Муковисцидоза е най-често срещаното от редките заболявания. Както е известно поддържането живота и лечението на болни от редки заболявания изисква много средства.
В България има 183 болни от муковисцидоза. Заради спецификата на заболяването тези болни са предимно деца.
В западните страни средната продължителност на живот на тези болни е 40-50 години, у нас - 12,5 г.
Държавата прави нещо за тях. Осигурява им три медикамента, единия от които само за 76 пациенти, другите два са: инхалатор и храносмилателни ензими, за да могат все пак да дишат и да усвояват част от храната, която поглъщат.
Достатъчно ли е това?
Л. М., на 22 години
Запазваме анонимността на третия интервюиран по негова молба и разбираеми причини...
Пациентите от тази болест са разделени на три основни групи: деца, юноши и възрастни. Аз спадам към последната от тях, но за да стигна до нея съм преминал през етапите и на останалите. Минавайки през първите две възрастови фази на заболяването, човек не си задава толкова много въпроси, от типа какво става с него и с организма му и кое е нещото, което го отличава от останалите, като на пръв поглед, физически е като всички нормални хора около себе си.
В ученическите години, въпросите идват по скоро от съучениците и от приятелите около нас. Те са от типа: защо кашляме толкова много, защо се изморяваме толкова бързо при малко физическо натоварване, защо отсъстваме толкова често от училище и пр.
Постепенно, с израстването, започваме сами да се замисляме над това, с какво сме различни, имайки това заболяване, след като на пръв поглед физически всичко е наред с организма ни. Малко по малко, всеки започва да става на ясно за себе си със заболяването си и с неговите странични ефекти в организма. Че те са свързани не със физическото състояние, а със здравословното. За това, че притежаваме много слабо защитена имунна система, че организмът е много лесно податлив на вируси и че и най-малката настинка, може да се окаже ФАТАЛНА!
Един от най-често срещаните проблеми при възрастните пациенти е проблемът със социализацията в обществото. Намирането на работа, намирането на подходяща среда, в която да не се чувстваме различни от останалите, все неща, които са неразделна част от живота ни.
Много от нас се страхуват да признаят за болестта си на работното си място, защото на пръв поглед изглеждат физически здрави, но здравословно не е така. Страхът идва от това, да не загубят работата си, да не бъдат пренебрегвани от колегите и останалите хора в екипа. Да не бъдат съжалявани по някакъв начин от останалите, с което спадат към една друга работна класа – по- нетрудоспособна.
По принцип, хора като нас, не трябва да работят в прекалено топли или прекалено студени помещения. Не трябва да е прашно, задушено или задимено. Само че малко са местата, където можем да работим в идеалната за нас работна среда, но дори и да намерим такава, страхът от признанието за болестта ни пак съществува. Защото никой не би повярвал на думите ти, затова какво е добре за теб и какво не е, като на пръв поглед си като всички останали (физически нормални) хора.
Малко са хората, които подхождат човешки към проблема ни и се опитват, доколкото могат чрез думите ни да влязат в положение и да ни разберат за поредния отпуск или болничен, взет отново и отново за вирус, настинка или някой друг проблем, свързан със лошото ни здравословно състояние.
В България има много нови и хубави медикаменти, но са малко тези от тях, които получаваме безплатно, от антибиотиците само ТОБИ, при това от 1 година насам за поддържане живота на пациентите с муковисцидоза. Няма правилно изграден начин на лечение. Заболяването ни е комплексно и засяга много органи, чието лечение изисква пулмолог, гастроентеролог, диетолог, психолог и др. , а ни лекуват само педиатрите!
При това, там където има такива, на добра воля се ровят и търсят данни и информация за заболяването ни. Няма достатъчно обучени специалисти, които да са подготвени и да могат да се справят с такива редки заболявания. В града, в който живея няма нито един такъв и всеки път, когато ми се наложи да искам помощ се обръщам към лекарите в София – д-р Куфърджиева и доц. Галева, които ни лекуват на добра воля, без да са длъжни да правят това.
Аз дори не съм диспансеризиран и не само аз, а и всички пациенти над 18 години! И когато ни се наложи да ползваме тези услуги си плащаме всичко на общо основание. В същото време нямаме финансова обезпеченост, защото средствата, които се отпускат като пенсионна помощ са крайно недостатъчни за покриването на каквито и да било разходи дори за ежедневните ни нужди.
Личните ми лекари не са запознати с това как трябва да ме лекуват, налага се да отида на лекар и в много от случаите аз или родителите ми да казват на лекаря какво да ми изпише за по-доброто ми лечение.
Пример за трудност: В период на грипна епидемия отивам до личния си лекар за болничен, при което той ми отказва. За мен в този момент е добре да бъда изолиран и да имам колкото се може по малко контакт с хора. Отивам с инфекция при личния си лекар и той ми назначава лечение с антибиотик без да е взета проба от храчка за антибиограма. Има много подробни и абсурдни случаи.
Аз съм търговски работник, факта че работя постоянно с толкова много хора, в моменти на Национални инфекциозни епидемии, сам по себе си говори колко е рисково това за мен.
Проблемът с правилния начин на лечение в момента стои на първо място сред дебатите на всички срещи и съвещания на болните от муковисцидоза. Всички знаем, че решаването му изисква много човешки и финансови ресурси и че не става за ден-два, но с много труд, усилие и търпение от страна, както на пациенти, така и на родители, а също така и на обществото, вярваме, че ще стане реалност. И че много скоро за всички пациенти болни от муковисцидоза ще има по-добри дни!
Има проблем с доставянето на лекарствата, които ни се налага да приемаме ежедневно!
Всеки път трябва да се ходи на няколко определени в страната места, от където могат да се вземат. Като преди това се минава задължително през лекаря в болницата, за да ги изпише в рецептурната книжка, при това не при личния лекар.
Липсва професионално и комплексно лечение по Европейските стандарти за лечение на пациенти с редки болести.
Подходът при изписването на антибиотици трябва да е различен и индивидуален при всеки пациент с това заболяване. Зависи от възрастта, от това в какъв стадий е самото заболяване, каква е мутацията и пр. По света болните от муковисцидоза са почти целогодишно на поддържащи лекарства. Като по този начин значително намаляват възможността от развиването на инфекция в организма.
Би било добре да има санаториуми, до които да имаме безплатен достъп, но за съжаление няма такива. Наличието на спортни бази и добре информирани инструктури с проблемите на заболяването.
Трудно се справяме във финансово отношение. Без помощта на родители и близки – абсурдно!
Да, държавата осигурява 3 препарата... И какво от това, да не са необходими само те за цялостното поддържане на организма в добро здравословно състояние. Да не говорим, че изготвянето само на една спирометрия (дихателното изследване, което се прави всеки месец, за да се проследява състоянието на белия дроб) струва 25 лв.
Средствата, които са необходими на всеки пациент с муковисцидоза, за да се поддържа в добро здравословно състояние, са различни, в зависимост от възрастта му и състоянието му. Средства са необходими освен за медикаменти, които не се отпускат по наредба и за високо калорична храна и всичките витамини и добавки към нея. Лично за мен, необходимите средства за по-добър и здравословен начин на живот са около 500-600 лв.
Положението при децата до 4-годишна възраст - случаят на Кристина
Положението при децата над 4-годишна възраст - случаят на Теодор
