шанса да пораснат.

 

Предвид спецификата на заболяването навсякъде в Европа има медицински центрове по муковисцидоза, които са заложени и в самия европейски стандарт за лечение на заболяването. Такъв центът има и в държави, които дори не са членки на Европейския съюз, като Македония, където средната продължителност на живота на пациентите е почти три пъти по-голяма отколкото тази в България!
    
През 2016 г. асоциацията на пациентите с муковисцидоза и техните близки стартира кампанията под наслов „Протегни ръка! Добави живот!“. Така с подкрепата на много приятели и съмишленици се създават късометражен филм и песен с видео клип. Филмът показва как деца и млади хора с муковисцидоза водят битка за живот, усилията, които полагат техните родители и лекари, както и подкрепата, която получават от популярни личности. 

 

Филмът и музикалния проект показват надеждата ДА ДОБАВИМ ЖИВОТ. 

 

(Към филма)

 

Кампанията на Асоциация „Муковисцидоза“ - България има за цел да информира обществеността за проблемите на хората с муковисцидоза и да подпомогне създаването на медицински център или специализирани звена по муковисцидоза към университетските болници. 

 

 

 

Водеща цел и необходимост за пациентите с муковисцидоза е актуализацията и промените в недофинансираната клинична пътека, заради която голяма част от пациентите губят живота си, а други се превръщат в просяци и емигранти по „медицинско предписание“! 

 

Години наред Асоциацията отправя молба след молба до Министерство на здравеопазването и НЗОК за работна среща, на която да присъстват всички заинтересовани страни с цел да се обсъди актуализацията на клиничната пътека и тя да придобие статус на работеща в практиката. 

 

За пореден път пациентите с муковисцидоза предстои да напомнят за себе си на VIII Югоизточна европейска конференция по муковисцидоза, която ще се проведе от 20 до 22 октомври 2017г., в Парк-хотел Москва в столицата. 

 

Кръгла маса ще разгледа проблемите, решенията и добрите лекарски практики при терапията на муковисцидозата в България. Участие в нея ще вземат национални и международни експерти от Англия, Белгия, Германия, Франция, Холандия, Косово, Словения, Сърбия, Турция, Македония, както и представители на федерацията на националните асоциации по муковисцидоза в Европа - Cystic Fibrosis Europe (CF Europe).

 

 

 

                          


Още по темата:

   
   

реклама  




Коментари (0)

Няма изказани коментари.



Вашето име:
Коментар:
500 оставащи символа
Въведете код:
Тема на седмицата:
Метаболитен синдром - с какво ни заплашва?

реклама
Още от Новини и събития
реклама
Галерия
Иновации и оценка на здравните технологии
Иновации и оценка на здравните технологии
Форум бременност и детско здраве 2015. Втори ден
Форум бременност и детско здраве 2015. Втори ден
Как се случи Здравен дебат?
Как се случи Здравен дебат?
Форум Детско здраве Х.2014 - как протече в кадри
Форум Детско здраве Х.2014 - как протече в кадри
Изгодни оферти
реклама

Сезонни продукти
НюзлетърНюзлетър                   RSS новиниRSS новини                   FacebookFacebook                   Twitter Twitter
Инвестор-Пулс ООД © 2001+ Всички права запазени
Реклама | Пишете ни | Контакти | За сайта | Карта | Условия за ползване
Investor-Puls ltd. © 2001+ All rights reserved. Contact Us | Advertising